Leukémia: Gyülekezet, támogatás és jólét

A leukémia elleni küzdelem sokkal többet jelent, mint egy jó orvos megtalálása és a kezelés során. Szükséged lesz a fizikai aggályok kezelésére, mint például a fertőzések megelőzése vagy olyan új problémák, amelyek évek vagy évtizedek során felmerülhetnek a túlélésedben. Az elhúzódó kezelés emocionális hullámvasútja, ahogy sokan azt írják, sokkal inkább kitartást jelent, mint egy sprint. A mindennapi életet is befolyásolhatja a szociális kérdések, mint a kapcsolatok változása, hogy szükség van a betegség kezelésére a rutin felelősség mellett. Élvezze a legjobb életét a leukémiával, olyan stratégiák elfogadásával, amelyek segíthetnek az út könnyítésében.

Érzelmi

A leukémia diagnózisával kapcsolatos érzelmeket nem lehet egyetlen, két, vagy akár egy tucat szóban leírni. Sokan nagymértékben ingadozó érzéseket tapasztalnak, néha egy nap alatt. Bár egyesek meglepődnek az érzelmek sokféleségétől és mélységétől, nincs semmi helyes vagy rossz út az érzéshez.

Viszontagságok

Kevés ember, még azok is, akik más rákbetegséggel éltek, teljesen megértik a leukémia hullámvasútját. Vannak, akik rákra gondolnak, mint valami, ami kezelik, aztán egy személy él vagy meghal; kevesebb ember érti, hogy a kezelés sokáig tart vagy egész életen át tart. Akut leukémiák esetén az indukciós kezelések agresszívek lehetnek, és a konszolidációs és karbantartási kezelések évekig is folytatódhatnak. Krónikus leukémia esetén a kezelés az egész életen át folytatódhat. Még akkor is, ha a cél a gyógyulás, évekbe telhet, hogy odaérjünk.

Szigetelés

A fáradtság és a leukémia kezelésének puszta természete izolálódáshoz vezethet. Az indukciós kemoterápia, és különösen az őssejt-transzplantáció előtt adott nagy dózisú kemoterápia, nagyon veszélyes fertőzést okozhat az embereknek. És még akkor is, ha a barátok és a család egészségesek, gyakori óvintézkedések gyakran ajánlottak a látogatás során. Az akut leukémiák, például az AML esetében az első kezelés gyakran legalább négy-hat hétig kórházi kezelést igényel, ami egészen más, mint néhány héten át végzett járóbeteg-infúzió más rákos megbetegedéseknél, amelyekről sokan ismertek.

Pozitív változások

Telefonhívások, szövegek és videokonferencia segíthet az embereknek a kapcsolattartásban és hatalmas hatásban. Lehet, hogy másokat is fel kell hívnod, hogy ilyen módon kommunikálhassanak veled - még azt is mondva, hogy hasznos lenne - ahogyan egyesek úgy éreznék, hogy kinyúlnak, "zavarja".

Ez azt jelenti, hogy a legjobb érzelmi támogatások közül azok származhatnak, akik elsőként tudják, mit tapasztal. A leukémia-támogató csoportban való részvétel felbecsülhetetlen lehet, hiszen beszélgethet másokkal, ha ugyanazokat a kihívásokat próbálja megoldani. Beszélhet az onkológiai nővérével a személyes találkozókról, vagy ellenőrizheti a helyi támogató csoportokat a Leukémia és a Limfóma Társaságán keresztül. Ön is kereshet egy online csoportot, ami különösen hasznos lehet, ha fizikailag képtelen utazni vagy elhagyni a kórházat.

Bár senki sem kívánja leukémia diagnosztizálni, az út nem minden negatív. A tanulmányok azt mondják, hogy a rák pozitív módon megváltoztathatja az embereket. Annak tudatában, hogy az együttérzés, az empátiás és az életcélú cél javul a rákos betegek többségénél, biztosan nem sürgetné senki, hogy a diagnózishoz kívánjon. De ha az elszigeteltség, a szomorúság vagy a félelem sötét pillanatait élik át, az ezüstös bélésekre való gondolkodás bizonyos kényelmetlenséget okozhat.

