Lorenzo olaj az ALD kezeléshez

Lorenzo olaj egy gyermekkori agyi adrenoleukodystrophia (ALD) kezelésére kifejlesztett kezelés, amely ritka és tipikusan halálos degeneratív myelin rendellenesség. Az évek során a kezelés óriási elismerést kapott a folyamatban lévő tudományos kutatás, a Myelin projekt és az 1992-es játékfilm révén. Lorenzo olaj.

Bevezetés az adrenoleukodystrophiába (ALD)

Az adrenoleukodystrophia (ALD) genetikai betegség, amely hosszú láncú zsírsavak felhalmozódását okozza, amelyek elpusztítják a mielint, az agy neuronjainak védőburkolatát. E védőburkolatok nélkül a degeneratív tünetek, például a vakság, a süketség, a rohamok, az izomszabályozás elvesztése és a progresszív demencia fordulhat elő.

Az ALD tünetei általában négy és tíz év közöttiek. A betegség gyorsan halad, és általában két-öt év elteltével halálos kimenetelű. Mivel az ALD öröklődik, az X kromoszómán keresztül az állapot legsúlyosabb formája csak a fiúkat érinti. A mellékvesék is érintettek, az Addison-kórnak 90% -ában.

Mi az a Lorenzo olaj?

A Myelin-projekt szerint a Lorenzo olaj az erukinsav és az olajsav 4–1-es kombinációjából áll, amelyet a repceolajból és az olívaolajból nyertek.Az olajterápia, ha az ALD korai tünetei jelentkeznek, vagy olyan fiúk, akik még nem mutattak tüneteket, bizonyítottan csökkenti a hosszú láncú zsírsavak mennyiségét naponta fogyasztva, ami lassíthatja a betegség kialakulását.

A vizsgálatok azonban nem bizonyították, hogy az olaj leállítja a betegség előrehaladását, és ismert, hogy nem károsítja vagy javítja a sérült myelin-t. Az ALD-nél jelenleg rendelkezésre álló legjobb kezelés a csontvelő-transzplantáció, miközben még mindig tünetmentes. A csontvelő transzplantáció azonban nagyon kockázatos a fiatal betegek számára a fertőzés és a kilökődés kockázata miatt.

A fiú, aki inspirálta a kezelést

A kezelést Lorenzo-olajnak nevezik, miután Lorenzo Odone, az ALD-s fiú, akinek szülei, Michaela és Augusto nem volt hajlandó elfogadni az ALD kezelését, és hogy Lorenzo hamarosan meghal a diagnózisa után 1984-ben. Lorenzo szülei segítettek fejleszteni az olajat.

Miután a fejlesztés óta naponta vette az olajat, Lorenzo több mint 20 éve élt az orvosok előrejelzéseivel. Egy nappal a születésnapja után meghalt a tüdőgyulladás szövődményeiből. A család története az 1992-es filmben híres volt, Lorenzo olaj, Susan Sarandon és Nick Nolte főszereplésével.

A Lorenzo olajának elérhetősége

A Lorenzo olajja jelenleg csak az Egyesült Államokban lévő betegek számára áll rendelkezésre, akik klinikai vizsgálatba kerültek, mivel még mindig kísérleti gyógyszernek tekintik. Az olajat nem engedélyezte az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala (FDA) forgalmazására. Ez azt jelenti, hogy egyes biztosítások fedezhetik a kísérleti kezelés költségeit. Az olajat a Croda International of Britain és az SHS International közösen gyártja. Az SHS International az olaj világszerte forgalmazója.

Kapcsolódó források a további olvasáshoz

Szeretne többet megtudni az ALD-ről, Lorenzo Odone-ról és más ritka genetikai rendellenességekről? További cikkek keresése itt:

• További információ az ALD-ről és Lorenzo Odone-ról
• Több, a férfiakat érintő genetikai betegség