Interstitialis cystitis (IC) okai és tünetei

Az alábbiakban Jill Osborne, az Interstitialis Cystitis Hálózat alapítója és vezérigazgatója által készített interjúból származik:

Kérdés: Kérem, mondja el a háttérben és az interstitialis cisztitis (IC) iránti érdeklődését.

A: Nagyon jellemző vagyok az IC betegekre. 32 éves voltam, amikor a tünetek elkezdődtek. Havonta többször is intenzív hólyagfájdalmat, kényelmetlenséget és gyakran vizelési szükségességet tapasztaltam, különösen éjszaka. Mégis, bár biztosan úgy tűnt, mint egy fertőzés, a vizeletben soha nem találtak baktériumokat.

Az IC diagnosztizálása több mint egy évig tartott. 1993 nyarán alig tudtam séta nélkül sétálni a blokk körül. A vezetés nagyon nehéz volt, a munka szinte lehetetlen volt, és én (mint néhány IC-beteg) tapasztalt fájdalmat tapasztaltam. Bár kitűnő urológusom volt, elszigeteltnek és egyedül éreztem magam. Aztán egy napon telefonon beszéltem egy másik IC-pácienssel. Első alkalommal úgy éreztem, hogy valaki valóban megértette az állapotomat. Több önsegítő stratégiát és hagyományos kezeléseket tanultam, amelyek végső soron jelentős megkönnyebbülést kaptak. Leginkább a remény ajándékát kaptam.

Az első IC támogatócsoportomat csak három hónappal a diagnózisom után kezdtem el, és egy évvel később elnököltem az első IC-orvosi konferenciát. 1994-ben felismertük, hogy szükség van a támogatások közvetlen eljuttatására azoknak, akik nem tudtak részt venni a helyi találkozókon, és így létrehoztuk az első hólyagbetegség- és IC-támogató csoportokat az AOL-n. 1995-ben a világhálóra bukkantunk az Interstitial Cystitis Network weboldal létrehozásával, amelynek célja, hogy támogatást és tájékoztatást nyújtson a betegeknek, egy kiterjedt online kutatókönyvtárat és az orvosok klinikai erőforrásait (mindenkinek költség nélkül). 1998 tavaszán az ICN-t az első, az IC-re szentelt beteg-kiadó cégként hozták létre. Jelenleg 16 országban közel 10 000 beteg szolgál.

K: Mi okozza az IC-t?

A:A húgyhólyag-szindróma (jelenleg IC) évtizedes dokumentációja ellenére, valamint a felfedezés, hogy mind a férfiakat, mind a gyermekeket érintette, az IC-t sajnálatos módon a nők hisztérikus betegségének jelölték meg az 1950-es években, amikor a kutatók azt javasolják, hogy egy nő, aki orvosi kezelés alatt állt, a súlyos IC-vel végzett ellátás „elnyomta az ellenségeskedést a szülői figurák ellen, melyet a hólyag tünetei óta csecsemőként kezelnek. Néhány beteg még ma is olyan orvosokkal találkozhat, akik úgy vélik, hogy a pszichológiai értékelésre való áttérésen kívül nincs más kezelési módszer.

Az Egyesült Államok Nemzeti Egészségügyi Intézetei csak 1987-ben hívták össze az első hivatalos találkozót az IC-ről, meghatározva a betegség meghatározását, és elindítottak egy jövőbeni kutatást. A kutatók most úgy vélik, hogy az IC-nek több eredete is lehet, beleértve a potenciálisan igényes (képes a szövetekhez ragaszkodni, és a normál vizeletben nem található) fertőzés, a hólyagfal GAG-rétegének lebomlása, lehetséges hízósejtek bevonása és neurogén gyulladás. Ebben az időben nincs konszenzus az IC okairól, és sokan úgy vélik, hogy szindróma, talán különböző eredetű.

K: Milyen tünetei vannak az intersticiális cisztitisnek?

