Mikor érdemes megfontolni Hospice-t tüdőrákkal?

Még a szóban forgó szó is megijed a rákkal élőknek. Sajnos a hospice szó néha egyenlő a feladással, bár ez messze van attól.

A tüdőrák esetében sokan nem kapják meg a hospice előnyeit a betegség utolsó napjaig. Ugyanakkor néhány ember úgy dönt, hogy a hospice nem tudja, hogy új és hatékony módszerek lehetnek a speciális tüdőrák kezelésére. Mit kell tudni, hogy felhatalmazást kapjon a hospice-ról szóló döntés meghozatalára; mindkettő győződjön meg róla, hogy nem „ugrás a fegyverre”, ha hatékony kezelések maradnak, amelyek az életet kevés mellékhatással terjeszthetik ki, és ezt a gondozási formát hamarosan kiválasztják, hogy megkapják az előnyöket?

Miért fontos, hogy beszéljünk a Hospice-ról, amikor jól érzed magad?

A tüdőrákos emberek körében tudjuk, hogy a kórházi ellátást alulhasználják.Azt is tudjuk, hogy sokan választják a hospice-t csak az életük végén - az utolsó napokban és talán hetekben -, amelyekből sok program hiányzik.

Ugyanakkor az utóbbi években a tüdőrák kezelése drámaian megváltozott, és a betegség előrehaladott stádiumainak kezelésében paradigmaváltás történt. Azok a gyógyszerek, amelyek egy évtizeddel ezelőtt ismeretlenek voltak, lehetővé teszik, hogy néhány ember sokkal hosszabb ideig éljen, mint a múltban; még a 4. fokozatú tüdőrák esetén is.

A változás közepette hogyan tudja tudni, hogy itt az ideje, hogy válasszon kórházat? Kezdjük azzal, hogy pontosan arról beszélünk, hogy mi a hospice és mit jelenthet neked. Akkor beszéljünk arról, hogyan lehet ezt a fájdalmas döntést meghozni.

Sajnos, a tanulmányok azt mutatják, hogy sok orvos nem tud felvenni a hospice-ellátást. Ez azt jelenti, hogy Önnek és családjának előfordulhat, hogy megbeszélést kell kezdeményeznie az orvossal, és lehetőleg a szükségesség előtt.

A 2017-es tanulmány arra is rávilágított, hogy a hospice-szolgáltatások előnyeit kihasználva a kórházi betegek korai megbeszélése a tüdőrákkal küszködő embereknél kevésbé hiábavaló agresszív kezelést eredményezett az élet végén. (A túlélési arány között nem volt különbség az agresszív kezelést végzők élete végén és azok között, akik nem voltak.) Egy másik tanulmányban a tüdőrákos emberek családtagjai, akik korai hospice-beiratkozással rendelkeztek, jobban érzékelték a végét. az élet gondozása szerettük számára, mint azok, akik nem.

Mi a tüdőrákos kórház?

A „hely” helyett azonban vannak olyan létesítmények, amelyek hospice-ellátást kínálnak, a hospice inkább filozófia. Olyan gyakorlatnak minősül, amely humánus és együttérző gondozást biztosít az emberek számára a gyógyíthatatlan betegség utolsó fázisaiban, hogy azok a lehető legteljesebb és kényelmesebben élhessenek.

A hospice célja az, hogy a személyt, és nem a betegséget kezelje oly módon, hogy sem a halál, sem a halál nem késleltetheti.

Sokan zavarodnak a kórházi gondozás és a palliatív ellátás között, mivel mindkettő a tünetek enyhítésére összpontosít és fizikai, érzelmi és lelki támogatást nyújt. Elsődleges különbség az, hogy a palliatív ellátás bármikor használható, még gyógyítható rákkal is, de a hospice gondozás az embereknek az élet utolsó 6 hónapjában történő megtervezése.

Számos mítosz van a kórházi gondozásról, beleértve azt a mítoszot, hogy a hospice-ellátás kiválasztásakor „lemond”. Ez messze van az igazságtól, és a hospice kiválasztásakor az emberek gyakran tudatos döntést hoznak az utolsó napjaik méltóságában és kényelmében.

