Amit mindenkinek tudnia kell a tüdőrákról, de nem

Majdnem minden alkalommal, amikor a tüdőrákról beszélünk valakivel, akivel találkozunk, emlékeztetünk a betegség félreértéseire. Gyors példa erre, hogy sokszor teljes sokkot és meglepetéssel láthattunk, amikor tájékoztatom valakit, hogy a tüdőrák nem dohányzókban fordulhatnak elő. (Tény, hogy a nőknél a tüdőrák 20% -a fordul elő soha dohányosoknál.)

Ugyanakkor gyakran halljuk a tüdőrákos emberektől, hogy úgy tűnik, nem találnak hosszú távú túlélőket a betegségből - vagy túlélők egyáltalán. Melyek ezek a félreértések és kevésbé ismert tények a tüdőrákról, amit mindenki szeretne?

1. Haladás jelentése Készült

A tüdőrákos betegek általános túlélési arányát tekintve - az elmúlt néhány évtizedben csak kevéssé alakultak - úgy tűnik, hogy a tüdőrák kezelésében kevés előrelépés történt. De ez messze van az igazságtól. Valójában az emberi genomprojekt és a tumorok molekuláris biológiájának jobb megértése miatt a tüdőrák kezelésének jövője, legalábbis a nem kissejtes tüdőrák esetében, izgalmas. Most már célzott kezeléseket alkalmazunk az EGFR pozitív, ROS1 pozitív és ALK pozitív tüdőráknak nevezett tüdőrák alcsoportjaira. És bár általános ismerete, hogy az új kezelések sokáig tartanak, az ALK-pozitív tüdőrák és a crizotinib-kezelés mögötti történet megerősíti az optimizmus szellemét. 2007-ben a tudósok felfedezték, hogy a tüdőrákos emberek kis százalékában (3-5 százalék) a tumor növekedését egy EML4-ALK átrendeződésként ismert mutáció hajtja. Csak 4 évvel később , 2011-ben az FDA jóváhagyta a célzott gyógyszer-crizotinibet a tüdőrák ezen alcsoportjának kezelésére.

2015-ben más gyógyszerek is rendelkezésre állnak, akár jóváhagyott, akár klinikai vizsgálatokban, és vannak olyan emberek, akik még ebben a kategóriában (a két ellenálló képesség kialakulása után) is használnak harmadik generációs gyógyszereket, akik virágoznak. Az első immunterápiás kábítószert 2015-ben jóváhagyták, és jelenleg négy elérhető. Néhány onkológus először is suttogja a "gyógyítás" szót ugyanabban a mondatban, mint a 4. fokozatú tüdőrák néhány embernél.

Más előrelépések is zajlanak. A tüdőrák új, kevésbé invazív műtéti módszerei egyre inkább érvényesülnek. A sugárterápia is specifikusabbá válik - magasabb dózisú sugárzást biztosít a tumorszövetre, miközben nagyobb mértékben takarítja meg a normál szöveteket, mint a múltban.

2. Ott vannak Hosszú távú túlélők

Gyakran megkérdezik, hogy vannak-e hosszú távú túlélők a tüdőrákból - különösen a 4. fokozatú tüdőrákból. A válasz igen. Ha csak a Star Trek-től kaptuk volna ezeket a "gerendaházakat Scotty" eszközöket, így az emberek visszahelyezhetik az időben az utolsó LUNGevity HOPE csúcstalálkozót Washington DC-ben 2013-ban. Nem csak egy 13 éves túlélővel találkoztam a 4. fokozatú tüdőrákban, hanem egy szobában közel száz tüdőrák túlélője, minden alkalommal, amikor emlékszünk rá, öröm könnyeket hoz.

Kiegészítés: A 2014-es, 2015-ös, 2016-os, 2017-es és 2018-as HOPE csúcstalálkozón Washington DC-ben még több hosszú távú túlélővel találkoztunk a tüdőrákban. Nem mondhatjuk el azt a reményt, amit úgy éreztünk, hogy miután meghallgattuk a történetet a történet után, amikor az emberek most életben vannak, mert az újonnan jóváhagyott gyógyszerek vagy gyógyszerek rendelkezésre állnak a klinikai vizsgálatokban, akik még 3 évvel ezelőtt sem voltak jelen, hogy megosszák történetük.

