Gyermeke gondozása Spina Bifidával

A különleges egészségügyi ellátásra szánt gyermek felemelése nem egyszerű feladat. Nem számít, milyen súlyos vagy enyhe gyermeke rokkantsága úgy tűnhet a külvilágnak, hogy kétségtelenül nem az, amire gondolkodtok, amikor kiderítették, hogy csecsemővel rendelkezel.

Ha most úgy találja magát, hogy gondoskodik a spina bifida gyermekről, lehet, hogy túlterheltek és zavarodnak. Valószínűleg tele van a szerelem és a túlnyomó kérem, hogy mindent megtesz, hogy a lehető legjobb életet biztosítsa a gyermeke számára. Habár az eljövendő élet nem az, amire számítottál, meg tudod oldani. A megfelelő támogatással, tájékoztatással és útmutatással Ön és gyereke valószínűleg jobb életet él, mint amennyit el tudna képzelni, amikor megkapta a diagnózist.

Először is, vannak olyan alapvető orvosi szükségletek, amelyekről tudnia kell és fel kell készülniük. Annak tudatában, hogy mire számíthatunk, és hogyan kezeljük őket, a hosszú távon könnyebbé teheti a dolgokat.

Spina Bifida alapjai

Ha erre az oldalra jöttél, akkor valószínűleg legalább egy kicsit tudsz a spina bifida-ról. Röviden, háromféle spina bifida létezik.

• Spina bifida occulta: Ez a spina bifida legenyhébb formája. A gerincen van egy rés, de nincs hátsó nyílás vagy zsák.
• Meningocele: Ez akkor fordul elő, ha a folyadék zsákja van hátul, de a gerincvelő nincs a zsákban. Az ilyen jellegű spina bifida tipikusan alig van semmilyen idegkárosodás.
• Myelomeningocele: Ez a spina bifida legsúlyosabb formája. A gerincen lévő rés szintjén folyadék van. A gerincvelőt a baba hátsó részén lévő folyadékzsákba is nyomják, és súlyos idegkárosodás léphet fel.

A spina bifidával kapcsolatos orvosi problémák is vannak.

Bél / hólyag aggodalmak

A legtöbb spina bifida gyermek károsodik az idegekben, ami a húgyhólyaghoz és a bélhöz vezet. Ez az idegkárosodás befolyásolja a gyermek vizelését és bélmozgását. Bár a gyermeke katéterezésének gondolata először félelmetesnek tűnhet, biztos lehet benne, hogy több ezer szülő minden nap sikeresen csinálja. A gyermek ápolónője vagy orvosa megmutatja, hogyan végezze el ezt az eljárást, és győződjön meg róla, hogy kényelmesen érzi magát, mielőtt küldi haza.

Mindig fontos, hogy megbizonyosodjon arról, hogy gyermeke elég szálat kap az étrendjében, hogy puha maradjon a széklet. A bélmozgásokhoz szükséges beavatkozás mennyisége az idegkárosodás súlyosságától függ. Néhány gyermek képes önmagában székletürítésre, míg másoknak kúpokra van szükségük ahhoz, hogy el tudjanak menni.

Ortopédiai aggodalmak

A spina bifida gyermekek különböző ízületi és csontritkulással járhatnak. Az ortopéd a gyermek orvosi csapatának lényeges része. Annak biztosítása, hogy bármilyen fontos problémát észlel, mint például a lábszár, a gerincfertőzés és a csípőcsúszás fontos, hogy azok kezelhetők vagy korrigálhatók legyenek. Számos beavatkozás segíti ezeket a feltételeket.

A gyermek orvosa valószínűleg fizikai terápiát javasol annak biztosítására, hogy az alsó testében a lehető legtöbb funkció legyen.Ha nem nagyon ismeri a spina bifida-t, el lehet hinni, hogy mindenki, aki megvan, kerekesszéket kötött. Ez azonban nem így van. Sok spina bifida gyermek és felnőtt képes járni vagy mobilizálni kerekesszék nélkül.

Néha ortotikumok szükségesek az alsó végtagok izmainak stabilizálódásához. Gyermeke egészségügyi szakembere segít meghatározni, hogy hasznos lesz-e. Más gyermekek nem használhatják alsó végtagjaikat, és esetleg kerekesszékkel kell rendelkezniük. A 18 hónaposnál fiatalabb gyermekek elkezdhetik használni a kerekesszéket, ha szükségesnek és biztonságosnak ítélik.

Bőregészség

Ha a gyermekek (vagy felnőttek) csökkentik a szervezet egy részét, akkor nagy a kockázata a bőr lebomlására. Ha a test egy részén folyamatos nyomás van, akkor a bőr irritálódhat és nyomásérzékenységet okozhat. Ezek csak két órán belül képesek fejlődni.

