Epilepszia: küzdelem, támogatás és jólét

Az epilepszia kezelésének megtanulása ugyanolyan fontos, mint a kezelés. Ha az epilepszia bizonyos mértékig befolyásolja mindennapi életét, és tudatában van olyan dolgoknak, mint az érzelmi hatása, a munka kihívásai, a biztonsággal kapcsolatos aggodalmak és még sok más, amelyek segítenek jobban kezelni az Ön állapotát és a mindennapi életet. Mindenki más módon küzd, és változatos igényeket támaszthat. Használd ezeket a stratégiákat, hogy kitaláljátok, mi a legjobb az Ön számára, és mások segítségét vonja be, miközben dolgozik, hogy alkalmazza őket.

Érzelmi

Az epilepsziával diagnosztizált pusztító lehet a megváltozott út miatt, amiről tudjuk, hogy előre van. Nem csak ez a állapot befolyásolja Önt fizikailag görcsökön keresztül, hanem emocionálisan is hatással lehet rád, ami a bánat, a szomorúság vagy a harag érzéséhez vezet.

Bár lehet csábító az epilepszia megtanulása elkerülése, az állapotának okainak megismerése, valamint az Ön által az Ön számára előírt egészségügyi kezelések nagyon meggyőzőek lehetnek. Segít abban is, hogy elkülöníthesse a tényeket az epilepsziától hallott mítoszoktól és téves elképzelésektöl. A DipHealth és az Epilepszia Alapítvány honlapja nagyszerű helyszíne.

Tudja azt is, hogy a depresszió gyakori probléma, amely egy-egy epilepsziában szenvedő emberre becsül egy bizonyos életkorban. Ügyeljen arra, hogy a klinikai depresszió és / vagy a szorongás tüneteit figyelje meg magának és gyermekének epilepsziájával, és mielőbb beszéljen orvosával, ha úgy gondolja, hogy probléma merül fel. A kezelés segíthet és javíthat az életminőségénél is. Hasznos lehet naplót is tartani. A gondolataidat leírva segít megszabadítani érzéseidet.

Az epilepszia lehet egy tompa út, és fontos, hogy rendelkezzen orvosával, akivel kényelmesen érezheti magát, és aki megérti az érzelmi magasságokat és a mélypontokat. Ha ezt nem mondhatja el a tiéd, akkor itt az ideje, hogy újat keressen. Valószínűleg előfordulhat, hogy ezt a személyt gyakran láthatja a belátható jövőben, ezért győződjön meg róla, hogy valaki, akivel megbízhat és nyíltan kommunikálhat. Ha képes megbeszélni az aggodalmait és az orvosával elért előrehaladást, segít abban, hogy megtalálja az epilepszia legjobb kezelését, és magabiztosabb érzést kapjon.

Fizikai

Az epilepszia befolyásolhatja életének fizikai vonatkozásait, például az alvást és a testmozgást. Íme néhány ötlet a megküzdésre.

Vallási szempontból vegye be a gyógyszereket

A kezeléshez szükséges gyógyszerek elengedhetetlenek a görcsrohamok kezeléséhez. Fontos, hogy soha ne ugorjon be egy adagot, mert ez a veszteséget a rohamok feletti ellenőrzéshez vezethet. Hasonlóképpen soha ne hagyja abba a gyógyszert szedését anélkül, hogy az orvos jóváhagyását és felügyeletét elvégezné, mivel ez súlyos szövődményekhez és akár halálhoz is vezethet.

Ha a gyógyszer mellékhatásai nagyon zavaróak vagy a vényköteles nem teljesen ellenőrzi a görcsöket, beszélje meg ezzel az egészségügyi szolgáltatójával. Lehet, hogy megváltoztatja a beadott adagot, megváltoztatja a gyógyszert, amit teljesen szed, vagy akár egy újat is hozzáad a kezeléséhez.

Hacsak a neurológus kifejezetten kimondja, hogy a műtét előtt nem szabad a gyógyszert szednie, a lefogások gyógyszereit folytatni kell egy kis korty vízzel.

