A betegekLikeMe-nek szüksége van a Madical Data-ra

Hívhatok James (Jamie) Heywood szuperhősnek. Végtére is, tudjuk, hogy az egyetlen szuperhősök vannak Michael Jordan (aki képes repülni) és Dos Equis "A legérdekesebb ember a világban" ("szomjas barátaim"). Ugyanakkor Heywood egész hátsó története a szuperhős arhetípusát sikoltozik. Amikor testvére, Stephen - aki minden számlán igazán hűvös haver volt - 1998-ban diagnosztizálták a hellacious amyotróf laterális szklerózist, Heywood és családja kimondhatatlan tragédiával sújtotta őket. 1999-ben Heywood a rossz szerencséjét és a sarokba zuhanását helyett a barátaival és családjával összejött, hogy létrehozza az ALS Terápiás Fejlesztési Intézetet, egy nonprofit biotechnológiai céget, melynek célja az ALS veresége.

2004-ben James Heywood társalapítója volt a PatientsLikeMe-nek, amely a krónikus betegséggel küzdő emberek orvosi információit kéri és osztja meg annak érdekében, hogy ne csak segítsen más betegeknek, hanem javítsa a betegség klinikai megértését és segítse a jövőbeni klinikai kutatást. Ezeknek az erőfeszítéseknek a középpontjában Heywood szuperheroikus megértése a matematikáról és alkalmazásairól, valamint a krónikus betegségben szenvedők mindenki számára együttérzés.

A betegekLikeMe túlterhelő korlátozások

2008-ban Heywood és munkatársai először splash-t tettek egy idegesítő felfedezés közzétételével: A legtöbb emberi kísérlethez vezető állatkísérlet az ALS-kutatáshoz nem hozható vissza és jelentéktelen. (A szignifikancia a statisztikai zsargon az esetleges más okokból eredő megállapításokra. Lényegében Heywood megmutatta, hogy az ALS alapkutatásának több mint fele hibás volt.)

Heywood megállapításai sok sajtót kaptak - beleértve a lefedettséget is Természet-- de kevés más. Mint gyakran előfordul, a beágyazott orvostudományi intézmények kevéssé változtak. E felfedezés nyomán Heywood megköszönte, hogy a krónikus betegségekkel való személyes narratívát számszerűsítse és ezeket az adatokat klinikai és kutatási célokra használja.

"Ha az amyotróf laterális szklerózist, a sclerosis multiplexet, a depressziót vagy az idiopátiás tüdőfibrózist nézzük" - mondja Heywood. "A betegséggel való együttélés talán a patológia legjobb mércéje. Amit gyűjtünk, azok a változók, amelyek fontosak azoknak a betegeknek, akiknek saját kezüket kell kezelniük, a változók, amelyek segítik a klinikus tervét, mit tegyenek ezt követően a kutató értékeli, hogy a kezelés hatékony-e a betegség ellen, és mindezt a beteg szókincsével és az általuk egyértelműen megértett kifejezésekkel tesszük."

Példa: Egy cikket írtam az idiopátiás tüdőfibrózisról. Jamie elolvasta, és tetszett neki - tudom, hogy így van -, de rámutatott, hogy a fáradtság valószínűleg sokkal árnyaltabb, mint az én történetem, és ahem, bizonyítékokon alapuló értékelés.

A Heywood azt sugallja, hogy az idiopátiás tüdőfibrózisban szenvedő emberek fáradtsága alvási apnoe és oxigén elégtelenséggel függ össze, és eltér az egyéb típusú krónikus betegségekben szenvedő embereknél tapasztalt fáradtságtól. Ez a megértés az információból ered, melyet a betegekLikeMe, Heywood cége gyűjtött össze, több ezer, a betegséggel élő emberből. Az ilyen információ befolyásolhatja az idiopátiás tüdőfibrózis kezelését, az e betegséggel foglalkozó emberek önmagát, hogyan kezeli az orvosok a beteg jólétét és előrejelzését, valamint azt, hogy a kutatók milyen változókat és beavatkozásokat választanak a jövőbeli klinikai vizsgálatokra.