Megjegyzés a lágyságról

A kemoterápia, a sugárterápia, a csontvelő és az őssejt-transzplantációk mind befolyásolhatják a termékenységet. Valójában ez gyakori a leukémia betegeknél, különösen akut leukémia esetén.

Ha van vágy gyermekedre, orvosa valószínűleg megvitatta a termékenység megőrzésének lehetőségeit a kezelés megkezdése előtt, és máris rendelkezhet egy tervvel arról, hogy mikor mérlegelheti a terhesség megpróbáltatását és azt, ami ez fizikailag bekövetkezhet. Miközben ez megnyugtató lehet, a kihívások esélye túlterhelt lehet.Ha így érzi magát, beszéljen egy terapeutaval.

Fizikai

Számos fizikai probléma merülhet fel a leukémia kezelés alatt, vagy akár azt követően is, hogy mögötted van.

transzfúzió

A vérátömlesztés (vörösvérsejtek, vérlemezkék, fehérvérsejtek, plazma és krioprecipitátum, gamma globulin vagy albumin) iránti igény nagyon gyakori a leukémia bizonyos formái esetén. Nem csak a csontvelő rákos sejtjei vezethetnek a különböző típusú vérsejtek alacsony termeléséhez, de a leukémia kezelése csökkentheti a vérszámlálást is. Míg most már nagyon biztonságosak (a vér sok fertőző betegségre szűrésre kerül), mindig van egy kis kockázat a vérátömlesztéssel kapcsolatban.

Ha transzfúziót kap, fontos, hogy ismerje a transzfúziós reakció jeleit, például láz és hidegrázás, kiütés vagy viszketés, légszomj, sötét vizelet és mások. Mivel sokan reagálnak arról, hogy az első tünetek egyszerűen "különféle" vagy "furcsa" érzést jelentenek, tájékoztassa kezelőorvosát, ha bármilyen tünete van az Ön számára.

Hosszú távú transzfúziók vas-túlterhelést okozhatnak. Ha a szervezet túl sok vasat kap, amint ez a kezeléssel megegyezik, a májban, a szívben és az endokrin mirigyekben az extra vasat tárolja. Azon személyeknél, akiknél több transzfúzió van (általában több mint 20), a kelátterápia a szérum ferritin nevű vérvizsgálat függvényében tekinthető meg.

Szájápolás

A kemoterápiás gyógyszerek, különösen az antraciklinek, mint például a cerubidin (daunorubicin), gyulladáshoz és szájsebészethez (mucositis), valamint ízváltozáshoz vezethetnek.

Míg leginkább kellemetlen, szájüregi sebek zavarják a jó táplálkozást, és növelik a másodlagos fertőzések, például a mocsárveszély kockázatát. Győződjön meg róla, hogy a fogakat és az ínyt rendszeresen megöli a puha fogkefe és enyhe fogkrém (pl. szódabikarbóna) fontos. Kerülje el a szájvízet, mivel ez tompítja a tüneteket.

Néhány ember otthoni gyógymódot használ, például egy teáskanál szódabikarbónát egy csésze vízben, de az onkológusa előírhatja a száj öblítését, amely hármas keverék vagy mágikus szájvíz. A fenti megoldások bármelyikével az öblítést általában kb. 30 másodpercig csavarják és szájukban forogják, majd lenyelés nélkül köpködnek.

A szájsebészetnél célszerű elkerülni a fűszeres, sós vagy citromsavtartalmú ételeket, például a paradicsomot. A puha ételek, mint például a burgonya és a túró általában jól tolerálható, mint a dinnye, a szamóca és az almalé.

A "fémszáj" íz változások általában nem komolyak, de nagyon bosszantóak lehetnek. Vannak, akik hasznosnak találják a műanyag edények használatát, és különféle ételeket fogyasztanak hidegen vagy hűtve. A marhahús és a sertéshús a leginkább zavaró élelmiszerek. Mivel az íz nagy része a szaga érzéséből származik, az iszapfolyadékok szalma révén csökkenthetik ezt a tünetet.

