Filmek a ritka betegségekről és betegségekről

A betegség és a betegség gyakran sappányos, gyengén előállított, televízióhoz készült filmek tárgyát képezi. Ez az öt játékfilm esetében nem így van. Mindegyik film ritka betegségekre és rendellenességekre összpontosít, amelyek szerves részét képezik a film területének; nemcsak gyengéd utólagos gondolatok és telekeszközök.

Néhány ilyen film nagyon népszerű volt a mozgalmak körében, és kritikusan elismert művek voltak, míg másokat általában a nyilvánosság figyelmen kívül hagyott; pusztán a radaron. Mindazonáltal mindegyik film érdemes megnézni. Biztosak vagyunk abban, hogy a szemléletüket jobban megváltoztatják a súlyos, mégis kevéssé ismert ritka betegségek és rendellenességek szemléletében és megvitatásában.

1

Az elefántember (1980)

Az "Elephant Man" egy 1980-as film, melyben John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft és John Gielgud főszereplője. Csaknem mindenki, aki látta ezt a filmet, szereti, amiben John Hurt ábrázolja Joseph Merrick-t, az „elefántember” nevet, ami a valószínűleg Proteus-szindróma zavaró hatásának köszönhető. Merrick deformációja emberi anomáliává tette őt. Hurt ragyog, ahogy a maszk mögötti intelligens, érzékeny embert ábrázolja.

Eredetileg tévesen úgy gondolták, hogy az elefánt neurofibromatózisban szenvedett, ami olyan állapot, amelyben a daganatok idegszöveten nőnek. Ezzel szemben az elefántember nem rendelkezett a neurofibromatózisra jellemző barna foltokkal, és az 1996-ban végzett Merrick röntgen- és CT-tanulmányai azt mutatták, hogy a daganatai a csont- és a bőrszövetből, a Proteus szindróma jellemzőjéből származnak.

Figyelemre méltó, hogy Merrick 1862 és 1890 között élt, de a Proteus rendellenességet 1979-ig nem azonosították. Valószínű, hogy ma számos ritka rendellenesség létezik, amelyeket a jövőben azonosítani és megérteni fognak.

2

Lorenzo olaj (1992)

Az 1992-es "Lorenzo's Oil" filmje Hollywood nehézsúlyú, Susan Sarandon és Nick Nolte. "Lorenzo olajja" elmondja a szülők Augusto és Michaela Odone küzdelmét, hogy megpróbálják kezelni a fia Lorenzo adrenoleukodistrófiáját (ALD), egy halálos genetikai betegséget. A filmek érintő, érzelmi ábrázolással szolgálnak a progresszív neurológiai rendellenességről, de vannak pontatlanságok. Mindazonáltal felvidítod a család sikereit.

Az adrenoleukodystrophia örökletes rendellenesség, mely az X kromoszómához kapcsolódó autoszomális recesszív mintázatban öröklődik.Mint ilyen, a rendellenesség csak fiúknál fordul elő. Tudjon meg többet a genetikai rendellenességek öröklési mintáiról.

A betegség progresszív, beleértve a mielin degenerációját, hasonlóan néhány más betegséghez, mint például a sclerosis multiplex. A myelin úgy viselkedik, mint a bevonat egy elektromos kábel fölött, és amikor ez a "bevonat" elpusztul, az információ elterjedése az idegben lelassul.

3

A Tic Code (1998)

A Tic Code csillagok Christopher Marquette, Gregory Hines és Polly Draper. Egy 10 éves fiú (Marquette) és egy szaxofonos (Hines) találkozik és felfedezik, hogy mindketten Tourette-szindrómával rendelkeznek. Azonban mindegyik saját maga foglalkozik vele. A fiú hozzáigazította a tics-ot, de az idősebb ember megpróbálja elrejteni, és elszomorítja a fiú elfogadó hozzáállását.

Számos mód van ezekre a tikra, de a médiában általánosan ábrázolt módon - obszcén szavakkal és gesztusokkal - valójában nagyon ritka.

Szerencsére most már számos olyan kezelési lehetőség áll rendelkezésre, amelyek segíthetnek ezeknek az embereknek - akik gyakran szembesülnek Tourette-nel a serdülőkortól kezdve.

4

A Mighty (1998)

"The Mighty" egy fantasztikus film, amiről soha nem hallott még Sharon Stone-ről, Gena Rowlands-ről és Harry Dean Stantontól. Kevin egy fényes 13 éves Morquio-szindrómával, progresszív betegséggel és Max-szel, egy lassan mozgó kisgyerekkel, aki úgy érzi, "úgy néz ki, mint Godzilla" -is diszlexia. A kettő valószínűtlen barátság, amikor Kevin Max olvasói oktatója lesz.

A Morquio-szindrómát autoszomális recesszív módon örökölik, az egyik a mukopoliszacharidózis (MPS), a normál metabolizmusban igényelt enzimek hiánya által okozott betegség. A Morquio szindrómát MPS IV-nek tekintik, míg a Hurler-szindrómát, amellyel az emberek jobban ismerik, az MPS I vagy II. A betegség számos olyan jellemzőt tartalmaz, amelyek a csont- és a ízületi rendellenességektől a szívhibákig terjednek a szaruhártya elhomályosulása és így tovább.

5

A hatodik boldogság (1997)

Ez az 1997-es film "A hatodik boldogság", Firdaus Kangával és Souad Faress-szel együtt, megjelent az Egyesült Királyságban. Ez a Kanga önéletrajzán alapul, amelynek címe: "Trying to Grow". Kanga valójában játszik ebben a filmben. A film egy olyan fiú történetét meséli el, akit úgynevezett Brit nő Indiában. Olyan betegséggel születtek, amely csontjait törékennyé teszi és soha nem emelkedik 4 lábnál magasabbra. Brit egy bájos, vicces és nagyon realisztikus karakter, aki egyedülálló módon küzd a szexualitással és az élet problémáival szemben, de szülei nagyon különbözőek a fogyatékossággal szemben.

Bár ez a film nem mutat rá egy bizonyos ritka betegséget (bár sok szempontból illeszkedik az osteogenezis imperfecta kialakulásához), ez segíthet felhívni a figyelmet számos ritka és nem gyakori betegségre, amelyek törékeny csontokat és törpét érintenek.

Az osteogenezis imperfecta az a betegség, amelyet "törékeny csontbetegség" -nek neveztek el. A betegség a csont, szalagok és a szem területén található kollagén típusának hibájából származik, és gyakran alacsony csontok mellett többszörös csontokat is okoz. A betegségnek többféle formája van, súlyossága nagyban változik még a betegség ugyanolyan formájával. Szerencsére az utóbbi időben elért előrehaladások - például a csontritkulás elleni gyógyszerek esetében - segítenek néhány ilyen ember életének javításában.

A rövidebb nagyságú stádiumot akkor nevezzük törpének, ha a felnőtt magassága 4 láb vagy kevesebb 10 hüvelyk, és sok oka van.

A ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosságot növelő filmek mellett az ilyen körülmények között élő emberek is jól használják állapotukat az ezüst képernyőn. Például John Ryan Evans, achondroplasia színész, és számos produkcióban játszott szerepe Hogy volt a Grinch karácsony.