Vezető IBD jótékonysági szervezetek

A gyulladásos bélbetegség (IBD) diagnózisa számos kérdést és kihívást tartalmaz. Sok beteg pedig kiteljesedik a betegség megértésében és más betegekkel való kapcsolattartásban. A Crohn-betegség és a fekélyes vastagbélgyulladás esetén élők számos jótékonysági és nonprofit szervezetet kínálnak, amelyek különböző szolgáltatásokat nyújtanak az IBD-vel való életvitelhez.

Az ilyen csoportok mindent kínálnak az in-person támogatástól a telefonos segélyvonalakig, hogy segítsék az orvosi költségeket és a fogyatékossággal kapcsolatos kérdéseket. Az IBD helyi támogató szervezetéhez való csatlakozás és a felajánlott információk és segítségnyújtás fontos része a páciens utazásának, és amely segíthet az IBD egyes kihívásainak enyhítésében. Az alábbiakban keresse az Egyesült Államokban, Kanadában és Európában található pácienssegítő csoportokat, amelyek erőforrásaikat a betegek segítésére fordították.

Crohn's & Colitis Alapítvány

A Crohn's & Colitis Alapítvány (más néven az Alapítvány) a legnagyobb nonprofit csoport, amely az Egyesült Államokban az IBD-vel foglalkozó embereket szolgálja ki. 1967-ben, az Ileitis és a Colitis Nemzeti Alapítványt alapították, az Alapítványt mind a szurkolók, mind az ipar támogatja. A Crohn's & Colitis Alapítvány kiterjedt hálózattal rendelkezik, beleértve a Take Steps és a spin4 Crohn & colitis.

Az IBD-vel rendelkező emberek nem csak a helyi szinten nyújtott támogató csoportok előnyeit élvezhetik, hanem:

• Egy nyári tábor az IBD számára gyerekeknek
• IBD Súgó, ahol a betegek és a gondozók egy IBD szakemberrel e-mailen vagy telefonon keresztül csatlakozhatnak
• A Crohn's & Colitis Community, egy online támogató csoport, ahol a betegek és a gondozók gyakorlatilag kapcsolódhatnak egymáshoz
• Az Alapítvány és partnerei által támogatott jelenlegi kutatási kezdeményezések
• Olyan érdekképviseleti kezdeményezések, amelyek tovább növelik a betegek és egészségügyi szakemberek érdekeit a kormányzati intézményekben, és biztosítják a kutatási finanszírozást
• A College Leaders National Council (NCCL) egy olyan ifjúsági csoport, amely az IBD-vel foglalkozó emberek oktatásának és támogatásának növelésére törekszik különböző érdekképviseleti és adománygyűjtési kezdeményezéseken keresztül
• A Crohn's & Colitis Alapítvány tagsága az IBD-vel rendelkezők vagy bárki számára, aki segítséget nyújt az IBD-vel rendelkezőknek (egy kis adományozásért)

Crohn és Colitis Canada

A Crohn-ot és a Colitis Canada-t 1974-ben alapította egy 20 betegből álló csoport és az IBD által ápolt betegek csoportja. Az alapítvány széles körű támogatási szolgáltatásokat kínál az IBD-vel rendelkezőknek, akik Kanadában élnek, ami valójában a betegségek által leginkább érintett országok közé tartozik.

Egy alázatos kezdetektől kezdve, egy olyan rec roomban, ahol tele voltak olyan emberek, akik aggódtak, hogy az IBD-vel vagy a gyógymóddal rendelkezőknek nincs oktatási erőforrása vagy kutatási kezdeményezése, 45 helyi fejezetből állt országos erőforrássá. Eddig 100 millió dollárt emelt.

A Crohn és a Colitis Canada számos olyan kutatási kezdeményezést támogat, amelyek nemcsak az új kezelések fejlesztését foglalják magukban, hanem az IBD-vel rendelkezők életminőségének javítására is. Az egyik kutatási cél a GEM-projekt, amelynek célja az IBD okainak megértése azáltal, hogy megvizsgálja azokat, akiknél fennáll a betegség kialakulásának veszélye.

Az IBD-vel rendelkező emberek részt vehetnek a Crohn-betegséggel és a Colitis Canada-val számos programjukon keresztül, amelyek magukban foglalják:

• Gutsy Walk, egy adománygyűjtő séta, amely a betegek számára is segít
• Got2Go tábor (két helyszín Kanadában)
• Az IBD ösztöndíjprogram, amely 10 egyedi egyszeri ösztöndíjat nyújthat akár 5.000 dollárért az IBD-s diákok számára, akik középfokú végzettséget kapnak
• A Gutsy Learning Series, amely több videót kínál, hogy az IBD-vel rendelkező emberek többet tudhatnak meg a betegségükről

Crohn's & Colitis UK

A Crohn's & Colitis UK az Egyesült Királyságban működő jótékonysági szervezet, amely támogatást és tájékoztatást nyújt az IBD-vel élők számára. Ezenkívül támogatja és finanszírozza azon kutatásokat, amelyek "javítják a Crohn-betegség vagy a fekélyes vastagbélgyulladás minden korcsoportjának életét".

Az 1979-ben alapított Crohn's & Colitis UK olyan programokat kínál, mint az In the UK és a Family Network, amelyek szórakoztató eseményeket és útmutatókat biztosítanak az IBD-vel foglalkozó gyermekek szüleinek, akiknek különleges aggodalmaik vannak, például az iskolai rendszer krónikus betegséggel való navigálása.