Fáradtság

A fáradtság az egyik leggyakoribb tünet, amelyet az emberek említenek leukémia ellen. A rákos fáradtság, a szokásos fáradtságtól eltérően, általában pihenés esetén is fennáll, és korlátozza a napi tevékenységeket. A rákos fáradtság egyes okai kezelhetők, és fontos, hogy beszéljen orvosával akkor is, ha úgy gondolja, hogy a tünet elsősorban kellemetlen, és nem súlyos.

A kezelés során a fáradtság megkönnyítése könnyebbé teheti a segítséget (és lehetővé téve mások, hogy segítsenek), prioritást adva a tevékenységeknek, ingerelni magatokat, hogy ne túlzolják a napokon jól érzik magukat, és tervezzenek olyan tevékenységeket, amelyeket a napszak alatt kell érezniük. Néhány alternatív kezelési módszer a rák, például a jóga, a meditáció, a relaxáció, a vezetett képalkotás és így tovább hatékonyan csökkentette a fáradtságot néhány ember számára.

Fájdalomszabályozás

A leukémiában szenvedők jelentős fájdalommal járnak, míg másoknak minimális vagy semmi fájdalma van. Az első lépés a fájdalom leküzdésében az, hogy megértsük, nem kell egyszerűen elviselnünk, hogy "bátor "nak tekintjük. Néha a legbátrabb dolog, amit egy személy megtehet, elismerheti az onkológusnak, hogy fájdalmai vannak, és hogy beszéljenek arról, hogyan kezeljék azt. A fájdalom érzelmileg és fizikailag negatívan hathat rákos megbetegedések esetén.

A rákos fájdalom értékelésének első lépése a fájdalom típusának meghatározása. A leukémia sokféle fájdalma van, kezdve a csontfájástól (a túl aktív csontvelő miatt) az idegekkel kapcsolatos fájdalomtól (neuropátiás fájdalom), és mindegyiket egyedülálló módon kezelik.

Számos módszer létezik a rákos fájdalom kezelésére, és közülük néhány közülük leginkább sikeres. Ez magában foglalhatja mind az opioid és nem opioid fájdalomcsillapításokat, intervenciós fájdalom-technikákat, mint az idegblokkok és a gerincvelő stimuláció, valamint az integratív terápiák, mint például a transzkután elektromos ideg stimuláció (TENS), akupunktúra és masszázs (amelyek felszabadíthatják az endorfinokat). A stresszcsökkentésről úgy találták, hogy csökkenti a rákos betegek fájdalmát. Ha küzd, az onkológusa hivatkozhat Önre egy fájdalomcsillapítóra.

immunizálások

Van néhány fontos kérdés a rákos betegek immunizálásával kapcsolatban. Az élő vakcinák olyan élő, de gyengített szervezetek, amelyek fertőzést okozhatnak az immunszuppresszív embereknél. Az élő vakcinákat nem szabad olyan betegeknek adni, akiknél a rákkezelés miatt neutropenia áll fenn.

Az immunszuppresszált emberek szintén megakadályozzák a kapcsolatot másokkal, akik élő vakcinákat kaptak, mivel lehetséges a vírusvesztés, és így a fertőzés kockázata.Az élő vakcinákra példaként említhető a FluMist (orr-influenza elleni vakcina), a sárgaláz vakcina, a Varivax (a bárányhimlő-lövés), a Zostivax (a zsindely lövés), a Rotarix (rotavírus), a BCG (a tuberkulózis vakcina), az adenovírus és a szájon átívelő typhoid vakcinák.

Vannak ajánlott immunizálás a rákkezelés során, és vakcinákat lehet fontolóra venni, ha a baktériumok vagy vírusok okozta fertőzés kockázata nagyobb, mint a vakcina veszélye. Bár az inaktivált vakcinák általában biztonságosak (néhány kivételtől eltekintve), ezek nem mindig hatékonyak, ha az immunrendszer nem működik megfelelően. Az immunizálás is hatástalan lehet azok számára, akiket Rituxannal (rituximab) vagy más monoklonális antitestekkel kezelnek leukémia kezelésére.

