Hogyan támogassuk magadat, mint egy rákbeteg

Offset Smoker Fire Management - How To Video (December 2024)

Hogyan lehet önvédője, ha rákos? Ha online voltál vagy nemrég olvastál valamit a rákról, valószínűleg hallottad a lingót. Az olyan kifejezések, mint az "öngondoskodás", a "hatásos beteg", és a "megosztott döntéshozatal" a beteg-orvos kapcsolat paradigmájának eltolódására utalnak.

De hogyan kezded? Azok közülünk, akik az Y nemzedék előtt született, másfajta filozófiával nőtt fel a betegek és az egészségügyi szolgáltatók szerepe a rákellátásban. Kifejezett paternalista kapcsolat volt, amelyben a betegek tünetekkel rendelkeztek, az orvos diagnózist készített, és ajánlott kezelést kapott, majd a beteg ezen a kezelésen ment keresztül.

Az orvostudomány változik. A "részvételi orvostudomány" kifejezés olyan kapcsolatra utal, amelyben az elavult minta helyett a betegek aktívan együtt dolgoznak az orvosuk mellett, hogy kiválasszák a legjobb rákkezelési folyamatot.

Lehet, hogy csodálkozol: "Hogyan hozhatom el ezeket a döntéseket anélkül, hogy orvosiskolába kellene mennem? Hogyan kezdhetem el magamat?"

Mit jelent az, hogy támogatná magát a rákkal?

A rákbetegek önmagát támogató eszköz egyszerűen azt jelenti, hogy aktívan részt vesz a diagnózis és a kezelési tervben. Ez azt jelenti, hogy megérti a diagnózist, figyelembe vette a kezelési lehetőségek kockázatait és előnyeit, és kiválaszthat egy olyan kezelést, amely a legjobban megfelel Önnek, mint egyénnek.

Természetesen a döntéshozatalban való részvételhez fontos, hogy jobban megértsük a múlt betegét. Később megosztjuk ötleteit arról, hogyan kell ezt tenni.

Ha az érdekképviseletre gondol, akkor gondolkodhat az emberek ellen, akik tiltakoznak és harcolnak a jogaikért. Ez nem lehet távolabb az igazságtól, amikor a rák önérdekében van. A saját érdekképviselője nem jelenti azt, hogy ellentétes kapcsolat van az orvosával. Ezzel ellentétben azt jelenti, hogy együtt dolgozunk orvosával, mint csapattal, hogy jöjjön létre a legjobb kezelési terv az Ön számára; olyan kezelési terv, amely kielégítőbb az orvosa számára, és jobban illeszkedik az Ön konkrét igényeihez a lehető legjobb ellátás érdekében.

Az önvédelem fontossága

Az „önvédelem” fogalma nem csak egy haladó hóbort, hanem szó szerint a különbség az élet és a halál között. A tanulmányok azt mutatják, hogy azok a betegek (és a rákos betegek szerelmesei), akik többet megtudnak a betegségükről és aktívabban részt vesznek az orvosi ellátásban, jobb életminőséget élveznek. Néhány tanulmány azt is javasolja, hogy jobb eredményeket érjenek el.

A rákkezelés előrehaladtával egyre több lehetőség áll rendelkezésre a rákban élő emberek számára. Néha a kezelést illetően számos lehetőség áll rendelkezésre, és csak az Ön számára legmegfelelőbb opciót tudhatja meg. EzÖn rákkal él, és csak te tudod, milyen agresszív akarsz lenni a kezelésben, és milyen mellékhatásokkal hajlandó tolerálni. Az onkológusod, a barátaid, és még a házastársad és a gyermekek is dönthetnek más tervről, ha rákkal szembesülnek. Az önmagunk tiszteletben tartása azt jelenti, hogy nemcsak az Ön számára megfelelő döntés születik, hanem képes lesz megbirkózni mások véleményeivel, akik eltérhetnek a preferenciákban.

Ugyanakkor, hogy a kutatás exponenciálisan bővül, a páciensek szinte korlátlan hozzáféréssel rendelkeznek az információhoz, amellyel maguk tudják oktatni. Az olyan adatbázisok, mint a PubMed, számtalan orvosi folyóiratot tartalmaznak, és az egészségügyi helyszíneket bővelkedik. Az egyik barátom a közelmúltban beszélt egy belépő osztályra, amely ezt a kijelentést tette: "Az online információkhoz való hozzáférés miatt, motivációval kombinálva, sok beteg többet fog tudni a betegségeikről, mint te!"

