Rossz diagnózis - hibás diagnózis története

Míg a személyes történetek nem lehetnek a normák a.com.com-on, ez nagyon fontos az ezen az oldalon található információkkal. Ez az én személyes hibás diagnosztikai történetem és magyarázata annak, hogy miért csinálom a munkámat. Ha nem a helytelen diagnózis fogadására lenne szükségem, akkor nem lennék az Ön útmutatója a betegek felhatalmazásának.

2004 júniusának végén találtam egy golflabda méretű darabot a törzsemen. Nem fájt - csak ott volt.

Rögtön találkoztam a családi orvosommal, és mivel nem tudta, mi volt az, küldött egy sebésznek, aki délután eltávolította. - Tudjuk, hogy mikor halljuk vissza a laborból - jelentette ki a sebész megjegyzését, amikor visszahúztam az ingemet, és készen voltam hazamenni.

Egy héttel később nem volt szó. Megkerestem a sebész irodáját, és azt mondták, hogy az eredmények még nem jöttek vissza. A júliusi negyedik ünnep a késést okozza, ezért vártam.

Egy héttel később a sebész végül a laboratóriumi eredményeimmel hívott. „Nagyon ritka rákod van, amit szubkután panniculitis-szerű T-sejtes limfómának hívnak” - mondta.

Aztán elhagyta a második bombát. Azt mondták, hogy az ok, amiért a laboratóriumi eredmények ilyen sokáig tartottak, az volt, hogy az eredmény annyira ritka volt, hogy egy második laborra egy második véleményt kértek. "Két laboratórium önállóan megerősítette ezeket az eredményeket." "A lehető leghamarabb megrendelünk egy onkológiai találkozót."

"A lehető leghamarabb" több mint két hétig tartott, nem szokatlan, mivel biztos vagyok benne, hogy tudja, ha valaha is szükség van onkológiai találkozóra. A szubkután panniculitis-szerű T-sejtes lymphomára (SPTCL) kapcsolatos információkért azonnal elkezdtem keresni az internetet. Nehéz volt mindent megtalálni, mert ahogy a sebész elmondta, nagyon ritka.

Amit megtanultam, az volt, hogy terminális, gyors hatású betegség volt. (Megértettem, hogy a Moffitt Rákközpont kezelési protokollját újabban fejlesztették ki, amely akár két évig is meghosszabbítja az életet.) 2004-ben az SPTCL-enél leghosszabb volt, aki élt, néhány évig, függetlenül attól, hogy kapott-e bármilyen kezelést.

Amikor végül láttam az onkológust, nagyon elriasztotta. Dr. S, hívom, elküldtem a vérmunka és a CT-vizsgálat számára, amelyek mindegyike negatívnak bizonyult. Mégis ragaszkodott ahhoz, hogy a laboratóriumi munka megrázta más bizonyítékok hiányát.

Csak nem volt értelme számomra. Jól éreztem magam. Hetente egyszer vagy kétszer játszottam golfozni. Csak tudtam, hogy hiányzik a darab.

Amikor további tájékoztatásra kényszerítettem, a további tüneteket idézte - forró villanások és éjszakai izzadás. - De én 52 vagyok! - figyelmeztettem. "52-nél minden nőnek éjszakai izzadás van és meleg villog!"

Ragaszkodott ahhoz, hogy a tüneteim ne kapcsolódjanak a menopauzához. Ehelyett azt mondta, hogy a limfómának tünetei voltak. Kémia nélkül elmondta, hogy az év végéig halott vagyok.

Megkérdeztem, hogy a laboratóriumi eredmények hibásak. Nem - nem egy esély, mondta. Két laboratórium önállóan megerősítette az eredményeket. A kemoterápia megkezdésére irányuló nyomás kezdett felépülni.

Családom és néhány közeli barátom mellett senki mással sem osztottam meg a híreket. A vállalkozásom már szenvedett - az önálló vállalkozók és az egészségtelen biztosítás miatt a diagnózisom is drágává vált. Túl sok időt töltöttem a kutatómunka, a fáradtság és a fizetésért, amit csak a biztosításom fedezett. Az élet, ami maradt belőle, gyorsan elment a csövekbe.

Addigra augusztus volt, és meghoztam egy döntést. Chemo, vagy nincs kemo? Megtanultam, hogy Dr. S már beteg volt, és a partner H. H. átvette az ügyemet. Dr. H megkérdezte, hogy miért vártam a kemo elkezdésére, és azt mondtam neki, hogy egy másik onkológust próbálok találni egy második véleményhez. Túl sok kérdőjel volt. A válaszom nekem rettegett a mai napig: "Ami annyira ritka, senki sem fog többet tudni róla, mint én."

Ha bármi kényszerít, hogy mélyebbre ássam ásni, az volt az. Most "beteg voltam" és dühös voltam!

Néhány nappal később vacsoráztam néhány üzleti barátaimmal, akik közül egyik sem tudott semmit a diagnózisomról. Néhány pohár bor meglazította az ajkaimat - megosztottam velük a diagnózist, és természetesen padlón volt. De egy barátja több volt, mint a padló. Kapcsolatba lépett egy onkológus barátjával, és másnap hívott, hogy elmondja nekem, hogy barátja jelenleg SPTCL-lel kezeli valakit, és időbe telne, ha találkozót akarok.

A jó hírek kis aprócska tüzet égett rám. Egy héttel később találkoztam az orvos barátjának meglátogatásával, majd kapcsolatba lépett az eredeti onkológussal, hogy másolatot készítsen a rekordjaimról. A kézben tárolja, elkezdtem az interneten keresni minden olyan szót, amit nem értettem, hogy megismerhessem, hogy többet tudok-e megtudni.