Az őssejt-transzplantációt követően a recipiensek az átültetést követő első hat hónapban nem részesülnek előnyben az influenzaszerű lövésből. Azok az emberek, akik a szteroidokon kemoterápiás kezelés részeként vannak jelen, nagyobb kockázatot jelenthetnek az influenza elleni vakcinával szemben.

Fontos, hogy beszéljen az onkológussal az időzítésről, mivel mindenki más, de az immunizálás általában jobban működik, ha legalább két héttel a kemoterápia megkezdése előtt, vagy négy héttel a kemoterápia befejezése után. Ha a kemoterápia közepén adják, sok onkológus azt javasolja, hogy a vakcinázást közvetlenül a következő ciklus előtt adja meg, amikor a fehérvérsejtszám a legmagasabb, de ez a specifikus kemoterápiás rendszertől függően változhat.

Bár a rákos betegeknél nem valószínű, hogy a következő fertőzéseket fejlesztik, azok, akik fertőzöttek, nagyobb valószínűséggel betegek vagy meghalnak a betegségben.

• Tüdőgyulladás: A pneumococcus tüdőgyulladás az oltás megelőzhető halálának vezető oka. Azoknál a rákos betegeknél, akiket korábban nem vakcináztak, a Prevnar-ot (PCV13) kell először beadni, majd a PPSV23-ot kell alkalmazni.
• Influenza: A betegségellenőrző központok (CDC) szerint az influenza évente 140 000-től 710 000 kórházi kezelést okoz az Egyesült Államokban, és 12 000-ről 56 ezer halálra. A Fluzone az influenza elleni vakcina formája, amely immunszuppresszív emberek számára ajánlott.

Fertőző kockázat

A fertőzések a betegség és a halálozás legfőbb okai a kezelt betegek, például a kemoterápia vagy a leukémia őssejt-átültetései között. Számos mód van arra, hogy az emberek csökkentsék az immunszuppresszált fertőzések kockázatát, beleértve:

• Gyakorlati elővigyázatosság háziállatokkal: A legjobb, ha valaki más tisztítja a madárkátort, az akváriumot vagy az alom dobozt, vagy felveszi a kutya után. Javasoljuk a hüllők elkerülését is.
• Az élelmiszerekkel való elővigyázatosság gyakorlása: Az élelmiszerekkel kapcsolatos betegségek súlyosak lehetnek. A gyakran ajánlott neutropeniás étrend ösztönöz olyan gyakorlatokat, mint a nyers tojás, a hús vagy a tenger gyümölcseinek elkerülése; gondosan ellenőrizni és mosni minden gyümölcsöt és zöldséget; elkerülve a lágy sajtokat, például a brie vagy kék sajtot; elkerülve a mézet, és így tovább.
• A tömeg és a betegek elkerülése
• Gyakran mosogatva (és ügyelve arra, hogy a barátok és a család is mossák meg)

Azok számára, akik influenzavírusnak vannak kitéve, a kezelés csökkentheti a fertőzés kialakulásának kockázatát és csökkentheti annak időtartamát, ha megbetegszik. A kábítószerek, mint a Tamiflu (oseltamivir), a Relenza (zanamivir) és a Rapivab (peramivir) a leghatékonyabbak, ha az expozíciót követően a lehető leghamarabb elkezdik.

Társadalmi

A társadalmi köred és helyed megváltozhat, ha leukémia van, ahogy a másokkal való kölcsönhatásod is. A közeli barátok eltűnhetnek, mert nem tudják, hogyan kell kezelni a dolgokat. Új barátok, gyakran azok, akik rákot szenvednek magukra vagy egy szeretett személyre, megjelenhetnek. A családban betöltött szerepe megváltozhat, ami hasznos lehet és stresszes is lehet. Természetesen nem ez a helyzet mindenki számára, de jó tudni a lehetőségről.

Ezenkívül a másokkal való kölcsönhatása feszültvé válhat, vagy akár megterhelő is lehet, amikor dolgozik a betegségének navigálásán és a legfontosabbra összpontosítva - az egészségedre.

közlés

A többiekhez hasonlóan az élethelyzetekben is fontos a jó kommunikáció. Ez magában foglalhatja azt is, hogy ne mondja meg, amikor egyszer már igen, és erős határokat tart, még akkor is, ha újra és újra meg kell erősíteni őket.