Nem minden hospice ellátás ugyanaz, és valójában négy különböző szintje van a hospice-ellátásnak a Medicare-definíció alapján. Ezek tartalmazzák:

• 1. szint: rendszeres egészségügyi ellátás. Ez az ellátás alapvető szolgáltatásokat nyújt az ápolásról az érzelmi támogatásra.
• 2. szint: folyamatos otthoni gondozás. A folyamatos otthoni ápolás általában rövid távú lehetőség, amikor súlyos fájdalom vagy légszomj jelentkezik. Az ápolást minden nap újraértékelik, és a nővér vagy az otthoni egészségügyi segédeszköz naponta 8 és 24 óra között van.
• 3. szint: Általános kórházi ellátás. Ez a szolgáltatás hasonlít a folyamatos otthoni ápoláshoz, hanem azok számára, akik inkább a kórházi ellátásban részesülnek.
• 4. szint: Tisztítás. A terápiás gondozás átmeneti járóbeteg-ellátás azok számára, akik az 1. szintű kórházi ellátásban részesülnek, de a gondozói stressz nehézségeket okoz, és a családnak rövid szünetet kell tennie. A gondozás általában 5 napos határidő.

Milyen szolgáltatásokat kínál a kórház?

A legegyszerűbb a hospice által kínált szolgáltatások megértése, ha megérti, hogy a hospice-t úgy tervezték, hogy fizikailag, érzelmileg és szellemileg vigyázzon egy személyre, és nem csak a haldokló személyre, hanem az egész családra. A hospice által nyújtott szolgáltatások némelyike:

• Tünetszabályozás: A kórházi ápolási csapat dolgozik, hogy gyógyszereket és támogatást nyújtson a fájdalom, a légszomj, a hányinger vagy a hányás, valamint a rák egyéb tünetei, illetve a kezelések mellékhatásai szempontjából.
• Kórházi ellátás: A legtöbb ember otthon vagy fekvőbeteg kórházi ellátásban választhat. Azok számára, akik otthoni ápolást választanak, a pihenőbeteg-ellátást (legfeljebb 5 napig) ajánlják, amikor a családtagok túlterheltek, vagy bármilyen okból szünetet igényelnek.
• Lelki gondozás: A kórházi ápolási csapat magában foglalja a papokat, akik segíthetnek az élet végén felmerülő nehéz kérdésekben. Ez a gondoskodás az Ön egyedi igényei szerint készült, és nem támogatja vagy kizárja egy vallási gyakorlatot egy másik felett.
• 24/7 hozzáférés: Bármelyik nap vagy éjszaka bármikor kapcsolatba léphet a hospice-gondozó csapatával, bármilyen kérdése vagy aggálya van.
• Családi pótlék: A hospice csapat családközpontú, és segíti a családját, hogy megértse, mit szembe kell néznie orvosi szempontból, és segítséget nyújt a kérdések és az érzelmi küzdelem. Családi találkozók is megrendezhetők, hogy a családtagok megoszthassák azt, amit éreznek, és beszéljenek félelmeikről és aggodalmukról.
• Törésgondozás: A halál utáni teljes éven át a hospice szolgáltatásokat nyújt a túlélő családtagoknak. Ez magában foglalhat tanácsadást vagy papságot személyesen vagy telefonon.

Még mindig kapsz kezelést a Hospice Care alatt?

Sokan félnek attól, hogy a kórházat választják, mivel úgy vélik, hogy a kezelés teljesen leáll. Ez nem igaz. A hospice kiválasztásakor döntést hoz a folytatás ellen aktív a tüdőrák kezelésére, de ez nem jelenti azt, hogy minden kezelés megáll. A különbség az, hogy a kezelések a tünetek enyhítésére és az életminőség javítására összpontosítanak, nem pedig a rák kezelésére.

