Mit szeretne egy J-tasakot az IBD számára?

Learning from dirty jobs | Mike Rowe (December 2024)

Gyakran kérdezem a j-tasak műtétemről, amit 1999-ben voltam 26 éves koromban. Az első műtétem előtt ideges voltam, és beszéltem más betegekkel, akiknek j-tasak műtétük volt. Néhányan választhatnak, hogy a műtétre van-e szükség: az én esetemben orvosi szükséglet volt. A J-tasak műtétét néha 1 lépésben vagy 3 lépésben végzik, de leggyakrabban 2 lépésben, ami a műtét volt. A műtétemet a helyi kórházban végeztem egy helyi vastagbél sebészrel, aki csak 5 tasakot tett el az enyém előtt. Az alábbiakban meglehetősen személyes beszámolót kapok a j-tasak műtétével kapcsolatos tapasztalataimról, bár hozzáadtam néhány elemet és információt annak érdekében, hogy szélesebb erőforrást kapjak azoknak, akik sebészeti beavatkozással vagy sebészeti kezeléssel foglalkoznak.

Napok, amelyek már nem fordulnak el a fürdőszobák körül

Reggel ébredek a j-zacskóban a nyomás és a teljesség érzésére. A legtöbb reggel kezdődik így, de hozzászokok hozzá. Van némi kellemetlenség, de ez nem ugyanaz, mint az a sürgősség, amit fekélyes colitisben éreztem. Nem tudtam figyelmen kívül hagyni egy kicsit, ha úgy döntöttem, bár egyre kényelmetlenebb lesz, amíg a fürdőszobába megyek.

A fekélyes vastagbélgyulladás napjai ebben a pillanatban csak emlékezetgé váltak, amikor a testem új ritmusába telepedtem. Az első műtét (kettő) nehéz volt: több órán át érzéstelenítés alatt álltam, és átmeneti ileosztomiaval ébredtem. Hosszú volt a fellendülés, 6 hétig nem voltam munkán, de nem volt baj, és minden nap javultam.

Nekem van egy nagy hegem, amely egészen a hasam gombjával egészen az én csípőcsontig terjed, ami nem gyógyult meg olyan tisztán, ahogy szerettem volna, leginkább a műtétet megelőző prednizon miatt. A j-tasak első lépése előtt nem tudtam kiesni a prednizont, amint azt a sebészem remélte: minden alkalommal, amikor túl alacsonyan próbáltunk lefelé haladni, a fekélyes vastagbélgyulladást ismét megkezdjük. Ennek eredményeként végül csak a műtétem után tudtam kúpolni. Nem örülök a hegnek, mert fiatal vagyok, de azt hiszem, a bikini napom vége egy kis ár fizetendő.

Az „Ostomy” nem egy piszkos szó

Az ileosztóma nem volt az, amit vártam. Miután évekig tartó fekélyes vastagbélgyulladás volt, és azon tűnődött, hogy a hasmenés sztrájkolna, és ha szükségem lenne egy fürdőszobára sietve, az ileosztóma olyan volt, mintha szabadságom lenne. Egyszerűen elmentem és ürítettem az ostomy tasakot, amikor megtelt. Egyáltalán nem változtattam meg a szekrényemet - ugyanazokat a ruhákat viseltem az ileostomyom előtt. Elkezdtem kiterjeszteni az étrendemet, bár óvatosan követtem a sebészem utasításait, és elkerülhettem a durva takarmányt, mint a dió vagy a pattogatott kukorica.Én is elkezdtem súlyozni, először a felnőttkoromban.

A 3 hónapig soha nem volt robbantásom az ileosztómiámmal. Nem hiszem, hogy nagyszerű képességeim voltak ahhoz, hogy csatlakoztassam a sztómiai készülékemet, de még soha nem volt semmilyen probléma, vagy zavarba ejtő esemény.

Az ileostomy készülékének hetente kétszer megváltoztatása a rutinom részévé vált. A sztómám csak egy része volt a testemnek. Furcsanak tűnt, ha túl sokat gondoltam rá. Végül is, a sztóma a bél része, és a testem külső részén volt! De ez volt a műtét, amely lehetővé tette számomra, hogy éljek, remélhetőleg nagyon hosszú ideig. Enélkül a vastagbélben talált diszplázia és több száz polip okozhat vastagbélrákot és rosszabb eredményt számomra.

Az enterosztomális terápia (ET) nővérem csodálatos volt. Az első műtétem előtt találkoztam vele, és segített meghatározni a sztómám elhelyezését. Vészhelyzetben a sztóma elhelyezhető ott, ahol a sebész azt gondolja, hogy a legjobb lenne, de elég szerencsés voltam ahhoz, hogy elkészítsem egy kis időt. Az ET-ápolóm kérdezte az életmódomat és a ruháim fajtáit, és úgy döntöttünk, hogy hol helyezzük el a sztómámat. Az anatómia szintén szerepet játszik a stoma elhelyezésben - azt mondták, hogy néhány ember teste és izmai eltérőek voltak, és időnként egy stoma nem helyezhető el a beteg által előnyben részesített helyen.

