Zoe története cisztás fibrózissal

1

Találkozz Zoe-val

Zoe Ose imádnivaló kicsi lány, egy lenyűgöző mosollyal és nagy, szép szemekkel, amelyek a gyerekek szenvedélyével, örömével és ártatlanságával tele vannak, aki most kezdett felfedezni a körülötte lévő világ csodáját. Zoe egy cisztás fibrózissal (CF) élő kislány, egy olyan betegség, amely egyébként gondtalan gyermekkorát bonyolítja, és azzal a fenyegetéssel fenyeget, hogy az életét, amit annyira szenvedélyesen élvez.

2

Zoe története

Zoe szülei, Scott és Jada Ose először gyanították, hogy valami rossz volt Zoe-nál, amikor az élet első két hetében nem kapta meg a születési súlyát. Zoe végül elérte a születési súlyát, amikor körülbelül 2 hónapos volt, de Scott és Jada tudták, hogy valami még mindig nagyon rossz. Minden alkalommal, amikor Zoe megette, a hasa kemény lett és dagadt lett, és fájdalmasan sikoltozott, amíg úgy tűnt, mintha minden, amit megevett volna, vissza fog térni a pelenkájában.

Zoe életének első 10 hónapja alatt Scott és Jada számos látogatást tett a gyermekorvos irodájában, hogy megvitassák aggodalmukat. Amikor a gyermekorvos nem válaszolt Zoe tüneteire, Scott és Jada saját kutatást végeztek, és gyanították, hogy Zoe cisztás fibrózisa lehet. Gyermekorvosuk nem válaszolt az aggodalmaikra, így Scott és Jada a Zoe-t egy másik kórházba vitték egy második véleményre. Miközben ott volt a Zoe 1-es forduló előtti napon, a gyanújukat megerősítették. Zoe valóban cisztás fibrózis volt.

Zoe elkezdett kezelést kapni egy akkreditált CF Care Centerben. Négy éves korában elképesztő 80-as százaléka nőtt a növekedési diagramokon. Az élet nem könnyű, és időnként még mindig küzd a hátrányokkal, de sok kemény munkával Zoe növekszik és jól működik.

Miután Zoe-t diagnosztizálták, a többi hét Ose-gyermeket tesztelték. Két gyermek, akik Jada biológiai gyermekei és Scott kisgyermekei, szintén cisztás fibrózisban szenvednek. Kevésbé súlyos mutációjuk van, mint a Zoe, és szerencsére csak enyhe tünetei vannak a betegségnek.

3

Zoe étkezések

Amikor először diagnosztizálták, Zoe orrában volt egy táplálócsője, amelyet magas kalóriatartalmú táplálék táplálására használtak közvetlenül a gyomrába, és segített neki gyorsan növekedni. Scott és Jada emlékeztetnek arra, hogy ritkán aludtak a három hónapban, amikor Zoe-nak volt a csöves táplálékai - attól tartva, hogy a cső kinyílhat, vagy zuhant Zoe körül, amikor aludt. Egész éjjel közel álltak hozzá, hogy megbizonyosodjanak róla, hogy Zoe minden értékes táplálékcsökkenést kapott.

Most Zoe eszik rendszeres asztali ételeket, de nagy mennyiségű, magas kalóriatartalmú, magas zsírtartalmú ételeket fogyaszt. Scott és Jada azt mondják, hogy ez nehéz lehet egy 4 éves étvágyával. Mint a legtöbb cisztás fibrózisban szenvedő ember, Zoe is vesz enzimeket, amikor eszik.

4

Egy tipikus nap Zoe és családja számára

A Zoe hörgőtágítót és egyéb, a CF-nél szokásosan felírt gyógyszereket vesz fel. Zoe-nak és Jadának naponta több időt kell vállalnia a belélegzett gyógyszerek és a légutak tisztítására. Néha Zoe nagyfrekvenciás mellkasi kompressziós mellényt használ légúti elszíváshoz, máskor Scott vagy Jada manuális mellkas fizioterápiát végez. Amikor Jada nem kezeli a Zoe-t, akkor elfoglalva gondoskodik Zoe testvéreiről, akit ő is tanít.