A különböző hospice-szolgáltatók eltérő iránymutatásokkal rendelkeznek az aktív kezelésre vonatkozóan.Például egy táplálócső használata tekinthető vagy nem tekinthető palliatív ellátásnak az adott hospice-ügynökségtől függően. A tüdőrák esetében kifejezetten a hospice ápolási programok eltérőek lehetnek, mint például a rosszindulatú pleurális effúzió kezelése (a rákos sejtek körül a tüdőt tartalmazó folyadék felhalmozódása).

Bizonyos programok fontolóra vehetik a folyadék elvezetését vagy egy shunt telepítését; a légszomjat javító palliatív intézkedések. Egy másik példa a csontmetasztázisok okozta fájdalom vagy törések. A sugárterápiát (vagy csontmódosító szereket) néha a fájdalom csökkentésére használják, de az adott hospice-ügynökségtől függően „aktív kezelés” formája lehet vagy nem tekinthető. Egy másik megfontolás lehet az intravénás folyadékok alkalmazása, ha a személy dehidratáció miatt tüneti.

Természetesen a kezelések, amelyek elsősorban a fájdalmat, a légzési nehézségeket és a hányingert érintik, a cél az életminőség maximalizálása.

Mikor kell választani a Hospice-t tüdőrákkal?

A kórházi kezelést általában akkor ajánljuk, ha a további kezelések kockázatai és mellékhatásai meghaladják az előnyöket. Természetesen ez egy olyan egyensúly, amelyet minden embernek meg kell mérlegelnie, és a válasz igen változatos lehet az egyes emberek között. Ebben a spektrumban nincs helyes és rossz; csak egy döntés, amely a legjobban megfelel Önnek és családjának.

Fontos megjegyezni, hogy az utóbbi években a tüdőrák kezelésének előrehaladásával, még a 2015 és 2017 közötti időszakban bekövetkezett változásokkal, a válasz nagyon eltérő lehet, mint néhány évvel ezelőtt.

Újabb kezelési lehetőségek, amelyek a Hospice kiválasztása előtt megfontolhatók

A múltban, a nem működőképes tüdőrákkal, csak néhány lehetőség volt. A fejlett tüdőrák kialakításában a sugárterápia elsősorban palliatív - célja a fájdalom és a szenvedés csökkentése. A leggyakrabban maradt kemoterápia önmagában egy olyan lehetőség, amely meghosszabbíthatja az életet; az elsődleges kérdés a kemoterápiás kezelések kockázatainak és előnyeinek mérése volt.

Ez jelentősen megváltozott az újabb kezelési lehetőségekkel, például a célzott terápiákkal és az immunterápiával. Fontos, hogy a nem kissejtes tüdőrák mindenkinek molekuláris profilozása (génvizsgálat) történjen a daganatukban, mivel nem mindenki, aki jogosult ezekre a kezelésekre, tisztában van azzal, hogy rendelkezésre állnak. Ha célzott mutáció, például EGFR mutáció, ALK átrendeződés vagy ROS1 gén átrendeződés.

Az immunterápia egy másik lehetőség, amely néha hatékony (és drámai módon) néhány fejlett tüdőrákban. Ezek a kezelések nagyobb valószínűséggel hatékonynak bizonyulnak, ha PD-L1 tesztet kap, amely magas szinteket mutat. Míg az immunterápiás gyógyszerek nem mindenki számára működnek, néhány ember számára tartós választ (a rák hosszú távú ellenőrzése) eredményezhet.

A célzott terápiák, valamint az immunterápiás gyógyszerek nem jelentenek mellékhatásokat, de gyakran sokkal jobban tolerálhatók, mint a hagyományos kemoterápia.

Fontos megjegyezni, hogy még akkor is, ha a célzott szerekkel, immunterápiával vagy kemoterápiával történő kezelés meghosszabbíthatja az életet, néhány ember úgy dönt, hogy nem folytatja a további kezelést. Bármilyen formában nem lehet könnyen kezelni a rákkezelést, és néhány ember egyszerűen túl fáradtnak érzi magát, hogy több kezelést folytasson. A választás során tiszteletben kell tartania a saját kívánságait, és a lehető legjobban meg kell választania az Ön számára legmegfelelőbb választási lehetőséget. mivel teljes mértékben tisztában van a lehetőségekkel. Ezen túlmenően, bár ezek a kezelések időnként hatékonyak lehetnek, a legtöbb kezelések végül megállnak, és a hospice-ról szóló döntés szembesül.