Mivel a gyógyszeres kezelés szigorú betartása abszolút szükségszerűség, hasznos lehet ezeket a tanácsokat szem előtt tartani:

• Vegyél egy olcsó gyógyszertárat a gyógyszertárban, de csak annyit kell tennie, amire szüksége van a héten az eredeti tartályokból. Ez nem csak egyszerűsíti a dolgokat, amikor itt az ideje, hogy újratöltsön, de megadja neked a hivatkozást, ha nem vagy biztos benne, mi az. Hasznos lehet egy papírtartály megtartása, amellyel ellenőrizheti a gyógyszereket, miközben beveszed őket.A legfontosabb dolog az, hogy van valamilyen rendszer, amely vizuális emlékeztetővé teszi Önt arról, hogy bevette-e a gyógyszert vagy sem.
• Állítson riasztást az órájára vagy okostelefonjára, hogy emlékeztesse Önt arra, hogy szedje a gyógyszerét, vagy fontolja meg a gyógyszerekkel kapcsolatos alkalmazás használatát. Ne féljen felvenni valakit, például egy partnert vagy barátot, hogy emlékezzen rá, legalábbis korán.
• Ha nem engedheti meg magának a gyógyszert, beszéljen orvosával. Egyes gyógyszeripari cégek kedvezményes jövedelemalapú terveket kínálnak. Kezelőorvosa lehet, hogy Ön is olcsóbb gyógyszerekre válthat.
• Ha hányingert és hányást okoz bármilyen okból, ami miatt nem tudja tartani a gyógyszerét, azonnal forduljon orvosához. Néha intravénás görcsrohamok szükségesek, amíg újra szájon át szedheti a gyógyszereket.
• A frissítéseket naprakészen tartsa. Mindig próbálja meg újratölteni a gyógyszert három-négy nappal az idő előtt (és hosszabb ideig, ha postai rendelés esetén kapja meg). Ha utazást tervez, előzetesen beszéljen gyógyszerészével; ő biztos lehet abban, hogy együttműködik a biztosítótársasággal, hogy adjon kivételt a korai feltöltéshez, vagy gondoskodjon arról, hogy a vénykötelet más gyógyszertárban töltse.

Eleget aludni

Sok ember számára az alváshiány egy jelentős lefoglalás. Az alvás mennyisége és minősége befolyásolhatja a lefoglalás hosszát, gyakoriságát, időzítését és előfordulását. Emiatt fontos az alvás és a munka előtérbe helyezése annak biztosítása érdekében, hogy minél magasabb minőségű legyen.

Ha éjszaka görcsrohamok következtek be, akkor gyakran ébrednek fel, és csak a töredezett könnyű alvást kapják. Ez napközbeni álmosságot eredményezhet. Beszéljen orvosával, ha a rohamok okoznak Önnek az alvást, mivel ez több rohamot eredményezhet.

Néhány gyógyszer a rohamok megelőzésére olyan mellékhatásokat okozhat, mint az álmosság, az álmatlanság vagy a leesés vagy alvás nehézségei. Mindenképpen beszéljen orvosával is, ha ezek az alvászavarok súlyosak vagy nem mennek el. Lehet, hogy kipróbálhat egy másik gyógyszert.

Ne lépj ki a sportról és a tevékenységekről

A múltban az epilepsziás emberek gyakran nem vehetnek részt a sportban. A testmozgás azonban az epilepsziához hasonlóan előnyös, hogy ezt ösztönözni kell. A tevékenységek kiválasztása azonban bölcsen fontos.

Ebből a célból az Epilepszia Elleni Nemzetközi Liga (ILAE) javaslatokat tett minden korosztály számára, hogy segítse az orvosokat, akik gondozzák az epilepsziás embereket. A tevékenységek és a sportok három kategóriába sorolhatók a kockázaton alapulva, és javaslatokat tesznek arról, hogy mely kategóriák megengedettek a lefoglalási gyakoriság és típus tekintetében.

Beszéljen orvosával arról, hogy milyen tevékenységek és sport megfelel Önnek és állapotának, és győződjön meg róla, hogy nyitott beszélgetést folytat az edzőkkel a helyzetéről és a biztonsági intézkedésekről, ha rohamod van, amikor részt vesz.

