Lorenzo Odone élete és betegsége
Tartalomjegyzék:
Lorenzo Odone "O Óleo de Lorenzo" (December 2024)
Lorenzo Odone 1978. május 29-én született Michaela-nak és Augusto Odone-nak. Mire elérte az iskolai korszakot, elkezdte az idegrendszerrel kapcsolatos problémák tüneteit mutatni. 6 éves korában, 1984-ben diagnosztizálták az adrenoleukodystrophia (ALD) gyermekkori agyi formáját, amely progresszív degeneratív mielin rendellenesség, ami azt jelenti, hogy a myelin, az idegek körüli "szigetelés" idővel lebomlik. Lorenzo esetében az agyi idegek fokozatosan elpusztultak. Általában a betegségben szenvedő fiúk 6 hónap és 2 év között teljesen fogyatékossá válnak, és valamikor meghalnak.
Keressen egy gyógyszert
Michaela és Augusto, akiket Lorenzo diagnózisa elpusztított, úgy döntöttek, hogy az ALD-t kutatják, bár egyik sem rendelkezett tudományos vagy orvosi háttérrel. Végül megtudták, hogy az ALD elhagyja a testet a nagy zsírmolekulák lebontására, vagy a test által létrehozott molekulák, vagy azok, amelyek a testbe táplálkoznak. Sokkal keményebb munka után segítettek az olíva- és repceolajból készült olaj kifejlesztésében, amelyet "Lorenzo olajának" neveztek. Az olaj, ha az ALD korai korában kezdődik, de nem észlelhető tüneteket, most már ismert, hogy bizonyos előnyökkel jár, hogy megakadályozzák az ALD formáját, amire Lorenzo volt.
Film az Odones alapján
1992-ben George Miller rendező megfordította az Odones történetét és küzdelmét, hogy megtalálják a gyógyszert az ALD-re a filmben, a Lorenzo's Oil-ban, Susan Sarandon és Nick Nolte főszereplésével. Sarandon Oscar-jelölést kapott a legjobb színésznőért Michaela Odone szerepéről.
Lorenzo élete és betegsége
Sajnos Lorenzo ágyneművé vált és nem tudott kommunikálni 7 éves korában. A nővérek és szülei a nap 24 órájában gondoskodtak róla. Lorenzo olajával kezelték, bár a betegsége már előrehaladt. Túl élt a 30 éves koráig túlélő előrejelzésével. 2008. május 30-án halt meg, egy nappal a 30. születésnapja után. Az apja, Augusto és az egész életre szóló barátja, Oumouri Hassane is az oldalán álltak, amikor meghalt. (Édesanyja tüdőrákban halt meg 2002-ben.)
Filmek a ritka betegségekről és betegségekről
A film egy erős művészeti forma, és ezek a ritka betegségekről és rendellenességekről szóló filmek megváltoztatják azt a módot, ahogyan megnézed és megvitatják az ilyen kevéssé ismert feltételeket.
A ritka betegségek elleni ritka betegségek gyógyszereinek fejlesztése
Az Egyesült Államok és az EU kormányai bevezetették a ritka betegségekről szóló törvényt a ritka betegségek kezelésére szolgáló gyógyszerek kutatásának és fejlesztésének támogatására.
Progresszív betegségek és betegségek
Ismerje meg, hogy a progresszív betegségekkel való megbirkózás nehezebb lehet, mint a hatáskörrel rendelkező betegségek. Olvassa el az ilyen körülmények példáit.
