Iskola és gyermeke Ehlers-Danlos szindrómával

A tanárok nagy szövetségesek lehetnek abban, hogy gyermeke az Ehlers-Danlos szindrómával biztonságos és sikeres legyen az iskolában, de meg kell győződnie arról, hogy az összes tudásuk szükséges ahhoz, hogy segítsen. Milyen fontos dolgokat kell megosztania gyermeke tanárával az iskolai év kezdete előtt?

Annak érdekében, hogy a legjobban megértsük, mit kell tudniuk a tanároknak, amikor egy Ehlers-Danlos-szindrómás gyereket tanítanak, hasznos először áttekinteni az állapot alapjait és a tüneteket.

Mi az Ehlers-Danlos szindróma (EDS)?

Ehlers-Danlos szindróma (EDS) nem egyetlen szindróma, hanem olyan betegségek csoportja, amelyek befolyásolják a kötőszövetet, például a bőrt, a csontokat, a porcot, az inakot, a véredényeket és így tovább.

Az Ehlers-Danlos szindróma örökletes állapot, amely a szervezetben a kötőszövet kialakulásában részt vevő több mint 12 gén egyik génmutációjához kapcsolódik. Néhány forma autoszomális domináns, míg mások autoszomális recesszívek. Az EDS a betegség családtörténetében nem szenvedő emberek új mutációi miatt is előfordulhat.

Fontos megjegyezni, hogy az EDS-ben szenvedő embereknél a tünetek széles skálája található. Néhány embert kisgyermekként diagnosztizálnak, míg mások nem tudják a szindrómát, amíg felnőttekké nem válnak. Az EDS ugyanolyan enyhe lehet, mint a "laza ízületek" (ami "előny" lehet a gimnasztikában) vagy elég súlyos ahhoz, hogy életveszélyes legyen.

Ehlers-Danlos szindróma tünetei

Az Ehlers-Danlos szindróma tünetei a következők lehetnek:

• Túlságosan hajlékony ízületek (ízületi hypermobilitás). A hypermobilitás miatt gyakori a dislokáció.
• Feszes bőr, amely lehet lágy vagy bársonyszerű.
• Törékeny bőr: A bőr könnyebben szakadhat, és gyakran nehezen varrható (öltés). A patkányok is nagyobb valószínűséggel heget eredményeznek.

Ehlers-Danlos szindróma típusai

Az Ehlers-Danlos-szindróma hat fő altípusa létezik, ezek közül néhány még inkább különböző szindrómákra bontható. Az EDS leggyakoribb altípusa a hypermobilitás, és elsősorban az ízületeket érinti. Súlyosabb altípusok közé tartozik a "érrendszeri" betegség, amelyben az erek elszakadhatnak, néha katasztrofális eredménnyel. Szerencsére ezek a komolyabb változatok kevésbé gyakoriak. Míg az egyszerű véraláfutások gyakrabban fordulnak elő az érrendszeri altípusokban, előfordulhat, hogy az EDS bármilyen formája.

A dolgok tanárainak tudniuk kell

Számos fontos dolog van, amit a tanároknak tudniuk kell annak érdekében, hogy segítsenek egy gyermeknek az Ehlers-Danlos szindrómában biztonságban és sikeresen.Beszélünk néhány általános pontról, ha van egy gyermeked az EDS-ben az osztályodban, de fontos, hogy leüljünk a gyermek szüleivel, és megismerjék aggodalmukat. Minden EDS-ben szenvedő gyermek más, és a szülőknek különleges aggályai lehetnek, amelyeket a szindróma általános tájékoztatásában nem említenek. Mit kell tudni az EDS-ben élő gyerekekről?

Néhány fizikai tevékenység veszélyes lehet

A fizikai aktivitás veszélyes lehet mind a túlérzékenység, mind a törékeny bőr miatt. Bizonyos fizikai tevékenységeket el kell kerülni, mivel a laza ízületek ezeket a gyerekeket veszélyeztethetik. Azok a tevékenységek, amelyek nagyobb valószínűséggel diszlokációt eredményeznek, az érintkezési sportok és azok, amelyek gyors csavarást vagy hajlítást okoznak, mint például a versenypálya sport. Még az EDS altípusán belül is, a tünetek súlyossága változó, ezért hasznos a gyermek szülőitől megkérdezni az edzőteremben vagy a játszótéren esetlegesen felmerülő konkrét tevékenységeket.

Az írás nehéz lehet

Néha könnyű elfelejteni, hogy a finom motoros tevékenységek ugyanolyan kihívást jelenthetnek, mint az egész test tevékenysége. Az EDS-ben szenvedő gyermekek számára különösen nehéz lehet az írás. Ez a fájdalom problémája a toll vagy ceruza használatával viszont hatással van a gyermek azon képességére, hogy jegyzeteket készítsen, esszét írjon, vagy a teszteken is gyorsuljon.

Sok dolog van, amit a tanárok tehetnek azért, hogy segítsenek a csukló és a kézfájdalommal küzdő gyerekeknek az írás miatt. Előfordulhat, hogy egyszerű, mint a tollfogók hozzáadása. Más gyerekeknél a notebook vagy az iPad gépelése könnyebb, mint az írás. Egy másik lehetőség, amely segített néhány gyereknek, hogy jegyzetelőt nyújtson; vagy olyan diák, aki hajlandó megjegyzéseket vagy megjegyzéseket tenni, amit tanárként tud nyújtani.