Társadalmi

Az interakció másokkal, akiknek epilepsziája is van, nemcsak segítheti Önt megbirkózni az epilepsziájával, hanem segíthet kezelni is. Tippek, tanácsok és hallgatások mások tapasztalatairól az epilepsziával kapcsolatban szintén kevésbé izolált és egyedül érzed magad.

Vannak támogató csoportok amelyek szemtől szemben találkoznak, de vannak olyan online fórumok is, amelyek kifejezetten az epilepsziában szenvedőknek szenvednek. Az Epilepszia Alapítvány közösségi fórumokat, csevegőszobát és 24 órás segélyvonalat kínál a kérdések megválaszolásához. Léphet kapcsolatba a helyi Epilepsy Foundation társulttal is, amely csodálatos információ-, támogatási és oktatási erőforrás.

A szeretteid is fontos szövetségesek. Beszélgetés a barátaiddal és a családoddal az epilepsziával az utat és a megértést és az elfogadás útját nyitja meg mind az Ön, mind a számukra. Tudassa velük, hogy mi történik a rohamok alatt, mi számít vészhelyzetnek, és hogy ez a diagnózis milyen érzést kelt.

Lehet, hogy fontolóra veszi, hogy elmondja munkatársainak a diagnózist és hogyan kezelje a rohamot. Ha készen állsz egy olyan helyzetre, amelyben rohamod van, különösen akkor, ha vészhelyzetgé válik, akkor mindannyian kevésbé lesz ideges.

Íme egy általános lista arról, hogy mit kell tennie, ha valakinek olyan rohambiztosítása van, amelyet megoszthat azokkal, akiket jelentős mennyiségű időt tölt:

• Maradj higgadt. A rohamok lehetnek ijesztőek, de sok roham általában ártalmatlan és néhány percen belül elhalad.
• Távolítsa el a személyt attól, ami kárt okozhat neki, ha a roham görcsös.
• Csavarja rá a személyt az oldalára.
• Ne helyezzen semmit a szájába.
• Állítsa be a rohamot minél jobban.
• Gondosan figyelje meg, hogy mi következik be a roham alatt. Ha az illető engedélyét az idő előtt megkapja, rögzítse a videót, mert ez hasznos lehet kezelési célokra.
• Ha a rohamok több mint öt percig tartanak, szorosan nyomon követik a rohamot, a személy nem ébred fel, vagy ha a személy arra utasította Önt, hogy segítséget kapjon bármikor, bármilyen rohamot kapjon, sürgősségi segítséget kapjon.
• Ha nem vagy biztos benne, hogy szükség van-e sürgősségi segítségre, hívja fel. Jobb, ha túl óvatosak vagyunk.
• Maradj az emberrel, amíg segítség nem érkezik.

Gyakorlati

Vannak mindenféle gyakorlati szempontok, amelyek arra gondolnak, hogy miként lehet megbirkózni az epilepsziával.

Képernyőidő

A videojátékok, a számítógépek, a tabletek és az okostelefonok nagy része a kultúránknak, lehet, hogy aggódsz a gyorsan mozgó képek és a villogó vagy fényes lámpák okozta görcsrohamokat, különösen akkor, ha az a gyermek, akinek epilepsziája van. Bár igaz, hogy ezek görcsrohamokat okozhatnak, ez csak az epilepsziás betegek körülbelül 3% -ánál fordulhat elő.Fényérzékenységi epilepsziaként gyakoribb a gyermekek és a tizenévesek, különösen azok, akik fiatalkori myoklonális epilepsziában vagy általános epilepsziában szenvednek, és ritka, amikor a gyerekek felnőttekké válnak.

A fényérzékenységi epilepsziában szenvedők esetében általában a specifikus tényezők megfelelő kombinációját veszi fel: a fényerő bizonyos szintje, a villogó fény sebessége, a fény hullámhossza, a fénytől való távolság, valamint a háttér és a háttér közötti kontraszt a fényforrás. A fénysugárzástól való távolmaradás, a jól megvilágított helyiségben legalább két méter távolságra a TV képernyőjétől, a számítógépes monitor használatával, a vakító védelemmel, és a képernyő fényerejének csökkentése segíthet. A gyógyszerek jól működnek, hogy ellenőrizzék a fényérzékeny epilepszia sok esetét.