Az én esetemben a dolgok jól működtek, és az ET-nővérem egy Sharpie-t használt, hogy megemlítse a legjobb pontot a hasamban a sztómám számára.

"Normálisan" megint

Amikor készen álltam a j-tasak műtétem második szakaszára (az ileostómiás levételre vagy visszavonásra), komoly aggályaim voltak a műtét megint. Nagyon jól éreztem magam! Az ileostómia nem volt nagy dolog! Igazán akartam egy másik műtétet és helyreállítást? De valójában a második műtét nem volt olyan közel olyan intenzív, mint az első, és a helyreállítási idő sokkal rövidebb volt. Csak 2 hétig nem voltam munkán, és sokkal kevésbé volt szükségem fájdalomcsillapításra. A legfurcsább dolog az új j-tasakhoz szokott.

Igen, naponta többször is "üresen" kellett lennem, de ez nem zavar engem. Tudom, hogy sokan aggódnak azzal, hogy a műtétük után többször kell mennie a fürdőszobába, mint a műtétük előtt, de az én esetemben ez nem jelent problémát. A fekélyes vastagbélgyulladást súlyosnak minősítettem, sőt az első műtétem során a gyógyulás során jobban éreztem magam, mint amikor a kolitisz a legrosszabb volt.

Először a j-tasakon keresztül a bélmozgásaim folyékonyak voltak, és igazságot mondtam, fájdalmas volt. Elégették. De gyorsan megtanultam, hogy mely ételeket kell elkerülni: fűszeres ételek, sült ételek, túl sok zsír, túl sok koffein. Sok más trükköt is tartottam a fájdalom és az égés minimális megőrzésére: az alján lévő gátkrém használatával, nedves törlőkendő használatával WC-papír helyett, és olyan ételeket fogyasztottam, amelyek sűrűsíthetik a székletemet, például a mogyoróvajat vagy a burgonyát. A sebészem néhány iránymutatást adott nekem ezekről a dolgokról, de néhányan megtanultam a próbálkozásokon keresztül, mert mindenki más az étrend tekintetében.

Időbe telik, hogy a perianális bőrem megereszkedjen, és az égés megállt. Amint megkaptam az étrendemet, a székletem megkezdte a feszültséget, és egyre kevésbé voltam a fürdőszobában. Valójában, amikor látom a sebészemet, megkérdezi, hogy hány bélmozgás van egy napom, és őszintén nem figyelek többé.

A bélmozgások számomra zajosak, de túlságosan is zavarban érzem magam. A műtét, amit megmentettem az életemben, bár örökre megváltoztatta az anatómiaimat. Ha nagyon óvatos vagyok a táplálkozással, szinte képződött székletem van, de gyakran nem vagyok óvatos az étrendemmel. 10 évig fekélyes vastagbélgyulladást észleltem, néha csak zselatint és húsleveset (és egy kórházban egy két hetes feszültség alatt, egyáltalán semmit, nem is vizet) éltem, és most, hogy képesek enni, valódi ételeket, ismét nem akarom, hogy magam egy unalmas és unalmas étrenddel foglalkozzam.

Korlátozásaim vannak - soha nem eszem egy salátát diófélékkel, amit popcorn chaser követne - de ma sok élelmiszert tudok élvezni ma, hogy soha nem gondoltam volna, hogy étkezéssel járok a fekélyes colitis napjaimban.

De vajon ez egy "gyógyítás"?

Az emberek gyakran j-tasak műtétéről beszélnek, mint a fekélyes colitis "gyógyítására". Nem érzem, hogy ez egy pontos leírás. Hogyan lehetne egy nagyobb szerv eltávolítását „gyógyítani”? Számomra a gyógyítás a bél gyógyulása és a tünetek megszűnése lenne. J-tasakom jövője még mindig nem ismert. Lehet, hogy én vagyok az egyik olyan, aki pouchitist alakít ki: olyan állapot, amely nem érthető, ami olyan tüneteket okoz, mint a láz és hasmenés. A pouchitist gyakran probiotikumokkal és antibiotikumokkal kezelik, de ez szintén ismétlődik.

A sebészem is bizonytalan, hogy továbbra is mentes-e olyan potenciális szövődmények, mint pl. Az elzáródás vagy akár a bélrendszeri megbetegedések, amelyek a gyulladásos bélbetegség (IBD), például az arthritis.

Epilógus

Tudom, hogy az úton fekélyes vastagbélgyulladástól j-tasakig rendkívül könnyű volt. Ez a sebészi csapatom készségének tulajdonítom, hanem arra is, hogy hajlandó vagyok betartani a sebész utasításait a levélre. Találkoztam még sokan másokkal is, akik szintén elégedettek a tasakukkal, de találkoztam néhányan is, akik elveszítették a tasakukat a visszatérő pouchitiszhez, vagy azért, mert a fekélyes vastagbélgyulladást diagnosztizálták Crohn-betegségnek. Ismertem még másokat, akik a műtét utáni szövődményeket, például a fertőzést tapasztalták.

Néhány j-tasakú nőnek megvan a fertilitása.Szinte lehetetlen tudni, hogy a műtét milyen hatással lesz egy adott személyre, de az én esetemben minden jobbra fordult.