Az írás típusa is változhat, és néha könnyebb a nyomtatás vagy a kurzív. Ezek közötti átkapcsolás azonban kihívást jelenthet.

A legfontosabb talán az, hogy a gyermeknek meg kell adnia az íráshoz szükséges extra időt a tesztek vagy az osztályon belüli házi feladatok elvégzése során.

Gyakori hiányosságok előfordulhatnak

Az EDS-ben szenvedő gyermekek gyakran gyakori távollétek, akár krónikus fájdalom, sérülés, akár olyan gyakori tünetek miatt. Az obstruktív alvási apnoe nagyon gyakori, az EDS-ben szenvedő gyermekek körülbelül egyharmadát érinti, és kezeletlen extrém nappali fáradtságot okozhat. Nagyon hasznos együtt dolgozni a gyermek szüleivel, hogy naprakészen tartsák a feladatokat otthon.

A zúzódások és a bőr könnyek gyakoriak

Egy olyan társadalomban, ahol most nagyon figyeljük a gyermekbántalmazás lehetséges jelenlétét, fontos megérteni, hogy a zúzódások és a bőr könnyek gyakoriak az EDS-ben szenvedő gyermekeknél. Ha gyermeke van az osztályban, és úgy érzi, aggodalomra ad okot a zúzódások vagy a bőr könnyek látása, ne feledje, hogy az EDS-ben szenvedő gyermek esetében esetleg normális lehet az EDS-ben szenvedő gyermeknél.

A könyvek nehézkesek

Az EDS-ben szenvedő gyermekek számára gyakori nehézség az, hogy nehéz könyveket vezetnek az iskolába és az iskolába. A könyvek nehézek! Számos jogorvoslat áll rendelkezésre, amelyek segíthetnek ezzel. Előfordulhat, hogy a gyermeknek egy könyvkészletet biztosítva, hogy otthon maradjon az iskolai készletek mellett, ez csökkentheti ezt a problémát. Ha szükséges, hogy egy gyermek könyveket kössön osztályok között, akkor a gyereket egy haverhoz rendelheti hozzá, hogy segítsen. A tankönyv online verziójának használata egy másik lehetőség.

Megvitatása a diagnózis más diákokkal

A gyerekek kíváncsiak, és gyakran kérdéseket tesznek fel egy olyan hallgatóval kapcsolatban, aki nem vehet részt bizonyos tevékenységekben, vagy különleges segítséget igényel (például több idő a teszt befejezéséhez). Mielőtt beszélgetne más diákokkal, győződjön meg róla, hogy megkérdezi gyermeke szüleitől, hogy mit szeretnek megosztani veled. Sok szülő nagyra értékeli a gesztust, hogy gyermekük osztálytársait felgyorsítsák, amíg a megfelelő és egyszerű módon történik. Kérdezd meg a gyermeket is, hogy mit szeretnek. Néhány gyermek nem akarja, hogy más gyerekek tudják, hogy "eltérőek", és fontos tiszteletben tartani. Más gyerekek ezzel szemben megkönnyebbülhetnek, ha más gyerekek is tudják, hogy mit talál.

Tudatában kell lennie a gyermek érzelmi igényeinek

Az EDS jelentős érzelmi zavarokat okozhat a gyermekek számára, és az iskolai korlátok növelhetik ezt a problémát. Beszéljen a gyermek szüleivel a különleges aggályokról. Ha az EDS-ben lévő gyermeket egy tevékenységből kihagyják, gondoljunk arra, hogyan lehetne a tevékenység társadalmi vonatkozásait másra cserélni. Kérdezd meg, mi segített a gyermeknek abban, hogy részt vegyen, és egy csoportot az osztályteremen kívül.

A nyílt kommunikáció elengedhetetlen

Az otthon és az iskola közötti nyílt kommunikáció rendkívül fontos az EDS-ben élő gyermek számára. Ezeknek a gyerekeknek együtt kell működniük az életük összes felnőttével. Ha kérdése vagy bizonytalansága van, mindig a legjobb.

Egy szó a DipHealth-től

Az Ehlers-Danlos szindróma olyan állapotok spektrumát jelenti, amely hypermobilitást (laza ízületeket), törékeny bőrt és néha más problémákat foglal magában. Ha az osztályban EDS-ben lesz gyermeke, fontos, hogy szorosan együttműködjenek szüleivel, hogy megtalálják a módját, hogy segítsen neki, hogy sikeres legyen és biztonságos legyen. Szerencsére az olyan egyszerű intézkedések, mint például az érintkezési sportok elkerülése, a fájdalmas írás, több időt biztosítanak a gyermeknek, és segítenek abban, hogy a gyerekek ott maradjanak a tanulmányok ellenére, a távollétek ellenére is hosszú távon biztosíthatják mind az iskolai biztonságot, mind a sikerét.

Végül jegyezze meg, hogy az osztályodban lévő gyermeknek hipermobilitása van, és a korábban említett tulajdonságokkal rendelkezik, és beszéljen a gyermek szüleivel. Az EDS becslések szerint 50 000 embert érintenek az Egyesült Államokban, és ezeknek az embereknek 90 százaléka diagnosztizálódik, amíg orvosi ellátást nem igényel, amely figyelmet igényel.