Egy másik megjegyzés itt fontos megérteni, hogy a túlélési arányok mit jelentenek. A túlélési arány statisztikák. Az emberek nem statisztikák. A tüdőrákban mindenki más, és minden tüdőrák más.Ezenkívül fontos szem előtt tartani, hogy a tüdőrákra vonatkozó statisztikáink a jelentések idején több évesek. Például a tüdőrákra vonatkozó legfrissebb túlélési adatok 2013-tól kezdődnek - azóta számos új gyógyszer a tüdőrákban engedélyezett.

Ha szeretné megtalálni vagy hallani a tüdőrák hosszú távú túlélőit, van néhány hely, amit elkezdhet. Természetesen a fentiekben említett éves HOPE-csúcstalálkozó is szerepel (amit nem említettünk a légi utazás és a szálloda ingyenes költségeiről).

3. Ott jelentése Támogatás

Habár elmaradt az emlőrákhoz képest, a tüdőrák támogatása egyre gyorsabb az Egyesült Államokban. A múltban gyakori volt, hogy valaki tüdőrákkal soha nem találkozott egy másik túlélővel; a tüdőrákkal rendelkező más emberek hozzáférése az interneten keresztül 24 órában elérhető. A közösségi támogató csoportok, online támogató csoportok és csevegőszobák mellett számos tüdőrák-szervezet egy-egy-egy támogató szolgáltatást nyújt mind a tüdőrákban, mind a gondozóikban. Tekintse meg ezt a cikket a tüdőrák-támogató csoport megtalálásáról.

4. Nem dohányzók Túlságosan túlnyomó tüdőrákot kapnak

Mint már említettük, a tüdőrák kialakulásának 20% -a soha nem dohányzik, és a tüdőrákban szenvedők 10-15 százaléka soha nem dohányzik. Ami még inkább meglep, hogy az többség a tüdőrák kialakulásának napjainkban nem dohányzók, vagyis soha nem füstöltek, vagy korábbi dohányosok, akik esetleg kiléptek a távoli múltban. A nemdohányzókban a tüdőrák sokféleképpen különböznek, de ugyanaz a betegség. Bár fontos, hogy mindenkit neveljünk, hogy bárki tüdőrákot szerezhessen, az emberek megérdemlik az együttérzést és a legjobb ellátást, függetlenül attól, hogy soha nem füstöltek-e vagy nem egész életen át tartó dohányosok.

5. Több nő hal meg a tüdőrákból, mint a mellrák

Bár inkább a nők mellrákjáról többet hallunk, mint a tüdőrák a nőkben, a tüdőrák évente több nőt ölnek meg az Egyesült Államokban, mint a mellrák. Sajnos az anyáinkra, a nővéreinkre és a mellrákos lányainkra gondolunk, de elfelejtjük, hogy nagyobb valószínűséggel elveszítjük anyjainkat és nővéreinket a tüdőrákra. Egy másik feljegyzésben, miközben a mammogramokról és az emlőrák korai felismerésében betöltött szerepéről hallunk, a CT-szűrés (bizonyos embereknél) a tüdőrák korai felismeréséhez lassabb volt a felszállás.

• CT szűrés a tüdőrákban
• Tüdőrák a nőkben

6. Nem kell elfogadnia az "új normát"

Olyan gyakran hallottuk, hogy már majdnem klisé lett. A rákkezelés után a túlélőknek „új normát kell elfogadniuk”. De miért különbözik a rák? Ha ismersz valakit, akinek agyvérzése volt, vagy egy térdcsere volt erre az esetre, akkor valószínűleg hallotta, hogy a rehabilitáció nagyon fontos része volt a gyógyulásnak. A rákkal szemben úgy tűnik, hogy az Ön számára azt mondják, hogy „szerencsés vagy, hogy éltél” és elküldte az utat. Nem tudjuk pontosan, hogy mennyire hasznos a rehabilitáció a tüdőrák kezelésében és után, de a korai tanulmányok azt sugallják, hogy javítja az életminőséget és az edzés és a napi tevékenységek részvételének képességét. Ha a légzés nem egyenlő a tüdők előtti rákban tapasztaltakkal, kérdezze meg orvosát, ha a pulmonális rehabilitáció hasznos lehet az Ön számára.