Scott sok időt tölt az úton, miközben körülbelül 150 mérföldet vezet minden nap, majd 150 km-re hazaérve, hogy minden este Zoe-val, Jadával és az Ose-család többi tagjával jusson. Scottnak ezt a ingázást el kell érnie, mert munkáltatója (a Savannah-ban) Zoe egészségbiztosítását nyújtja. A családnak Jacksonville-ben kell élnie, hogy közel legyen a CF-központhoz, ahol Zoe orvosi ellátást igényel.

5

Scott és Jada tanácsai

A saját tapasztalataik és mások tapasztalatainak megfigyelése révén Scott és Jada sokat tanultak a cisztás fibrózisban szenvedő gyermek szülői tevékenységéről. A szülőknek a következő szavakkal rendelkeznek:

6

Legyen óvatos a kezelési terv követése során

Scott azt mondja: „A legfontosabb dolog, amit bármelyik szülő tud csinálni, az, hogy elég fegyelmezett legyen ahhoz, hogy egy adott napi kezelési rendben maradjon. Ez kötelező! A CF-ben szenvedő gyermeknek olyan egészségesnek kell maradnia, amennyire csak lehetséges. Ezzel azt értem mindent, amire szükségük van: enzimeik, gyógyszereik, légzési kezelések és mellkasi fizioterápia (CPT).

7

Mindent, minden napot feljegyez

Szerezzen egy jegyzetfüzetet vagy más rendszert, hogy naponta rögzítse a fontos eseményeket. Scott és Jada dokumentálják a Zoe által minden nap bevitt gyógyszerek és légutak kezelésének idejét, mennyiségét és nevét. Ők is dokumentálják az ételeket, amelyeket eszik, az általa kapott enzimeket, és részletezi a széklet méretét, színét, következetességét és gyakoriságát. Dokumentálják a Zoe-nál megszokott esetleges tüneteket, és ezeket az információkat magukkal hozzák, amikor látják a CF-csapatot. Scott és Jada azt mondják, hogy ezek a feljegyzések értékes betekintést nyújtanak a problémák okának felismeréséhez, amikor felmerülnek.

8

Ne feledje, hogy vigyázzon magára, mint a gyermekére

Elég erősnek kell maradnia ahhoz, hogy megbirkózzon a krónikusan beteg gyermek gondozásának fizikai, pszichológiai és pénzügyi stresszével. Szintén elég erősnek kell maradnia ahhoz, hogy megfeleljen az egészséges gyermekek igényeinek.

Scottnak és Jadának nagy családja van, így kreatívnak kellett lenniük, hogy megtalálják a módját, hogy egyensúlyba hozzák a Zoe igényeinek és a többi gyerek szükségleteinek kielégítésének idejét. Azt tanácsolják a szülőknek, hogy vegyenek részt egy támogató csoportban vagy hálózatban a CF többi gyermekével.

9

Ne félj megkérdezni az Ön egészségügyi szolgáltatóit

Scott és Jada hangsúlyozzák, hogy bár jó bízni az orvosokban és az ápolókban, fontos megjegyezni, hogy tévedhetnek vagy hibáznak. Figyelj szemmel, és ha valami nem tűnik helyesnek, említsd meg. A gyermeke rutinját jobban ismeri, mint bárki.

10

A cisztás fibrózis-kutatás támogatása

Scott és Jada úgy vélik, hogy a tudatosság növelése és a CF-kutatás támogatása a legfontosabb dolog, amit a szülők meg tudnak tenni, hogy segítsék a lányuk jövőjét. Ők nagyon aktívan támogatták a CF-ben szenvedők szükségleteit a törvényhozásban, elmondták a történetüket, hogy növeljék a közvélemény tudatosságát, és támogassák a cisztás fibrózis alapítványt az adománygyűjtő események és kampányok részvételével.