Mivel a hospice kiválasztása lényegében az aktív kezelés leállítását teszi lehetővé, egy pillanatra beszéljen a családjával ezekről a kérdésekről, amelyeket a rák kezelésének megállítása előtt fontolóra kell vennie.

Kérdések a Hospice kiválasztása előtt

A hospice választása döntő lehet, de segíthet több kérdésben:

• Vannak-e fennmaradó kezelési lehetőségek? A kérdés feltevésekor érdemes kifejezetten megkérdezni a kemoterápiás opciókat, a célzott terápiás lehetőségeket, az immunterápiás lehetőségeket és az esetleges klinikai vizsgálatok lehetőségét.
• Mi a mai életminősége? Mit szeretne az életminőségének? További kezelések csökkentik az életminőséget?
• Volt egy palliatív ellátás? A palliatív ellátás gondoskodik a fizikai, érzelmi és szellemi jóllétedről, még akkor is, ha a szándékod gyógyít.
• Hogyan érzi a családod a döntést?
• Az egészségügyi biztosítás vagy a kórházi ellátás költségeit a hospice-ellátás fedezi?

Vegyünk egy pillanatot, hogy felsoroljuk mind a hospice gondozás előnyeit és hátrányait. Néha látni ezeket fekete-fehér papíron, a választás sokkal tisztábbá válhat.

Hogyan találjuk meg a legjobb kórházi gondozást

A kórházi ellátás elérhetősége attól függően változik, hogy hol lakik, és gyakran könnyebb, ha egy városi vagy vidéki régióban él. Az első döntés az, hogy eldöntsük, szeretnénk-e otthoni kórházat vagy ha egy hospice-létesítményben akarsz lenni. Nincs megfelelő választás, és a legjobb döntés az Ön és a családja számára, hogy Önnek igaza van.

Sok közösségnek több hospice szolgáltatója van, ezért ki kell választania, hogy melyik a legjobban megfelel az Ön igényeinek. Az onkológus és az onkológiai nővér segíthet. Ha részt vesz egy helyi tüdőrák-támogató csoportban vagy közösségben, kérhet ajánlásokat is ezekből az emberekből. Vannak olyan állami és nemzeti szervezetek is, mint például az állami kórházi szervezet, akivel kapcsolatba lehet lépni a kérdésekkel.

Mi van, ha megváltoztatod az elmédet?

Fontos mindenkinek, aki úgy dönt, hogy a kórházi gondozást választja, hogy tudja, hogy rendben van a fejedben.Ha úgy dönt, hogy újra kívánja folytatni az aktív rákos megbetegedést, vagy ha egy új gyógyszer a tüdőrák kezelésére jóváhagyásra kerül, és lehetőség van az Ön számára, mindig elhagyhatja a hospice-t.

Egy szó a DipHealth-től

A hospice-ról beszélgetés egy olyan megbeszélés, amely a rákos és az onkológusaik számára egyaránt nehéz. Sajnos tudjuk, hogy túl kevesen választják a hospice-t, amíg nagyon közel vannak a halálhoz, és elhagyják a csodálatos szolgáltatásokat, amelyeket a hospice nyújt. A tüdőrákos kórházi kezelésről szóló döntés kifejezetten több kérdést és megfontolást tartalmaz, mint a múltban, a fejlett tüdőrák kezelésében, például célzott terápiákban és immunterápiában.

Két ember vagy két rák nem egyforma, és senki sem tudja meghozni ezt a fontos döntést. Fontos, hogy megértsük az összes lehetőséget, majd válasszon, amely tiszteletben tartja saját és családja igényeit. Ez azt jelenti, hogy számos tanulmány kimutatta, hogy a tüdőrákos családok úgy vélik, hogy a szeretett ember életminősége sokkal jobb volt, amikor a hospice-ellátást korábban a betegség utolsó szakaszában választották, nem pedig később.