Légzés és táplálkozási problémák kezelése az ALS-ben

Ha nemrégiben diagnosztizáltak amyotróf laterális szklerózist (ALS) vagy más motoros neuronbetegséget, valószínűleg van néhány kérdésed és aggályod a jövőddel kapcsolatban. Azonban még nem gyógyít ezekre a betegségekre. De ez nem jelenti azt, hogy nem kap segítséget. Rengeteg erőforrás áll rendelkezésre, ami a lehető legkényelmesebbé teszi Önt, és mások, amelyek még befolyásolhatják azt is, hogy mennyi ideig tudsz élni.

Etetés az ALS-ben

Az ALS lassan elnyomja az emberek mozgását. Mivel a megfelelő táplálkozás fontos az erősség megőrzéséhez, könnyű elképzelni, hogy az ALS-ben szenvedő valaki milyen fontos táplálkozás lehet. De az étkezés nem mindig könnyű, különösen a betegség előrehaladott szakaszaiban. Azok a izmok, amelyek segítenek a nyelésnek, nem működhetnek jól. A rossz köhögés esetén a köhögés veszélye lehet. Ennek eredményeképpen fontos, hogy gondoskodjon arról, hogy az étkezés közben ne legyenek a fulladás jelei.

Egy bizonyos ponton az ALS-ben szenvedő betegek számára előnyös lesz a lenyelni való képességük értékelése, mint például a bárium nyelvi vizsgálat. Csak bizonyos ételeket és folyadékokat tudnak enni és inni, mint például a lágy élelmiszerek vagy a sűrített folyadékok. Végül egy perkután endoszkópos cső (PEG) valószínűleg szükséges ahhoz, hogy megfelelő tápanyagszintet biztosítson. Míg a PEG valószínűleg javítja a túlélési időt az általános táplálkozás szintjének növelésével, az ALS-ben való segítségnyújtás során nem bizonyítottak specifikus vitamin- vagy egyéb kiegészítő.

Légzés az ALS-ben

Önnek nem kell egészségügyi szakembernek lennie ahhoz, hogy felismerje, hogy a légzés fontos, vagy hogy némi izmos erőfeszítést igényel a lélegzéshez. Az ALS előrehaladtával azonban az egyszerű légzéscsillapítás bonyolultabbá válhat, és még orvosi szakértői csoportot is igényelhet. Az ALS-ben élők élettartamának növelése mellett a jó légzőszervi ellátás javíthatja az energiát, a vitalitást, a nappali álmosságot, a koncentrálódási nehézségeket, az alvás minőségét, a depressziót és a fáradtságot. Ezen okok miatt jó ötlet lehet a légzés korai és gyakori értékelésére, még akkor is, ha nem érzi, hogy bármilyen nehézsége van.

A légzőszervi segítségnyújtás először éjszaka kezdődhet egy nem invazív szellőztetési módszerrel, mint például a CPAP vagy a BiPAP. Ezek támogatják a légutakat, és biztosítják, hogy még akkor is, ha a test nyugalomban van, elég oxigént kap, és elegendő szén-dioxidot fúj. Ahogy az ALS előrehaladt, a nap folyamán és éjszaka is szükség lehet a nem invazív szellőzésre.Végül még invazívabb módszereket, például mechanikus szellőzést kell figyelembe venni. Egy másik lehetőség a diafragmatikus ingerlés, amelyben a tüdő bővítéséért felelős izomzat ritmikusan stimulálódik villamos energiával, hogy segítsen abban, hogy a motoros neuronok már nem küldik el ezt az üzenetet. Mindezeket a lehetőségeket legjobban egy neurológus, légzőterapeuta és talán egy pulmonológus csoporttal tárgyalják.

A légutak védelme az ALS-ben

A tüdő kiterjesztése mellett a légzéshez minden légutaknak nyitottnak kell lenniük, nem pedig a nyálkahártya, a száj váladékok vagy az élelmiszerek. Amikor egészséges vagyunk, rendszeresen védjük a légutakat, köhögünk és alkalmanként mély lélegzetet veszünk, anélkül, hogy igazán gondolnánk rá. Ha túl gyengék vagyunk a lenyeléshez vagy a köhögéshez, segítségre van szükség a légutak védelme érdekében.

Számos módszer áll rendelkezésre a tüdő nyitásának megakadályozására. A fejjel kissé függő alvás segít megelőzni, hogy éjszaka a váladékok a rossz csőbe kerüljenek. A légzőterapeuták meg tudják tanítani a barátokat és a családot, hogyan lehet manuálisan segíteni a köhögést, hogy hatékonyabb legyen. Technológiai szempontból fejlettebb lehetőségek közé tartozik a mechanikus befúvás / exsuffláció (MIE), amely magában foglal egy olyan eszközt, amely lassan felfújja a tüdőt, majd gyorsan megváltoztatja a nyomást a köhögés szimulálására. A magas frekvenciájú mellkasfal rezgése (HFCWO) olyan rezgő mellényt tartalmaz, amely a beteg viselése során segít a tüdőben a nyálkahártya lebomlásában, hogy könnyebben köhöghessen. Míg a korai jelentések a HFCWO hatékonyságáról vegyesek voltak, sok beteg úgy érzi, hasznos.

A légutak védelmének másik része az orr és a száj által termelt szekréciók mennyiségének csökkentése. Droolódást okozhatnak, és a páciensnek fokozott a légzés veszélye is a tüdőbe. Különböző gyógyszerek állnak rendelkezésre, hogy segítsék ezeket a szekréciókat.

Tervezzen előre az ALS-ben

Nincs körülötte. Végül mindannyian meghalunk, és az ALS-ben szenvedő emberek hamarabb meghalnak, mint mások. Mire a fenti invazív opciók közül sokra van szükség, az ALS-ben szenvedő emberek valószínűleg drámai változásokon mennek keresztül a kommunikációs képességükben. Néhányan szenvednek az ALS-sel kapcsolatos demenciától, mások pedig egyszerűen elveszítik a száj-, nyelv- és hangszálak irányítását. Ezen a ponton a beteg gondozásával foglalkozó egészségügyi szakembereknek vagy a korábbi nyilatkozatokra kell támaszkodniuk arról, hogy mi a beteg a gondozásukkal kapcsolatban, vagy támaszkodnia kell a helyettesítő döntéshozóra.

Milyen körülmények között, ha van ilyen, azt szeretné, ha az élethosszabbító kezelést mechanikus szellőzéssel, táplálékcsövekkel, és még inkább leállítaná? Ezek nagyon személyes döntések, jogi, etikai és vallási következményekkel. Fontos, hogy előre tervezzünk egy élő akarat vagy meghatalmazás megszervezésével, hogy az élet végéhez közeledj a megérdemelt méltósággal.

JOGI NYILATKOZAT: Az ezen az oldalon található információk csak oktatási célokra szolgálnak. Nem szabad felhatalmazott orvos által használni a személyes gondozás helyettesítésére. Kérjük, keresse fel kezelőorvosát, hogy diagnosztizálja és kezelje a tüneteket vagy az egészségi állapotot.