A:Az IC-páciensek a vizelési gyakoriság kombinációját (naponta több mint nyolcszor), a vizelet sürgősségét és / vagy a húgyhólyag-fájdalmat tapasztalhatják. Diagnosztikai célokra egy orvos hidrodisztenciát is végezhet, hogy kicsi pontosságú vérzéseket keressen az IC-páciensek hólyagjaiban, amelyeket glomerulációknak neveznek.

Az IC-páciensek is tapasztalhatják, hogy gyakran éjszaka (nocturia), a nemi kényelmetlenséggel, valamint az ülést vagy autóvezetést érintő kényelmetlenséggel kell urinálni. Az IC-betegek csökkentett hólyagkapacitással és / vagy élelmiszerekkel szembeni érzékenységgel is rendelkezhetnek (például áfonyalé, savak, alkohol, csokoládé, citrusfélék stb.). Gyakran ismeri fel az IC-pácienst, mert gyakori szükség van a mellékhelyiség használatára, különösen hosszabb távolságok vezetése közben.

K: Hogyan különbözik az IC az egyéb húgyhólyag-rendellenességektől?

A: Ahhh … ez a 10.000 $ kérdés. Ne feledje, hogy a húgyhólyag csak egy nyelvet, fájdalmat, gyakoriságot vagy sürgősséget beszélhet. Tehát az állapot vagy a trauma ellenére a hólyagbetegek nagyon hasonló tüneteket tapasztalhatnak.

A prosztatisz betegek például rendszerint perinealis fájdalmat, gyakoriságot, csökkent vizeletáramot és esetleg impotenciát és fájdalmat tapasztalnak az ejakuláció előtt, alatt vagy után. Az uretritikus betegek gyakoriságát, sürgősségét vagy fájdalmát tapasztalhatják, bár úgy tűnik, hogy csak a húgycső gyulladása. A húgycsőgyulladás kiváltható a szappanokra, a spermicidekre, a fürdőtermékekre vagy a douchekre való fertőzés vagy érzékenység miatt. A betegek gyakran panaszkodnak a húgycső közvetlen fájdalmára, néha a vizelettel.

A húgycső szindróma egy másik ködös húgyhólyag-kifejezés. Az orvosok nem értettek egyet a húgycső szindróma meghatározásával kapcsolatban. Alapvetően úgy tűnik, hogy olyan betegeknél alkalmazzák, akik gyakorisággal vagy sürgősséggel rendelkeznek, de nem találtak fertőzést.

A trigonitisz egy másik betegség, amely gyakorlatilag azonos tünetekkel rendelkezik az IC-re (gyakoriság, sürgősség, fájdalom / fájdalom). A trigonitist akkor használják, ha az orvosok megfigyelik, hogy a húgyhólyagban lévő trigon macskaköves megjelenésű. Egyes orvosok a trigonitist betegségként vitatják, mert úgy vélik, hogy a trigone természetesen így néz ki.

A túlműködő hólyag szindróma betegek gyakorisága, sürgőssége és inkontinencia-epizódjai lehetnek. Ez a betegség a húgyhólyag neurológiai diszfunkciójának tekinthető. Detrusor hyperreflexiának nevezzük, amikor neurológiai ok ismeretes, és a detrusor instabilitása, amikor nincs neurológiai rendellenesség.

Az intersticiális cisztitist, a fájdalmas húgyhólyag-szindrómát és a frekvencia-sürgősség-dysuria szindrómát egymással felcserélve használják a húgyhólyag-gyakoriság, a sürgősség és / vagy a hólyag, a medence és a perineum körüli fájdalom vagy nyomás érzéseinek leírására.

A betegek és az orvosok körében gyakran többet aggódunk a tünetek kezelésében, mint a betegség "nevének" megdöbbentése vagy megvitatása. Ha a beteg kellemetlen érzés, segítségre van szüksége a nevétől függetlenül.

K: Hogyan diagnosztizálják az IC-t?

A: Az IC-pácienseket diagnosztizálják a kiürülési minták, tüneteik elemzésével és más betegségek kiküszöbölésével.