Fontos továbbá, hogy tiszteletben tartsa saját kívánságait és igényeit. A leukémiával már elérhető kezelési lehetőségek száma esetén könnyen előfordulhat a konfliktus, ha a barátok és a család kifejezik, hogy jobban szeretnek más megközelítést alkalmazni. Lehet, hogy nyugodtan és őszintén köszönetet kell mondania az embereknek a javaslataikért, de határozottan tudassa velük, hogy a választás egyedül a tiéd.

Ne feledje, és emlékeztesse szeretteiteket, hogy senki sem tudja elolvasni az elméket. A közvetlen, és nem egyszerűen abban a reményben, hogy valaki látni fogja a szükséget, vagy felismeri az érzést, csökkentheti azt az esélyt, hogy Ön vagy szeretettje megsérül vagy haragot kap.

Ha leukémiát szenved, korlátozott energiát fog kapni, és nem kell minden bejövő hívást visszaadnia. Engedélyezni magad, hogy csak olyanokkal beszélj, akikkel beszélsz velük, hosszú utat tehet a stressz csökkentésében és a fáradtság leküzdésében.

Annak érdekében, hogy ismerőseidet megismerhesse, és kihasználhassa a segítségnyújtási ajánlatát, fontolja meg, hogy a rendelkezésre álló online eszközök közül az egyiket használhatja, vagy valakinek ezt tegye meg.

Az olyan helyek, mint például a CaringBridge és mások segítenek abban, hogy frissítéseket nyújtsanak családtagjainak és barátainak anélkül, hogy órákat töltenének a telefonon. Néhány ember élvezi a folyóirat bejegyzését, míg mások egy barátot jelölnek ki, hogy rendszeresen frissítsenek frissítéseket. A megjegyzések olvasása segít abban, hogy kapcsolatban álljon és támogatást nyújtson. A MyCancerCircle olyan magánjellegű támogató közösség, amely gondoskodik egy rákos barátról vagy családtagról.A Lotsa Helping Hands egy másik oldal, ahol az emberek feliratkozhatnak, hogy étkezéseket, túrákat és még sok mást tehetnek.

Gyakorlati

Amikor rákos megbetegedéssel diagnosztizálják, jó lenne, ha egy kicsit lassítaná a világot. De a napi kérdések nem mennek el, és túlságosan érezhetik magukat, ha a sokféle leukémiával való nappali munkát kombinálják.

bevételek

Az orvosi számlák még egy robusztus portfóliót is elvezethetnek, mivel a leukémiák sokféle formájára alkalmazott kezelések típusát és hosszát. Első lépésként alaposan átvizsgálja a biztosítási kötvényt, felszólít és feltesz egy olyan kérdést, amit nem ért. Előfordulhat, hogy előzetes kezelésre van szükség a kezelésekhez, és bizonyos lépéseket kell tenni annak biztosítására, hogy fedezzék őket.

Vannak lehetőségek a pénzügyi támogatásra a rákos megbetegedéseknél, de ez ásni is lehet. Beszéljen valakivel a rákközpontban a rendelkezésre álló lehetőségekről. Néhány vérellátó jótékonysági szervezet és szervezet is pénzügyi segítséget nyújthat, vagy arra irányul, hogy hova nézzen. Gyermekeinkkel meg szeretné nézni néhány kívánó szervezetet is.

Legyen a saját ügyvédje

Leukémiával való együttélés esetén talán a legfontosabb tanács az Ön rákellenes ápolásának a saját ügyvédje. Ez magában foglalja a tanulás annyit, amennyit csak tudsz rólad vagy szeretteid rákérôl. Ez azt jelenti, hogy sok kérdést kérek. Ez azt jelenti, hogy másokhoz fordulhat, akik válaszokat kaphatnak - a kezelési lehetőségektől kezdve a pénzügyi segítségig terjedő kérdésekben - amikor Önnek nincs válaszuk.

Nemcsak a magad támogatásával segíthet abban, hogy jobban érezzük magunkat az események irányításában, de valójában javíthatjuk az eredményeket is.