Az önvédelem nemcsak a lehetőségek kiválasztásában és új kezelések felfedezésében segít, hanem csökkenti a rákkal kapcsolatos szorongást és félelmet. Lehetővé teszi az Ön számára a kényelmet és a vezetőülést.

Ismerje meg a rákot

Az első lépés abban, hogy saját ügyvédje legyen, annyit tanulni, mint amennyit csak tudsz a rákról. Ennek számos módja van.

Kérdezzen - sok kérdést.
Fontolja meg a második vélemény megszerzését, ideális esetben olyan rákos központban, amely nagyszámú rákos megbetegedést kezelt, mint a tiéd.
Tekintse át az onkológus és más rákellátó csapat tagjai által szolgáltatott információkat.
Vizsgálja meg a rákot online vagy a könyvtárban.
Fontolja meg, hogy csatlakozna egy online rákos közösséghez, a rákos szervezethez vagy a rákos támogató csoporthoz.

Kérdéseket feltenni

A kérdéseket feltétlenül fontos az onkológussal való beszélgetés során. Míg ezek az orvosok hozzászoktak a rákos betegek betegségeinek elmagyarázásához, mindenki különböző tapasztalatokkal lép be a rák diagnózisába. Ne félj, hogy ismételje meg a kérdéseket, amíg meg nem érted, hogy megérti a válaszokat.

A barátok felvétele a találkozókba nagyon hasznos lehet, ha később megpróbál emlékezni arra, amit az orvosa mondott. Néhány ember számára hasznos, ha jegyzeteket készítenek, vagy barátjuk jegyzeteket készít az orvosával folytatott beszélgetések során. Előfordulhat, hogy a barátok által adott vagy az interneten talált információkat is magával hozza.

Ne félj, hogy túl sok a kezelőorvosa. Az onkológusok felismerik a kérdések kezelésének fontosságát.Később is időt takaríthat meg - és a telefonhívások fejfájását -, hogy megbizonyosodjon róla, hogy a kérdéseivel válaszolva elhagyja a vizsga helyiségét.

Tartsa a jegyzettömböt a látogatások között, és ha a kérdések nem sürgősek, írd meg őket, hogy megkérdezzék a következő látogatást.

Második vélemények

Valószínűleg hallottad a régi üzenetet: "2 fej jobb, mint 1". Az orvostudományban is igaz, és általánosan elfogadott, hogy sok rákos beteg megkér egy második véleményt.

Fontos megjegyezni, hogy az egyik orvos nem tudja mindent a rák minden típusáról és altípusáról. Ezzel párhuzamosan egyes rákos megbetegedések kezelésének előrehaladása rohamosan növekszik, például a tüdőrák kezelésére szolgáló új gyógyszereket 2011 és 2015 között engedélyezték, mint a 2011 előtti 40 évben. jobban meg kell ismernie a rákos megbetegedések klinikai vizsgálatait - a rák specifikus molekuláris profiljára specifikus kísérletek.

Azt találták, hogy a rák sebészeti eredményei az orvosi központtól függően változhatnak. Például a magas kezelési térfogat (más szóval, nagyszámú műtét elvégzése) erősen összefügg a túléléssel a tüdőrákban szenvedők körében. Nézze meg ezeket a tippeket a rákkezelő központ kiválasztásában.

Egy másik tényező, amit néha figyelmen kívül hagynak, az orvos személyisége. Amikor a rákról van szó, lehet, hogy hosszabb ideig dolgozik orvosával. Megfizet, ha olyan személyt talál, aki a személyiségével szembesül, és kényelmesen és magabiztosan érzi magát.

Néhány ember nem veszi észre, hogy még akkor is, ha a második (vagy harmadik vagy negyedik) véleményorvosa ugyanazt a kezelési tervet javasolja, mint az első, akkor meggyőződni fog arról, hogy nem hagyott semmilyen lapot, amit nem fedeztek fel a gondoskodás. Az elme béke felbecsülhetetlen lehet.

Jó orvosi információk keresése online

Bár az interneten számos orvosi információ található, jelenleg nincsenek előírások arra vonatkozóan, hogy ki tudja közzétenni ezt az információt. Következésképpen nehéz lehet tudni, hogy a Google keresőn megjelenő információ az orvosok vagy a szomszéd szomszéd 13 éves fia írta-e.

Mit kell keresni a jó orvosi információk megtalálásában az interneten?

