Miért nehezen definiálható a nagy működésű autizmus

A magas működésű autizmus (HFA) nem hivatalos diagnózis, és nincs meghatározva, hogy mit jelent a kifejezés. A kifejezés legszélesebb értelemben a magas működésű autizmus az alábbiak bármelyikét jelentheti:

• Az a személy, akinek viszonylag enyhe tünetei vannak, amelyek enyheségük ellenére eléggé jelentősek ahhoz, hogy autizmus spektrum diagnózist érdemeljenek.
• Egy autista személy, akinek IQ értéke nagyobb, mint 70
• Autista ember, aki sikeresen navigál egy tipikus iskolai vagy munkakörnyezetben
• Az a személy, aki képes az autizmus tüneteit sikeresen elfedni, így a várt módon van, és „átadhatja” a neurotípusokat
• Az a személy, aki egy ponton Aspergeri szindróma diagnózis volt

A zavarosság hozzáadásával az a tény, hogy sok autizmussal rendelkező ember fényes és megvalósítható, mégis súlyos tünetekkel (mint például szorongás és érzékszervi zavar), amelyek jelentősen befolyásolják napi működésüket.

HFA és Asperger szindróma

2013-ig sokan, akiknek magasan működő autizmussal lehetett mondani, Asperger-szindrómával vagy PDD-NOS-mal diagnosztizáltak (egyébként nem meghatározott átfogó fejlődési rendellenesség). De vannak különbségek, amelyek a két diagnosztikát egymástól elválasztják:

• Az aszpergeri szindróma egy külön diagnózis volt, amely az átlagos vagy magasabb átlagot meghaladó intelligenciát és az életkornak megfelelő nyelvi ismereteket írta le, aki szintén jelentős társadalmi és kommunikációs kihívásokkal rendelkezik.
• A PDD-NOS volt az összes diagnózis. Gyakran úgy értik, hogy ugyanazt jelenti, mint a "magas működésű autista", ami valójában magába foglalta az egyéneket minden olyan funkcionális szinten, amelynek tünetei nem teljesen korreláltak a klasszikus autizmussal.

Talán sokkal fontosabb, hogy az Asperger-szindrómában szenvedő embereknek bizonyos személyes jellemzői vannak, amelyeket nem osztanak meg minden magasabb IQ-val és autizmussal rendelkező ember. Például a szorongás gyakran az Asperger-szindróma tünete, de nem mindenki által megosztott, aki HFA-val jellemezhető.

2013-tól a Diagnosztikai és statisztikai kézikönyv a mentális zavarokról, ötödik kiadás (DSM-5), sem a PDD-NOS, sem az Asperger szindróma nem hivatalos diagnosztikai kategória az Egyesült Államokban.

HFA és 1. szintű autizmus

A DSM-5 megjelenésével a különálló diagnózisok helyett csak egy nagy embercsoport van diagnosztizálva autizmus spektrum zavarával (ASD)

De az autista emberek még mindig nagyon különböznek egymástól. E különbségek tisztázása érdekében a DSM-5 funkcionális szinteket is tartalmaz. Azok a személyek, akik világos és verbálisak, általában az 1. szintű ASD diagnózisát kapják.

Mégis, ez a megkülönböztetés nem nyújt egyértelmű leírást arra vonatkozóan, hogy az 1-es ASD-szint valójában. Például:

• Az 1-es szintű ASD-vel rendelkező emberek szeretettel, teljes napi feladatokkal, valamint az életkornak megfelelő nyelvi, olvasási és matematikai készségekkel rendelkezhetnek. Másrészről, nem tudnak szemkontaktust tartani, beszélgetést tartani, játszani, vagy társadalmi jeleket venni.
• Az 1. szintű ASD-vel rendelkező emberek jelentős beszéd- és nyelvi késedelmekkel rendelkezhetnek, de képesek részt venni egy befogadó tudományos programban, az életkornak megfelelő tudományos ismeretek miatt.
• Az 1. szintű ASD-vel rendelkező emberek viszonylag enyhe beszédet és társadalmi késedelmet szenvedhetnek, de súlyos érzékszervi problémákkal rendelkeznek, amelyek lehetetlenné teszik számukra, hogy részt vegyenek egy befogadó tudományos programban.
• Az 1. szintű ASD-vel rendelkező emberek súlyos szorongással, tanulási zavarokkal és érzékszervi kihívásokkal rendelkezhetnek, de életkoruknak megfelelő beszédet és kivételes képességeket biztosítanak a zenében, a matematikában és a mérnöki munkában.

Az 1. szintű ASD diagnózissal az erősségek és kihívások lehetséges kombinációi szinte végtelenek. Ez nemcsak a viselkedések jellemzésének nehézségeit teszi lehetővé, hanem zavartan hagyhatja, hogy milyen szintű szakképzett támogatásra van szükség.

A megfelelő támogatás meghatározása

Míg a magasan működő autizmussal rendelkezőknek kevés segítségük van a WC-vel vagy az alapvető higiénia használatával kapcsolatban, nagyon sok más segítségre lehet szükségük. Például egy nagyon fényes, súlyos érzékszervi problémákkal, szorongással és kitartással rendelkező egyénnek valóban nehezebb ideje lehet a munkahelyen, mint egy kevésbé intelligens, kevésbé szorongó és kevésbé érzéki problémákkal rendelkező egyén.

Ráadásul az "alacsonyabb működésű" egyén a napja nagy részét támogatott környezetben töltheti, ahol a veszélyes kölcsönhatások lehetősége majdnem nulla. Eközben a magasan működő személynek szüksége lehet arra, hogy navigáljon egy olyan világban, amely tele van bonyolult és veszélyes helyzetekkel.

Bár lehet, hogy ésszerűnek tartjuk azt, hogy a magasan működő autizmussal rendelkező embereknek kevesebb támogatásra van szükségük, gyakran szembesülnek nagyobb kihívásokkal a valós környezetben, mint az intézményi gondozásban lévő kevésbé működő emberek.

Navigálás a kihívásokban

Az autizmus egy puzzle - nem azért, mert az autizmussal rendelkező emberek annyira zavarba ejtőek, hanem azért, mert az autizmus állandóan változó definíciói azt jelenti, hogy nem tudunk végleges következtetést levonni.

És nemcsak a definíciók változnak, hanem a társadalmi elvárások is, amelyek a magas működésű autizmust olyan kihívást jelentik. A múltban a személyes kommunikáció kulcsa a személyes siker kulcsa; Ma sok társadalmi kihívással küzdő ember több, mint képes egymással kölcsönhatásba lépni másokkal, barátokkal a közösségi médián keresztül, és akár egy távoli munkát is.

Néhány vállalkozás, mint például a Google, egyedülálló képességeik miatt bérel nagy teljesítményű autista embereket, míg mások nem tudják elképzelni, hogy egy olyan személyt bérelnek, aki sérült társadalmi képességekkel rendelkezik.

Ha ez úgy érzi, hogy a magas működésű autizmus definíciója világos, mint a sár, nem vagy egyedül. Legalábbis most már megérti, hogy miért olyan kemény, hogy a szavakat le kell szúrni - és tudod, hogy jó társaságban vagy.

Nagy és alacsony működésű autizmus összehasonlítása