Barátok és családok számára

Kevesen tapasztaltak rákot izolálva, és a leukémiát "családi betegségként" kell gondolni, mivel a szeretteiket sokféle módon érintik. A tehetetlenség érzése különösen nehéz lehet. A konfliktus is rendkívül gyakori. Nincs két ember egyforma, és a bánásmóddal kapcsolatos problémák és még sok más következmények merülhetnek fel.

Amellett, hogy tiszteletben tartja szeretett szereteteit, és időt vesz igénybe a hallgatásra (és rájön, hogy nem kell, és gyakran nem "oldja meg" a dolgokat), ügyelve arra, hogy gondoskodjon magáról kritikus. Az alváshiány, az étkezések kihagyása és a leállások hiánya a stressz fő okai, amelyek nem csak Önre hatnak, hanem támogatási képességükre is.

túlélés

A leukémia-kezelések és a túlélési arány javulásával sokan évekig vagy évtizedekig élnek a kezelés után (vagy a kezelés folytatása alatt), és a "túlélés" fogalmát gyakrabban kezelik.

Túlélő gondozás

Amikor a kezelés befejeződik, sok onkológus befejezi a túlélő hozzátartozói gondozási tervet betegeik számára. Az American Society of Clinical Oncology jelenleg iránymutatásokat tartalmaz a túlélő gondozásról. Ez magában foglalja a gyermekek, serdülők és a fiatal felnőtt rák túlélőinek hosszú távú követési irányelveit, valamint a rákkezelés késői hatásainak szűrésére és kezelésére vonatkozó iránymutatásokat.

Sajnos, még akkor is, ha az emberek túlélik a leukémiát és "gyógyulnak", a kezeléssel kapcsolatos egészségügyi problémák csökkenthetik az életminőségüket. A késői hatások felnőttek körében kevésbé ismertek, de azt találták, hogy a gyermekkori rák túlélőinek 60-90% -a egy vagy több krónikus egészségi problémával szembesül a korábbi rákkezelésekkel, például a kemoterápiával.

A rákkezelés későbbi hatásai mind a felnőttek, mind a gyermekek körében hosszú távú fáradtság, kognitív problémák ("chemobrain"), csontritkulás és osteoporosis, szívproblémák, perifériás neuropátia és másodlagos rákos megbetegedések.

Csakúgy, mint a túlélő hozzátartozói gondozási tervek és útmutatók kidolgozása, rákellenes rehabilitáció (mint például a STAR program) számos rákközpontban került elfogadásra, hogy segítsen az embereknek megbirkózni ezekkel a hosszú távú hatásokkal. Sok ilyen probléma esetén léteznek terápiák, amelyek javíthatják az életminőséget.

A kezelés késői hatásai is társadalmi és gyakorlati jellegűek lehetnek, például a gyermekek tanulási kérdései, a munkakeresés és az egészségügyi és életbiztosítási nehézségek a felnőtteknél. Számos szervezet segíthet az embereknek megbirkózni ezen aggályokkal. Példaként említhető a nonprofit Rák és Karrier, amely segítséget nyújt a rákos betegek számára a kezelés alatt és után is.

Hogyan csökkentheti a leukémia kockázatát? Segített ez az oldal? Köszönjük a visszajelzést! Mi a gondjaid? Cikkforrások

• Porter, J. de Witte, T., Cappellini, M., és N. Gattermann. Új felfedezések a transzfúzióval kapcsolatos vas toxicitásra: az onkológus következményei. Kritikus értékelések az onkológiában / hematológiában. 2016. 99:261-271.
• A betegségmegelőzési és megelőzési központok. Influenza betegség terhe. Frissítve 05/22/18.
• Nemzeti Rákkutató Intézet. A gyermekkori rák kezelésének késői hatásai (PDQ): Health Professional Version. Frissítve 01/02/18.
• Jacobsen, P., Nipp, R., és P. Ganz. A kiterjesztett rákkezelést igénylő betegek túlélési gondozásának kezelése. American Society of Clinical Oncology Oktatási Könyv. 2017. 37:674-683