7. Alternatív terápiák segíthetnek abban, hogy életben maradjanak

A rákos központok egyre inkább „integratív” kezeléseket kínálnak rákos betegeiknek. Noha ezek a kezelések nem a túlélés javítására irányulnak, sokan hiteles tanulmányokban mutatták be a tüdőrákban élő emberek életminőségének és jólétének javítását. Nézze meg ezeket a terápiákat, valamint a rákos betegeket használó orvosi kutatást.

• Akupunktúra rákos betegek számára
• A Qigong előnyei a rákos betegek számára
• Jóga a rákos emberek számára
• Művészeti terápia rákos betegek számára
• Meditáció a rákos emberek számára
• A rákbetegek masszázs terápia előnyei
• Előnyök a rákos betegek számára

8. Ott jelentése Szabad dolog a tüdőrákkal rendelkező emberek számára

Az év folyamán, és különösen októberben, lehet, hogy hallottad a mellrákos betegek számára rendelkezésre álló szabadságokról. De az ingyenes cucc nem korlátozódik az emlőrákos emberekre. Nézze meg, mi érhető el ingyenesen a tüdőrákban szenvedők számára, kezdve a parókától a visszavonulásig.

• Ingyenes dolgok a tüdőrák számára

9. Még ha valaki füstölt, senki sem érdemel rákot

Bár a dohányzás egyértelműen a tüdőrák kockázati tényezője, senki sem érdemel a tüdőrákot. Miért van az, hogy ha valakit diagnosztizálnak, akkor bombázzák őket azzal, hogy megkérdezik, hogy mennyi ideig füstöltek? Általában nem kérik a vastagbélrákkal küzdő embereket, hogy mennyi ideig ültek, vagy kérdőjelezik meg a mellrákos embereket, hogy mennyi ideig szoptattak minden gyermeküket. Senki sem érdemel meg rákot, és mindenki, aki rákos, megérdemli a szeretetet, együttérzést és kiváló orvosi ellátást.

• A tüdőrák megbélyegzése

10. Mindig remény van

Végül, és ami a legfontosabb, mindig van remény. Néhány ember számára ez jelentheti a klinikai vizsgálatban való részvételt. De még ha úgy döntött, hogy nem folytatja a kezelést, mindig remény van. Remélem a jó életminőséget a fennmaradó napok alatt. Remélem, hogy azok a családod, akik folytatják az örökségedet. Remélem a jövőben, ahol a tüdőrák megelőzhetőek és kezelhetőbbek. Remélem, hogy mi vár rád a másik oldalon.

A diagnosztizált szeretett személy támogatása: család és barátok számára

Az utolsó pont arról, hogy mit kell tudniuk a tüdőrákról, hogyan támogassuk a szeretett embert a betegséggel.Ha van szerette egy tüdőrákkal, akkor nem mindig nyilvánvaló, hogy mit kell, és nem kellene mondanod, vagy mit kellene tenned, vagy nem kellene segíteni. Lehet, hogy meglepődtek, hogy az egyik ilyen dolog nem mondható

"mit tehetek, hogy segítsek?" Nem az, hogy nem kellene felajánlania a segítségét, de a konkrét segítségnyújtás, mint például: „leállíthatom a következő szerdán, és vacsorázhatok, és néhány ablakot moshatok” sokkal jobb. Ha felkérik valakit, hogy hívjon meg, ha szüksége van rád, felkéri őket. És már túl sok döntés születik a tüdőrákkal való életben és a dolgokról. Egy másik dolog, amit a legtöbb ember nem vesz észre, az, hogy a legjobb dolog, amit tehetsz a szeretett embernek a rákkal való támogatására, egyszerűen hallgatni. Túl sokan próbálják megjavítani a dolgot, ami nem rögzíthető, ami csak annyit jelent, hogy a stresszet éri a betegségben élőknek.

Végül, talán a legjobb, amit gondozóként tehetsz, magad gondozása. A jó önellátás gyakorlása nem önző. Ő gondoskodik magáról, hogy képes legyen teljes mértékben arra, amit a szeretett embernek szüksége van.