Ellenőrizze az URL-t. Ha.gov,.org vagy.edu-val végződik, akkor lehet, hogy megbízhatóbb, mint a.com-val végződő oldal. Van néhány kiváló.com oldal, de az adatok megítélésekor más kritériumokat is megvizsgál.
Ki az író? A cikkért felelős személy orvosi szakember?
A cikket orvos, más egészségügyi szolgáltató vagy orvosi felülvizsgálati bizottság vizsgálja felül?
A felsorolt információk forrásai? Ha igen, tegyük-e ezeket a referenciaminőségi információkat, mint például a szakértői értékelésű orvosi folyóiratokban közzétett tanulmányokat?
Tud-e egyértelműen megkülönböztetni a hirdetéseket?
Vannak-e linkek további információkhoz, ha a témát mélyebben szeretné kutatni?

Csatlakozás a Rák közösséghez

Amint azt korábban említettük, a rákos támogató csoporttal, az online rákos közösséggel vagy a rákszervezettel való kapcsolat felbecsülhetetlen értékű lehet a rákkal kapcsolatos ismeretekben.

Az a figyelmeztetés, hogy fontos megjegyezni, hogy a chat-szobákban és az egyéni betegekben található információk nem feltétlenül vonatkoznak rájuk, vagy akár tévedhetnek. Ezek a közösségek mégis kiváló kiindulópont lehetnek, különösen, ha nem biztos benne, hogy milyen kérdéseket kell feltenni. Például, miért érdemes kérdezni orvosát a molekuláris profilalkotásról, ha tüdőrákja van?

Mielőtt bármilyen személyes információt elküldene, olvassa el ezeket a tippeket a rákbetegek szociális média biztonságáról.

Hogyan készítsünk jó orvosi döntéseket

Miután kérdéseket tett fel, és orvosi információkat gyűjtött, hogyan lehet jó orvosi döntést hozni a gondozásáról? Ellentétben a múltban, amikor kevés lehetőség állt rendelkezésre a rák kezelésére, ma már sokféle lehetőség van - mind a klinikai vizsgálatokban, mind a klinikai vizsgálatokban elérhető -, hogy Ön közül választhat.

Olyan sok döntéshez hasonlóan, amit az életünkben teszünk, a folyamat lebontása könnyebbé teheti azt, különösen akkor, ha a rák diagnózisát kísérő érzelmekkel küzd.

Nem kell kapkodni. A rákkezelésre vonatkozó döntések általában nem sürgősek, vagyis gyakran néhány napot vagy néhány héttel is eltarthat, hogy visszavonuljon és elemezze a választásait.
Beszélj másokkal. Átadja a választásait a szeretteitől; megbeszélje őket az egészségügyi csapatával, és fontolja meg a beszélgetést másokkal egy rákos támogató csoport vagy online rákos közösség segítségével. Ne feledje, hogy ez a bemenet felbecsülhetetlen, de a végső döntés végső soron rajtad múlik. Ne érezzen nyomást arra, hogy olyan döntést hozzon, amely nem helyes az Ön számára.
Mérjük meg a választásaid előnyeit és hátrányait. A kezelések hatékonyságának megértése mellett olyan egyéb tényezőket is figyelembe kell vennie, mint a mellékhatások, a kockázatok, a biztosítási fedezeten túlmenő költségek, valamint olyan logisztikai tényezők, mint például a kezeléshez, gyermekgondozáshoz és utazáshoz szükséges szükségletek. munkaidő.

A megosztott döntéshozatal többet jelent, mint az orvos tanácsának meghallgatása vagy tájékozott beleegyezés. Ez a folyamat a kezelési lehetőségek előnyeinek és kockázatainak felmérése mellett figyelembe veszi a személyes értékeit, céljait és prioritásait, mint az Ön által választott döntések alapját.

Amikor küzd, hogy saját ügyvédje legyen

Mi van, ha nem vagyunk nagyon magabiztosak és nem szeretik a konfrontációt? Mi van, ha inkább félénk vagy, és nem szeretnél külön kérdéseket feltenni? Hallottam, hogy az emberek azt mondják, hogy "jó beteg" akarnak lenni, vagy attól tartanak, hogy ha túl sok kérdést vetnek fel, vagy túl erősek, az orvosuk nem tetszik nekik.

Mások attól tartanak, hogy hipokondrianak tűnnek, ha túl sok tünetet panaszkodnak. Például habozhatnak, hogy fájdalmat keltenek attól a félelemtől, hogy ha később még rosszabb tünetekkel rendelkeznek, akkor elutasítják őket.

Ha vonakodik attól, hogy önmagát képviselje, fontolja meg, hogyan támogatná egy hasonló helyzetben lévő barátját. Mit kérdezne? Mit mondanál? Ha beszélne egy barátodért, beszélj magadért.