A Crohn & Colitis UK által nyújtott egyéb előnyök a következők:

• Támogatási program, amelyben a betegek és a gondozók kapcsolatba léphetnek egymással, hogy oktatási utalványokat és pénzeszközöket biztosítsanak a napi szükségleteknek
• Azok a fogyatékossági előnyök, amelyekkel az IBD-vel rendelkezők az Egyesült Királyságban jogosultak lehetnek, és jobban tud navigálni a Crohn's & Colitis UK segítségével
• A Betegtudományi Program, amely személyes eseményeket kínál a betegek számára, hogy többet tudjanak a betegségükről
• Séta! események szerte az Egyesült Királyságban, amelyek lehetőséget nyújtanak a betegeknek, hogy pénzt gyűjtsék a Crohn & Colitis UK-be, valamint találkozzanak más betegekkel és gondozókkal

Crohn's & Colitis Australia

A Crohn's & Colitis Australia (CCA) egy olyan nonprofit szervezet, amely "az életet élhetőbbé teszi az IBD Ausztráliában élő emberek számára". A CCA-t több mint 30 évvel ezelőtt alapították, és korábban Ausztrál Crohn- és Colitis-szövetségként ismerték.

A CCA kutatási tanulmányokban részt vesz és posztgraduális kutatási ösztöndíjakat kínál, de elsődleges célja az IBD betegek támogatása. Programjaik finanszírozási forrásai közé tartoznak az adományok és a közösségi adománygyűjtés.

Az IBD által érintett emberek tagjai lehetnek, és megkaphatják nside Insight, a CCA magazin, a "Nem várt" kártya, és a weboldal tagok csak egy részének elérése. Néhány program és szolgáltatás, amelyet a Crohn's & Colitis Australia kínál:

• Egyéni támogató csoportok Ausztráliában, akik olyan emberek számára nyitottak, akiknek életüket az IBD befolyásolja
• Pop-Up Parties az adománygyűjtésre az IBD közösség támogatására
• Az IBD Helpline (1-800-138-029), amely érzelmi támogatást és átirányításokat biztosít telefonon keresztül
• Élő kihívás megváltoztatása, amelyben a résztvevők futhatnak, úszhatnak vagy kerékpározhatnak a CCA programokat támogató forrásokhoz

Csatlakozás a Cure Crohn és Colitis gyógyításához

Csatlakozás a Cure-hoz A Crohn-féle és a Colitis (C-C) egy alulról építkező nonprofit szervezet, melyet az IBD-ben szenvedő betegek támogatására hoztak létre. A Stack Dylan, a Crohn-betegségben élő gyermek anyja, valamint Dana Ulsatov, a fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő gyermek anyja elkötelezett az IBD okozta okok megértésében és a megelőzésben az IBD kialakulásának magas kockázata.

A C-től C-ig adományokat adományok, éves gála, Rock the Night a Crohn- és Colitis-kúra, a Crohn-féle golfversenyek, valamint a gyermekek zongorajátékaihoz. A Los Angeles-i Cedars-Sinai Orvosi Központban is partnerek, hogy személyesen támogató csoportokat kínáljanak az IBD által érintettek számára, beleértve a betegeket, a gondozókat, a gyermekeket és a családokat.

Lányok a cukorral

A Girls With Guts (GWG) egy olyan nonprofit szervezet, amelyet Jackie Zimmerman alapított, miután pozitívan reagált az informális hétvégére, amikor az IBD-vel együttműködő más nőkhöz kapcsolódtak, igazolták, hogy szükség van egy női támogató hálózatra. A Girls With Guts Retreats az éves hétvégi összejövetelek, amelyek segítenek az IBD-vel rendelkezõ nõknek megerõsíteni barátságukat, és megtanulják, hogyan éljenek jobban a betegségükkel.

A GWG közvetlen adományokat és eseményeket, például egy globális 5k-t alapít. Az IBD közösséget egy privát Facebook csoport is biztosítja az IBD által érintett nők számára, információs videókat és csigalánc-mail programot.

ImproveCareNow

Az ImproveCareNow egy nonprofit csoport, amely létrehozta a betegek, családok, gondozók és egészségügyi szakemberek hálózatát, hogy fokozzák a Crohn-betegség és a fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő gyermekek gondozását. Támogatják azokat a kutatásokat, amelyeket úgy terveztek és valósítottak meg, hogy az IBD által érintett betegeket és családokat is bevonják.

Az IBD betegegyüttes által az ImproveCareNow-nak kínált előnyök közé tartoznak az IBD-vel való együttélés eszközei, például az önálló kezelési kézikönyvek, az orvosi látogatás tervezők és az ImproveCareNow Exchange biztonságos, virtuális terület, ahol a résztvevők megoszthatják az információkat. ImproveCareNow közösségi konfe- renciákat tartanak minden évben tavasszal és ősszel. A szervezet közvetlen adományokkal és az iparral és a közösségi partnerekkel való együttműködésen keresztül forrongatja a forrásokat.

A Word DipHealthtől

Az IBD diagnózisának mozgatása nehéz perspektívát jelent, ezért a betegeknek nem szabad egyedül menniük. Az orvosok és más gondozók értékes erőforrások lehetnek, de a Crohn-betegséggel és a fekélyes vastagbélgyulladással élő emberek több támogatásra szorulnak a betegség útján.

Ezért számos betegközpontú támogató csoport elsősorban olyan területeken alakult ki, ahol az IBD gyakoribb, mint például az Egyesült Államok, Kanada és Európa. Az IBD-vel rendelkezőknek ki kell használniuk az IBD támogató csoportjainak ajánlatait, hogy a lehető legjobb életet élhessék.