Legjobb esetben a páciensek, akiknél feltételezhető, hogy IC-vel rendelkezik, egy olyan időtartamra teljesít egy voiding naplót, amely lehetővé teszi mind a beteg, mind az orvos számára, hogy láthassák a kiürülési mintákat, a vizelet mennyiségét és a fájdalomszintet. Ha egy diagnózis gyanúja áll fenn, akkor az orvos más diagnosztikai teszteket is végezhet, hogy kizárja az egyéb betegségeket. Ha ezek a vizsgálatok negatívak, és az orvos erősen gyanítja az IC jelenlétét, úgy dönthetnek, hogy hidrodisztenciát végeznek. A húgyhólyag vízzel való eldöntésével a hólyag falát a különböző IC-betegeknél megfigyelhető petechiális vérzéshez (glomerulációk) tekinthetik meg. Jelenleg új diagnosztikai tesztelési eljárások is folynak.

K: Melyek az IC kezelései?

A:Az első hivatalos találkozó óta az 1987-es IC-ben a tudósok számos potenciált és bizonyos esetekben ellentmondásos kezeléseket vizsgáltak. Sajnos egyetlen kezelést még nem kell létrehozni az IC-k "gyógyítására". Ezért fontos megérteni, hogy a legtöbb kezelés célja a tünetek enyhítése, nem pedig a betegség gyógyítása.

Az IC kezelések általában két csoportba sorolhatók: orális gyógyszerek vagy intravénás gyógyszerek, amelyeket közvetlenül a húgyhólyagba helyeznek. Az orális terápiák lehetnek hólyagbevonatok, antidepresszánsok, antihisztaminok, görcsoldók és hólyag érzéstelenítők.

Emellett idegstimulációt, hidrodisztenciát / hidrodilációt és műtétet alkalmaznak. A sebészeti beavatkozást, például a húgyhólyag-növekedést vagy a cisztektómiát, általában csak az összes többi kezelési lehetőség feltárása után tekintjük.

A legtöbb orvos a saját tapasztalatait használja fel a betegekkel annak érdekében, hogy eldöntse, milyen kezelést javasol. Nyugtató azonban tudni, hogy ha az első kiválasztás nem segít, sok más megközelítés is megpróbál.

K: Az étrendi és / vagy életmódbeli változások csökkenthetik az IC tüneteit?

A: Igen. Sok beteg megtudta, hogy az étrend befolyásolhatja az IC-jelzőfoltjaikat. Az erősen savas, alkoholos és / vagy sós élelmiszerek jól megalapozottak az IC-re.

K: Mik a kockázati tényezők az IC fejlesztéséhez?

A. Őszintén szólva, csak nem tudom. A járványtani kutatásból kitűnik, hogy egyes IC betegeknél gyermekkori húgyhólyag-fertőzések történtek. Emellett a betegek anekdotikusan beszélnek a lehetséges genetikai kapcsolatokról. Családomban mind anyám, nővérem, nagynéném, unokatestvérem, mind a nagymama sokféle húgyhólyag-tünetet mutatott, bár nem kifejezetten IC. Más esetekben a sebészeti beavatkozások vagy a kórházi tartózkodás után az IC-t fejlesztő betegekről beszélgettek. Ezeket azonban még nem határozták meg határozottan. Meg kell várnunk, hogy további kutatást végezzünk a kockázati tényezők ellenőrzése érdekében.

K: Hol fordulhatnak az IC-betegek támogatáshoz?

A: Az IC tevékenységeket több országban fejlesztették ki, többek között Ausztráliában, Új-Zélandon, Kanadában, az Egyesült Államokban, Angliában, Hollandiában és Németországban. Internetes támogató csoportjaink az ICN-en keresztül lehetőséget biztosítanak a világ minden tájáról érkező betegek számára, hogy támogassák egymást. Az USA-ban független, kórházi és / vagy ICA-támogató csoportok vannak. A betegeknek számos lehetőségük van arra, hogy felfedezzék a régiójukban találhatóakat.