Ezeknek az ingereknek való expozíció nem okoz fényérzékeny epilepsziát. Vagy valaki van ilyen érzékenységgel, vagy nem.

Iskola

A Centers for Disease Control és Prevention (CDC) szerint az Egyesült Államokban körülbelül 470 000 gyermeknek epilepszia van. Ez azt jelenti, hogy az iskolai körzetek nagy száma az országban van, vagy vannak olyan diákjai, akik epilepsziába beiratkoztak valamikor. Azonban minden ember epilepsziája más.

Mint szülő, az a feladata, hogy támogassa gyermekének szükségleteit. Ehhez meg kell értened, hogy melyek ezek az igények, és milyen lehetőségek állnak rendelkezésre a gyermeke számára az iskolában. A fogyatékkal élők oktatási törvényét (IDEA) azért írták, hogy segítséget nyújtson mind a szülőknek, mind a diákoknak a támogatásban.

Mivel az epilepsziában gyakran előfordul olyan állapotok, mint például az autizmus, a tanulási nehézségek vagy a hangulati rendellenességek, minden gyermeknek egyedi kihívásokkal kell szembenéznie. Iskolai környezetben a gyermek igényei három kategóriába sorolhatók:

• Orvosi: Gyermeke segítségre lehet szüksége a görcsrohamok kezelésében és / vagy ketogén étrendben, valamint valakit, aki válaszol a görcsrohamra, ha az iskolában történik. Ha van egy iskola-nővér, ő lesz a forrásod, és meg kell őrizni a tudatában mindent, ami kapcsolatban áll a gyermekének esetével, a lehetséges gyógyszeres mellékhatásokról a stresszesekre, amelyek rohamot idézhetnek elő. Gyermeke tanárait is fel kell készülni a roham lebonyolítására. Beszélgetés az iskolaigazgatással, az iskolai nővérrel és a gyermek pedagógusainkkal egy rohamelválasztervvel kapcsolatban, mielőtt az iskola elkezdődik az évre.
• Akadémiai: Még akkor is, ha gyermekének nincs tanulási nehézsége, az epilepszia befolyásolhatja a figyelmet és a memóriát. A rohamok befolyásolhatják gyermekének azon képességét, hogy jegyzeteket készít, figyelmet szentel, vagy részt vesz az osztályban, és a gyógyszeres lefoglalások a gyermekét álmos vagy ködösvé tehetik. Ezeket a kérdéseket az iskola előtt is meg kell vitatni. A gyermeknek szüksége lehet egy Individualized Education Plan (IEP) -re vagy egy 504-es tervre, amelyek mindegyikét úgy tervezik meg, hogy megfeleljen saját szükségleteinek. További információt olvashat arról, hogy milyen jogokat biztosít a gyermeke számos szolgáltatást és támogatást az iskolában az Epilepszia Alapítvány átfogó és alapos kézikönyvében.
• Szociális igények: Az epilepsziás gyermekek néha jelentős szociális kihívásokkal szembesülnek, akár az epilepszia, akár együttélő körülmények, mint a hangulati rendellenességek vagy az autizmus miatt. A társaik nem értik az epilepsziát és félnek tőle. Bizonyos tevékenységekben való részvétel nem orvosi szükségletek miatt lehetséges. A gyógyszeres kezelésnek olyan mellékhatásai lehetnek, mint a pocakodás, ami megnehezíti a gyermeke számára, hogy kölcsönhatásba lépjen másokkal. Az IEP vagy az 504-es terv segíthet a társadalmi kihívások kezelésében a gyermekek elhelyezkedésének helyreállításában a tevékenységekben és eseményekben való részvételhez. A szociális készségekkel való foglalkozás is hasznos lehet.

Otthoni biztonság

Ha epilepszia van, különösen akkor, ha nehézségekbe ütközik, fontos, hogy gondoskodjon arról, hogy biztonságos otthont nyújtson abban az esetben, ha rohama van. Az Ön által elvégzett módosítások attól függnek, hogy milyen rohamokat kaptatok, milyen gyakran vannak, függetlenül attól, hogy ellenõriztek-e, és esetleg az életkorodban.