Fontos, hogy naponta ellenőrizze gyermekének bőrét a nyomás vagy az irritáció jelei miatt. Keresni fogsz:

• Vörös foltok, amelyek 10-15 perc múlva nem mennek el
• zúzódások
• Karcolások
• Cuts
• hólyagok
• Burns

Ha észreveszi ezeket a dolgokat a gyermek bőrén, vegye fel a kapcsolatot az egészségügyi szolgáltatójával. Különleges kötések vagy kezelések szükségesek lehetnek a bőr gyógyulásához.

Ha gyermeke mozgékony, győződjön meg róla, hogy nem húzza a lábát / lábát, vagy súrlódást okoz a test bármely részén. Ezek az ismétlődő mozgások, amelyek súrlódást okoznak a bőrön, gyorsan bőrt okozhatnak. Ezek a sebek könnyen megfertőződhetnek, ezért ügyeljen arra, hogy forduljon orvoshoz, ha észreveszi, hogy a gyermeke ilyen típusú bőrtört alakul ki.

Ha a szokásos módon próbálkozik legalább naponta bőrellenőrzéssel és tanítja a gyermeknek a megfelelő átviteli technikákat, mivel elég idős ahhoz, hogy egyedül mozogjon, nem nehéz megakadályozni a bőr lebomlását.

hydrocephalus

A spina bifidával született csecsemők kb. 80 százaléka hidrocephalus nevű betegséggel is rendelkezik. A laikus szemszögéből gyakran "víz az agyban" nevezik, bár ez nem teljesen pontos leírás. A hydrocephalus az agy körül túlzott mennyiségű cerebrospinális folyadék (CSF). A hydrocephalus gyermekek gyakran műtéttel rendelkeznek egy, a ventriculoperitonealis (VP) shunt nevű készülék elhelyezésére, ami egyszerűen egy olyan cső, amely az agy kamráiból a perifériás térbe kerül a hasba. Lehetővé teszi, hogy a folyadék az agyból és a hasba távozhasson, ahol felszívódik a szervezetbe.

Latex óvintézkedések

Sok spina bifida gyermeknek latex allergia van, vagy latex óvintézkedésekre van szüksége, mivel bármikor kialakulhat a latex allergia. A latex allergiák leggyakrabban a latexot tartalmazó termékekkel való gyakori kapcsolat miatt alakulnak ki. Annak szükségessége miatt, hogy a katéterezést (latexet tartalmazó tartalommal) naponta több alkalommal kell végrehajtani, sokan a spina bifidával rendelkező emberek allergiával vagy latex érzékenységgel küzdenek.

Ha spina bifida gyermeke van, tudnia kell az allergiás reakció jeleit. Mivel lassan fejlődhet az idő múlásával, tudnia kell, mire kell figyelnie.

Az allergiás reakció gyakori jelei a következők:

• Viszkető
• Vörösség / bőrirritáció
• Tüsszögés és / vagy orrfolyás
• Viszkető, vizenyős szemek
• Köhögés
• Harsány hang
• Zihálás vagy légszomj

Anaphylaxisnak nevezett súlyos allergiás reakció bármikor kialakulhat. Az anafilaxia jelei a következők:

• Nehéz légzés
• A száj és a nyelv duzzanata
• Szédülés
• Zavar
• A vérnyomás csökkenése
• Hányás
• Elmosódott beszéd
• Eszméletvesztés

Ha allergiás reakciót észlel, azonnal hívja gyermekének egészségügyi szolgáltatóját. Ha úgy gondolja, hogy gyermeke anafilaxiás reakciót tapasztal, hívja a 911-et vagy forduljon azonnali sürgősségi orvosi ellátáshoz.

Sebészet

A myelomeningocele-k gyermekei - a spina bifida legsúlyosabb formája - általában műtétet igényelnek. Bizonyos esetekben ezt a méhen keresztül lehet végezni, míg az anya még mindig terhes. Ez a típusú műtét nem gyakori, ezért nem mindenhol van lehetőség. A többi gyermeknek műtétre lesz szüksége születés után. Amikor megkapja a spina bifida diagnózist, az orvos megbeszéli veled a lehetséges sebészeti beavatkozásokat, és meghatározza, hogy a gyermeknek szüksége van-e valamire.

A Word DipHealthtől

A spina bifida gyermek diagnózisával való szembenézés nagyon ijesztő és túlterhelő lehet, de nem kell így lennie. Ez általában irányítható állapot, amíg tájékoztatást és előkészítést kap. Fontos megjegyezni, hogy gyermeke gyermek. A diagnózisát nem határozza meg, és nem is kell súlyosan korlátozni. Ha először nem érzi magát szülőnek, akkor rendben van. Adj magadnak időt arra, hogy megbirkózz, szomorodj, vagy megértsd az életed megváltoztatásának irányát. Mint egy különleges szükségletű gyermek anyja, tudom, hogy ez nem könnyű út. Szerencsére én is megvan az az előnye, hogy tudom, milyen szép lehet. Mindenekelőtt szereted a gyermeket, és tedd meg, amit tudsz, hogy a lehető legjobb életet biztosítsa.