Heywood és munkatársai eddig 25 millió adatpontot gyűjtöttek össze (gondolom fájdalom, álmatlanság, hangulat, gyógyszer-tolerancia, gyógyszerek betartása stb.) 300 000 emberről több mint 2300 betegséggel (úgy gondolják, hogy a rák, a koszorúér-betegség, a hepatitis C, és így tovább) tovább). Ezután a különböző mintákból származó adatokat ropogtatják, majd prediktív matematikai modelleket használnak a betegség megértésének folyamatos javítására. Más szavakkal, James "milyen eredményeket ért el mindannyiunk számára, hogy tájékoztassuk a jobb próbapontokat és javítsuk a betegség mérését."

Heywood azt állítja: "Ha egy embercsoportot találsz együtt, és megmérjük, mi fontos számukra, akkor ezt az információt felhasználhatod annak hatékonyabb értékelésére, hogy a dolgok a valós világban működnek-e, és jobb választásokat irányítanak a klinikán. és olyan világ felé kell dolgoznunk, ahol minden olyan döntést, amelyet az Ön egészségéről vagy egészségügyi ellátásáról tesz, tájékoztatnak az előttünk álló mindenki döntéseiről és eredményeiről."

A betegekLikeMe megfigyelési tanulmányokon keresztül bizonyítja, hogy a gyógyítás módja korlátozott, és sokan közülünk nem tudjuk, hogy ilyen korlátozás van.

"A közvélemény már 80 százalékos szinten feltételezi" - mondja Heywood -, hogy az orvosi feljegyzéseiket a betegségek megértésére, az ellátás javítására és a gyógyszerek fejlesztésére használják. És ahogy Heywood kiáltotta, ez nem így van.

Végül Heywood felismeri, hogy a betegséget a fenotípus, a környezet, a biome stb. Befolyásolja. Elismeri, hogy az orvosok csodálatos "heurisztikus gépek", akik tapasztalatokat és következtetéseket alkalmaznak a betegek kezelésére. Az ilyen problémamegoldás azonban számszerűsíthető és szabványosítható, hogy mind az orvos, mind a beteg élete jobb legyen, és drámaian javítson mindannyiunk ellátásában.

„Az orvostudomány túl sok történetet mond” - mondja Heywood. „Matematikára van szüksége … tényleg van néhány szigorú matematika."

A PatientsLikeMe honlapja szerint a szervezet eddig „segítette a hagyományos randomizált klinikai vizsgálatok, a modellezett Parkinson-kór, a validált epilepsziás minőségi intézkedések megcáfolását és megelőzését, új fényt váltott ki a szklerózis multiplexben (MS) és a szervátültetésekben szenvedő betegeknél; a psoriasis, az autizmus és az MS kutatás eredményeit a hozzáadott és validált beteg jelentette."

Orvosi adomány adása

A betegekLikeMe felkéri Önt, hogy adományozzon orvosi információkat a webhelyére. A 2014. november 17-i sajtóközlemény szerint az ilyen adatok azonosítása és megosztása a partnerekkel történik, hogy segítsék a beteg hangját az orvosi kutatásban, jobb klinikai vizsgálatokat dolgozzanak ki, és új termékeket és szolgáltatásokat hozzanak létre, amelyek jobban illeszkednek ahhoz, hogy milyen betegek tapasztalat és szükséglet. " Megjegyzendő, hogy ha ezt a cikket olvassa el, miután befejeződött a "24 napos adás", akkor továbbra is adományozhatja az orvosi információkat.

Heywood a következő adatait összegzi: "Tudnia kell, hogy valaki olyan lesz, mint amilyennek a világban olyan probléma merülne fel, amellyel megoldott vagy valamit megtanultál. A BetegekLikeMe és megosztják tapasztalataikat, és segítesz a személynek.

Személyesebb megjegyzések szerint általában elzárkózom a vállalati történetektől. Jamie és barátai azonban a nyereséges - vagyis „nem-nyereséges” - üzleti modellek ellenére a PatientsLikeMe.com-t hozzák létre mindannyiunk számára. Megígérik, hogy adatainkat jóindulatú felhasználásra teszik, és teljesen hiszem őket. Tehát tegyük be magunkat, és segítsünk egy jóhiszemű "szuperhősnek" (hívjuk "Supermath" -nek, "get ha? Ha ha, én feltörök!") Egy szuper küldetésen, hogy megmenthessen minket!