Íme néhány tipp a házi és a napi tevékenységek biztonságosabbá tételéhez:

• Vegyen zuhanyzókat a fürdők helyett. Az epilepsziás emberek számára bárhol és bármikor a roham lefolyásának lehetősége miatt sokkal nagyobb a veszélye a fulladásnak, mint úszás vagy fürdés, mint mások. Ha gyermeke epilepsziás, és túl fiatal ahhoz, hogy zuhanyozzon, győződjön meg róla, hogy mindig tartózkodik vele a fürdő ideje alatt.
• Beszélj vagy énekelsz, miközben zuhanyozol, így az emberek, akik veled laknak, tudják, hogy rendben vagy.
• Csukja be az ajtót a fürdőszobájába, hogy kinyissa. Ily módon, ha rohamod van a fürdőszobában, valaki be tud segíteni, még akkor is, ha zárolja az ajtót.
• Ahelyett, hogy az ajtót becsukná, használjon egy jelet, hogy megmutassa a fürdőszobát.
• Használjon csúszásmentes csíkokat a kád alján.
• Helyezzen egy sínt a kádba vagy a zuhanyba.
• Használjon zuhanyzót a zuhanyajtó helyett. Ez megkönnyíti, hogy valaki más segítsen, ha szükséges.
• Ha gyakori görcsök vagy rohamai hajlamosak arra, hogy elesnek, üljön a kádba, vagy használjon kézizuhanysal ellátott zuhanyzószéket.
• Megszabadulni a ház körül. Minél több cucc van körülöttünk, annál nagyobb valószínűséggel kapsz sérülést, ha rohama van.
• Használjon védő párnázatot vagy burkolatokat bármely éles széle vagy sarkon. Horgonyozza meg a nehéz tárgyakat, amelyek leeshetnek és bántani tudnak, ha beleütközik, mint például a tévékészülékek, számítógépek és könyvespolcok.
• Ha egyedül élsz, fontold meg egy orvosi figyelmeztető rendszert, hogy segítséget kapj, ha szüksége van rá.
• Nézz körül minden szobát, hogy lássuk, mi lehet potenciálisan káros, ha Ön vagy gyermeke rohamban van. Ha segítségre van szüksége ezzel, beszéljen orvosával a potenciális erőforrásokról.

Írd le

A memória problémák nagyon gyakoriak epilepszia esetén. A figyelmet és a feldolgozásra, tárolásra és információ lekérésre való képességét az epilepszia befolyásolhatja. Ha memóriaproblémákat tapasztal:

• Tegyen egy "teendők" listát, amely emlékeztetőket, például határidőket, fontos napi feladatokat és találkozókat tartalmaz.
• Használjon naptárat, hogy segítsen emlékeztetni fontos dátumokra, akár papírra, akár digitálisra.
• Tartson egy tollat ​​és egy papírdarabot a közelben vagy a zsebében vagy a pénztárcájában, hogy jegyezze fel / emlékeztesse azokat a fontos beszélgetésekre, amelyekre akkor lehetett volna, hogy az adott napot, egy új feladatot, amelyet a munkahelyén tanulhatott, vagy egy fontos telefonszámot. Ehhez használhatja okostelefonját is.

Szintén jó ötlet leírni bármit, mindent, ami az epilepsziájával, a tünetektől az érzelmektől a tapasztalatokig terjed. Ez segíthet Önnek és az egészségügyi szolgáltatónak azonosítani a lefoglalás triggereket, és nyomon követni a haladásokat.

Munkaügyek

Annak ellenére, hogy számos kezelési lehetőség áll rendelkezésre a görcsrohamok kezelésére, lehet, hogy attól tart, hogy problémái lehetnek a munkakezdéshez vagy a megőrzéshez, még akkor is, ha a rohamokat jól kezelik. Azonban a vizsgálatok azt mutatják, hogy az epilepsziás emberek, akik foglalkoztatják a jobb életminőséget, ezért jó ösztönzést szerezni és tartani a munkát.