Ha pontos pillanatot kellene találnom, amikor megkezdődött a páciensek felhatalmazása és érdekképviselete, akkor ez a pillanat lenne.

A laboratóriumi eredményeket nem hirdették meg. Valójában egyik jelentés sem erősítette meg az SPTCL diagnózisát. Egyikük azt mondta: „a leg gyanúsabb”, a másik pedig azt mondta, „leginkább összhangban van.” Egyikük sem volt biztos. Még egy nyomot találtam arra a titokzatos rosszindulatra, amelyet nem támogattam.

A második laboratóriumi jelentés azt is kimondta, hogy a csomópont biopsziát még egy „klónitásnak” nevezett tesztre küldték -, de ennek a tesztnek az eredményei nem kerültek be a számomra faxolt rekordokba. Kíváncsi voltam, hogy mi volt a klónozás, és miért nem szerepeltek ezek az eredmények a rekordjaimban.

Megkerestem a korábbi onkológus irodámat, és furcsa módon nem voltak feljegyzések a klónozási tesztről. Szóval, miközben rángattak, hogy megtalálják, pontosan megnézem, mi ez a teszt.

Klónitás, kiderül, meghatározza, hogy az összes kóros sejt egyetlen klónból származik-e. Egyszerűen fogalmazva, ha pozitív, a vizsgálat erősen rákra utal, mint például a limfóma.

Amikor végül megkaptam az utolsó laborjelentés másolatát, megtudtam, hogy negatív.

Ahogy vártam, hogy meglátjam az új orvosomat, elkezdtem megfejteni az eredményeket. Felnézem a különböző foltokat (emlékezzünk meg a középiskolai biológiából származó gentian violetre), görög betűkkel és orvosi kifejezésekkel. A klonális eredményekkel párhuzamosan nagyon világossá vált számomra, hogy nem volt rák, függetlenül attól, hogy ezek a laborok és az onkológusok gondolták.

Mire elmentem a látogatásomra, felhatalmaztam és felrobbantottam. Teljesen biztos voltam az eredményeimben, és megosztottam vele mindent, amit megtanultam. Megvizsgálott, néhány könyvet húzott le a polcairól, és még többet segített. A tanulásból, hogy az előző évtizedben kevesebb, mint 100 jelentett SPTCL esetről számoltak be arról, hogy még akkor is, ha van SPTCL, akkor jobban kezelnék a sugárzást, mint a kemo, még jobban éreztem magam a pillanatban.

Ezután az új orvosom azt javasolta, hogy a biopsziát a Nemzeti Egészségügyi Intézetek szakembereire küldjék át, az Egyesült Államok kormányának része. Három héttel később, szeptember végén, megerősítettem, hogy valójában Nem volt rák. A korrigált diagnózis a panniculitis, a zsírsejtek gyulladása volt. Azóta nem okozott egyetlen problémát.

Megkönnyebbülés? Biztosan. De az első reakcióm inkább düh volt.

Végül is, ha kemo-n mentem át és túléltem volna, azt mondták volna nekem, hogy meggyógyultam egy olyan betegségről, amit soha nem voltam.És ugyanúgy félelmetes, hogy online találtam olyan személyeket, akiknél SPTCL-et diagnosztizáltak, és a kezelés alatt meghalt kemóval kezeltek; az autopsziák kimutatták, hogy soha nem volt SPTCL. A pereket megnyerték.

A tapasztalat sok tekintetben megváltoztatta az életemet. Egyrészt mindig azt hittem, hogy minden ok okból történik. Tehát ez a téves diagnózis arra késztetett, hogy megkérdőjelezzem, hogy mi lehet a földön az ilyen tapasztalat?

Ez vezetett ahhoz a legfontosabb dolghoz, amit az életemben tettem. 2006-ban megváltoztattam a karrieremet, hogy segítsek másoknak, hogy segítsenek maguknak navigálni az amerikai egészségügyi labirintusban. Itt írom a betegek felhatalmazási cikkeit itt: About.com. Négy könyvet írtam. Beszélek az egész országban és Kanadában a betegek felhatalmazási témáiról.És megalapítottam és működtettem egy független, magánbetegekért felelős szervezetet - akik ott vannak, akik segítenek más embereknek - mint te - minden nap, hogy navigáljanak az egészségügyi rendszerben, szükség. (További információ az összes ilyen tevékenységről a bioemben.)

Kiderült, hogy a legrosszabb dolog, ami valaha történt velem (a hibás diagnózis), hosszú távon volt a legjobb dolog, ami valaha is történt velem.

A tudás erőteljes dolog, és még inkább, ha megosztják.

…….. Frissítés: 2011 ………

2010 őszén olvastam a könyvet, Henrietta halhatatlan élete hiányzik, Rebecca Skloot, amely elkezdte azon tűnődni, hogy mi történt a "csomó" - ról, ami 2004-ben eltávolított tőlem, ami hibásan diagnosztizált.

És mit tanultam! A tárolástól a nyereségszerzésig rengeteg folyik a testünk darabjaival, amelyeket eltávolítunk tőlünk. Tudjon meg többet arról, hogy mi történik a vérrel, a sejtekkel és más eltávolított testmintákkal általában, majd olvassa el a történetet arról, hogy mit tanultam a saját daganatomról és hol van ma.

…….. Frissítés: 2013 ………

Kilenc évvel az eredeti csomópontom és az abból eredő hibás diagnózis után egy új csomó jelenik meg …

Krónoztam az utazást, mert korán rájöttem, hogy a felhatalmazott és bátorított páciens megváltoztatta a teljes élményt.

Csatlakozz hozzám az utazáshoz! Kilenc évvel később - egy második csőd bizonyítja, hogy a felhatalmazás mindent megváltoztat