Egy igazi élet lupus diagnózis története

A lupus-diagnózis kezelésének egyik első lépése az, hogy rájöttünk, hogy ön nem egyedül van -, hogy vannak más emberek is, akik ugyanezen dologon mennek keresztül. A történetek megosztása és tanácsadás nyújtása támogató csoportokon keresztül, akár személyesen, akár online módon, az egyik módja annak, hogy a lupus által érintettek közül sokan foglalkoznak a betegséggel kapcsolatos napi harcokkal.

A Lupus-ról szóló reményünk az, hogy támogatást nyújtsunk bármilyen módon. Ezért reméljük, hogy a lupus által sújtott bátor nők és férfiak megvilágításával oda fogunk adni valakit, aki újonnan diagnosztizált, nehéz pillanatban van a betegséggel, vagy talán csak azt akarja tudni, hogy van valaki, aki megérti amit átmennek, a liftre van szükségük.

Az egyik ilyen személy segíthet Önnek Alicia Springgate-ban, egy Washington államban lakóhellyel és Las Vegas-i őshonosval, akinek a lupusát diagnosztizálták a pleurisis ismétlődései (tüdőbélgyulladása), a tüdő effúziója és a pangásos szívelégtelenség után.

Beszéltem Springgate-el a tapasztalatairól.

Lupusról (LUP): Hogyan diagnosztizálták?

Alicia Springgate (AS): Amint elhelyeztem az ICU-ba, a tüdőspecifikusom rájött, hogy a jelenlegi tünetek, valamint a múltban tapasztalt tünetek valószínűleg szisztémás lupus erythematosus (SLE) következményei voltak. Minden teszt pozitív volt a lupus esetében. A diagnózis után azonnal szteroidokkal kezeltem, ami meglehetősen gyorsan javította állapotomat.

LUP: Mi ment végig a fejeden, amikor kiderült?

MINT: Senki sem mondaná el nekem, mi volt a lupus, vagy mit várhatok, és így nagyon félek és tudtam, hogy rossznak kell lennie. Aztán elvégeztem a saját kutatásomat, és az eredmények rémültek: rájöttem, hogy a betegség diagnosztizálására használt 11 tünetből 9 volt. Később rájöttem, hogy nagyon súlyos, életveszélyes betegségem van.

LUP: Milyen lehetőségeket kínáltak Önnek orvosi kezeléssel a kezeléssel kapcsolatban?

MINT: Kezdetben szteroidok, gyulladáscsökkentők és végül kemoterápiás szerek, köztük az Imuran (azatioprin) és a CellCept (mikofenolát-mofetil).

LUP: Milyen kezelést folytattál?

MINT: Mindez biztosított. Végül annyi mellékhatása volt, hogy növelni kell a gyógyszereket, hogy leküzdjem ezeket a mellékhatásokat. Folytattam olyan dolgokat, mint a szív tabletták, vérnyomás gyógyszerek, fájdalomcsillapítók, rohamgyógyszerek. A lista naponta körülbelül 28 gyógyszert tartalmaz.

LUP: Mi meglepett a legjobban a lupusról?

MINT: Ez olyan pusztító betegség, amely az életed minden részét érinti.

LUP: Találtál valamilyen támogatást a közösségedben vagy az interneten, ami hasznos volt? Ha igen, hogyan segített neked?

MINT: A Lupus Alapítvány Amerikában (LFA) volt a legnagyobb segítség, mivel tudatában voltam a folyamatban lévő kutatásokról, milyen lehetőségeket kaphatok a kezeléshez, mások hogyan mennek keresztül, és hogyan segíthetek másoknak.

LUP: A családja tisztában van a diagnózisával? Milyen módon hasznosak voltak?

MINT: A családom rendkívül hasznos volt, attól a naptól kezdve, amikor diagnosztizáltam.Elmentek online, saját kutatást végeztek, és megvették a gyógyszereket, amikor nem engedhettem meg maguknak. Kaliforniába vittek, így a legjobb kórházakban lehetett kezelni, és az elmúlt három évben gondnok voltam. Ők az életmentőm.

(Szerkesztő megjegyzése: Alicia anyja leírja, hogy milyen a családtagja a lupusnak a 2. oldalon.)

LUP: Milyen tanácsot adna valakinek, aki rájött, hogy lupus van?

MINT: Felfogd magad az összes összegyűjtött kutatással és a legutóbbi kezelésekkel. Kutatásom, önmagam oktatása volt az én megmentő kegyelem - amíg nem találtam egy őszinte és együttérző orvosot. Nem félt más egészségügyi szakemberek kérdéseitől is, ha valami a betegségemet illeti, és nem ismerte meg.

Emellett találjunk érzelmi támogatást, akár engedélyezett terapeuta, egy egyházi támogató csoport, akár egy helyi támogató csoport segítségével. Nem hiszem, hogy átjutottam volna, ha nem lett volna a támogatás.

Alicia szerencsés volt, hogy családja támogatását az anyja, Linda Springgate vezette. Megkérdeztük Lindát, hogy milyen volt a tapasztalata, amikor rájött, hogy a lánya lupus.

LUP: Hogyan derült ki, hogy a lányod lupus?

Linda Springgate (LS): Azt mondta nekem, míg a kórházban pangásos szívelégtelenség kezelésére került sor.

LUP: Mi volt a reakció?

LS: Először sokk, akkor minden értelme volt, miután kutattuk a betegséget.

LUP: Mi meglepte a legjobban Alicia lupusát?

LS: Milyen pusztító volt az egész családunk és milyen közel állt össze minket.

LUP: Ön szerint milyen módon voltál a leghasznosabb neki? LS: A kezdetektől fogva álltunk vele, az állami szakértőkhöz fordítva, anyagi támogatásban, végül pedig az elmúlt 3 évben ő és tizenéves fia gondozása.

LUP: Milyen támogatási területekre fog összpontosítani a jövőben?

LS: A kórházi kirándulásokon keresztül ragaszkodva az oldalához, és segítve a betegség érzelmi felemelkedését.