Ez egy mítosz, hogy ha epilepszia van, kevésbé képesek vagyunk másoknál, mint a munkaképesség terén. Az epilepsziás emberek jól teljesítenek számos munkakörben, beleértve a magas irodákat is. A Legfelsőbb Bíróság főbíró John Robertsről beszámoltak epilepsziával diagnosztizálták egy 2007-es lefoglalás után.

Megkülönböztetés:Vannak olyan szövetségi és állami törvények, amelyek célja, hogy megakadályozzák a munkáltatók számára az epilepsziás egyének megkülönböztetését. Az egyik ilyen törvény, a fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló törvény (ADA), megtiltja a fogyatékkal élők bármilyen hátrányos megkülönböztetését.

Például tilos a munkáltatók megkérdezni, hogy vannak-e epilepsziás vagy más egészségügyi állapotok, mielőtt egy állásajánlatra kerülne sor, és nem kell feltétlenül feltüntetnie az állapotát a folyamat során. A munkáltatók kérdezhetik egészségügyi állapotát, és esetleg orvosi vizsgálatot igényelnek állásajánlat alapján, de minden pályázót egyenlően kell kezelniük.

Van néhány jó oka annak, hogy az epilepsziát a munkáltatójához hozzák nyilvánosságra, és van néhány jó oka annak, hogy nem. Ez személyes döntés, nem követelmény.

Ne felejtse el, hogy az Ön állapota felmerülhet, ha részt vesz a vizelettel végzett vizs- gálat során, mivel egyes antikonvulzív szerek, például a fenobarbitál, pozitív vizsgálati eredményeket hozhatnak.

Különleges szállások: Ha epilepszia van, nincsenek különleges szálláslehetőségek, amíg dolgozik. Ugyanúgy, mint bármely krónikus egészségi állapot esetén, a gyógyszerek szedése, a magzat és a teljes egészség megőrzése döntő fontosságú. Ha nagyon igényes munkára van szükség, amely hosszú órákat vagy különböző műszakokat igényel, akkor gondoskodjon arról, hogy elég alvó legyen, és ne hagyja ki a gyógyszeres adagokat.

Biztonság: A munkahelyi biztonság is fontos, különösen akkor, ha a rohamokat nem teljesen ellenőrzi. Számos kis módosítás állítható be, hogy a munkakörnyezet biztonságosabb legyen abban az esetben, ha rohamot tapasztal a munka közben. Azt is megvizsgálhatja, ha otthonról dolgozik.

A vezetési helyzetek biztonsági követelményei országonként eltérőek. Ha epilepszia van, egyes államok megkövetelhetik Öntől, hogy egy bizonyos ideig ne legyenek lefoglalva, mielőtt vezetni tudna, míg mások számára szükség lehet az egészségügyi szolgáltató jóváhagyására annak érdekében, hogy lehetővé tegye a vezetést.

• Részvény
• megfricskáz
• Email
• Szöveg

Segített ez az oldal? Köszönjük a visszajelzést! Mi a gondjaid? Cikkforrások

• Capovilla G, Kaufman KR, Perucca E, Moshe SL, Arida RM. Epilepszia, rohamok, testmozgás és sport: Jelentés az ILAE Sport és Epilepszia Munkacsoportjáról. Epilepsia. 2016. január; 57 (1): 6-12. doi: 10.1111 / epi.13261.
• Epilepszia Társaság (UK). Csak diagnosztizált. Megjelent április 2018.
• Shafer PO, Sirven JI. Fényérzékenység és rohamok. Epilepszia Alapítvány. Közzétéve: november 18, 2013.https: //www.epilepsy.com/learn/triggers-seizures/photosensitivity-and-seizures.
• U.S.Equal Employment Opportunity Commission. Kérdések és válaszok az epilepsziáról a munkahelyen és a fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló törvény (ADA).
• ZackMM, Kobau R. Országos és állami becslések a felnőttek és a gyermekek számairól az aktív epilepsziás-Egyesült Államokban, 2015. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Halálozási és halálozási heti jelentés. 2017. augusztus 11.; 66 (31): 821-825. doi: 10,15585 / mmwr.mm6631a1.