Ha még mindig ezt a nehézséget találja, az egyik lehetőség, hogy egy barátod vagy egy szeretett ügyvéded legyen veled. Ezt személyesen a rákos barátok számára tettem. Lehet, hogy könnyebb lesz valaki más számára, hogy nehezen kérdezzen meg, vagy hogy felhozza azokat a módokat, amelyekkel nem elégedett meg az ellátásával. Ebben a beállításban a barátod "játszani tudja a rosszfiút", miközben "szép beteg" szerepet játszik.

Ön önbiztosítója Önnek

Nemcsak az egészségedre van szükséged, hanem a zsebkönyved is. A biztosítási tervek széles választékával, amelyek többsége eltérő korlátokkal és kezelési szintekkel rendelkezik, a kezelési tervre vonatkozó döntése túlmutat a személyes preferenciáinkon. Talán hallottál olyan megközelítésről, amely a rákos megbetegedések kezelésére szolgál, amelyet csak olyan rákos központban kínálnak, amely nem tartozik a biztosítási tervben a preferált szolgáltatók (első szint) alá.

Nagyon óvatosan olvassa el az egészségbiztosítási kötvényeit. Az olyan gyakori hibák, mint például a hálózati ellátás költségének elmaradása, nagyon költségesek lehetnek, de könnyen megakadályozhatók egy kicsit előrelátással. Beszéljen a biztosítójával olyan területekről, amelyek bizonytalanok maradnak, és kérje meg, hogy az ügyét felülvizsgálja, ha úgy gondolja, hogy az egyik szabály alól kivételt képez.

Ha nem érti a számlát, vagy nem látja a díjakat, akkor ne fogadja el. Telefonálni. Néha ostoba keverés okozhat egy biztosítási követelés megtagadását, még valami olyan egyszerű, mint amilyet a születési dátumot klinikai formában helytelenül adtak meg. Nézze meg ezeket a tippeket a biztosítási követelés megtagadása elleni küzdelemről.

Néhány ember érdemes fontolóra venni egy orvosi számlázási ügyvéd bérbeadását, ha a teljes biztosítási folyamat túlterhelt. Lehet, hogy nem tudja megérteni a számláit, legyőzni azokat, akiket a biztosítás megtagad, vagy olyan rosszul, hogy az ilyen papírokon való rendezés gondolatát túlságosan elvezetik. Lehet, hogy habozik, hogy ezt a megközelítést alkalmazza, mivel ez egy fizetett szolgáltatás - ez nem szabad - de a helyzetedtől függően lehet, hogy penny bölcs dollár lesz, ha egyedül megy. Az orvosi számlák valójában a személyes csődöt okozó tényező az Egyesült Államokban.

Az Advocacy következő lépései

Tanulás, hogy a saját rákos ügyvédje legyen, mint egy hegymászás. Néhány ember, miután eljutott a csúcstalálkozóhoz, meg akarja osztani azt, amit megtanultak másokkal, akik elkezdik utazni; valamilyen módon vissza kell adnia.

Természetesen a rák kimerítő, és nem mindenki érezni fogja ezt. Mégis azoknak a támogatása és tanácsai, akik "ott voltak", hatalmas kényelmet jelentenek másoknak.

Nem kell maratonokat futtatnia, vagy nemzetközi szinten beszélnie, hogy változtasson; nem kell elhagynod otthonodat. A szociális média használata a rákos betegek körében naponta növekszik; sok közösséggel, köztük a betegek, a családgondozók, az ügyvédek, a kutatók és az egészségügyi szakemberek kombinációjával. Valójában a rákkezelés egyik legfrissebb előrelépése a „betegorientált kutatás” volt, a kutatás és a klinikai tanulmányok, amelyek a betegségben élő emberek által tett javaslatokra adott közvetlen válaszként történnek.

A rákos megbetegedések sokasága, például a LUNGevity és a tüdőrák szövetsége a tüdőrák esetében, vagy az Inspire, csodálatos emberek közösségei vannak a rákos utazás minden pontján. Ezen szervezetek némelyikének megfelelő szolgáltatásai is vannak (például a LUNGevity Lifeline), ahol az újonnan diagnosztizált személy összekapcsolható valakivel, aki egy ideig él a betegséggel.

Végső jegyzetben, függetlenül attól, hogy hol van a rákos utazásban, jó, ha tájékozott marad. A kutatás nemcsak a kezelések, hanem a rák visszatérésének kockázatának csökkentésére irányuló lehetséges módszerekre is irányul.