Kérdés: Milyen tanácsokat ad az IC-betegek számára?

A: Az IC nehéz betegség, mert kívülről nem látható. Az egyedülálló kihívással szembesülünk azzal, hogy meg kell győznünk az orvosokat és a családtagokat és a barátainkat, hogy valóban kényelmetlenek és gondoskodunk. Úgy gondolom, hogy a betegeknek felelősségteljes résztvevőknek kell lenniük az orvosi ellátásban. Nem számíthatunk arra, hogy egy orvosi rendelőbe járunk, hogy megkapjuk a gyógyítást. Esély van arra, hogy van orvosunk, aki nem is fogadja el az IC-t valódi betegségnek. Készen kell állnunk arra, hogy hatékonyan dolgozzunk orvosainkkal, olyan információkat gyűjtsünk, amelyek hasznosak lehetnek, és aktív résztvevője lehetünk orvosi ellátásunknak.

A sikeres megközelítés az IC-hoz jól kerek. Bár mindannyian szeretnénk, ha csak egy kezelést tudnánk elvégezni az IC kezelésére, ez nem valóság a jelen pillanatban. Ehelyett meg kell próbálnunk olyan, hatékony stratégiákból álló eszközkészletet építeni, amelyek együtt dolgoznak az életünk és az IC fejlesztésében.

A gyógyulásra irányuló húgyhólyagkezelés prioritás. Ezenkívül szükségünk van az önsegítő stratégiák és az étrend egészséges egyensúlyára is. Soha nem volt fontosabb idő egy IC-beteg számára, hogy megtanuljon jó relaxációs és stresszkezelési stratégiákat.

És amikor az érzelmi jólétünkről van szó, az IC-k befolyásolhatják kapcsolatainkat és családi életünket. Ez jó alkalom az új készségekre összpontosítani, ideértve a rövid távú stratégiák, például a tanácsadás használatát is.

K: Van valami, amiről nem foglalkozom, hogy úgy érzi, fontos a nők számára?

A: Támogatói csoportvezetőként az egyik dolog, amit újra és újra látok, olyan nők, akik aggódnak, hogy ha lelassulnak és pihennek, hogy "adnak" a betegségüknek. Gyakran kényszerítik magukat arra, hogy családi és társadalmi eseményekre menjenek, annak ellenére, hogy nagyon nehéz a fájdalom, mert normális akarnak lenni. Elkerülhetetlen, hogy a lassítás elutasítása a fájdalom agonizálódásához vezethet, amelyet sokkal nehezebb kezelni.

Nagyon meggyőződésem, hogy egészséges tiszteletben kell tartanunk korlátjainkat. Ha autóbalesetben vagyunk, és megszakítottuk a lábunkat, akkor egy öntvény lenne, és nem futnánk rajta. Az IC-vel azonban nem tudjuk rögzíteni a húgyhólyagot, és mivel a betegek könnyen mozoghatnak, elfelejtik, hogy lényegében sebesültek. A hosszú távú megküzdés elengedhetetlen a testünk pihenő szükségességének egészséges tiszteletben tartása, valamint a fájdalom korai felismerése, hogy ne tegyük magunkat rosszabbá.

Végül sok nő úgy érzi, hogy ha megállnak és pihennek, nem jó anyák vagy feleségek. Ez egy brutális kétségbeesési és frusztrációs ciklussá válhat, amelyben azt hiszik, hogy nem érdemlik meg családjuk támogatását. Meg kell emlékeznünk arra, hogy mindannyian megbetegszünk. Anyákként vagy feleségként a mi szeretetünket ajánljuk. Ha azonban magunk betegek vagyunk, gyakran nem kérünk segítséget, amire szükségünk van. A krónikus betegségek nem változtatják meg a szívünkben lévő szeretetünket családjaink számára. Talán ez az ideje, hogy hagyja, hogy családja gondoskodjon.