A nyelőcső rák: a kezelés, a támogatás és az élő kút

A nyelőcső rákkal való megbirkózás és a legjobb élet élése sok szempontból kihívást jelenthet. Fizikailag a nyelés és a fogyás problémái gyakran figyelmet igényelnek. Érzelmileg a harag, a hitetlenség és a frusztráció pillanatait tapasztalhatja. Az élet megváltozik a társadalomban szinte mindenki számára, aki a rákkal szemben áll, mivel a családi szerepek megváltoznak, és néhány barátság mélyül, míg mások elesnek. Az élet nem áll meg, amikor az emberek rák diagnosztizálását kapják, és a gyakorlatok a pénzügyektől a biztosítási aggályokig terjednek.

Ez azt jelenti, hogy számos olyan eszköz segíthet abban, hogy megküzdjünk és megkapjuk a szükséges támogatást, amikor szembe kell néznünk ezzel a betegséggel.

Érzelmi

Akár korai stádiumú nyelőcsődaganata, akár előrehaladott metasztatikus daganata van, a diagnózis beérkezése azonos. Ez egy sokk, amely fejjel lefelé fordítja az életedet. Sokan azt mondják, hogy az életüket "BC" és "AC" néven kezdik meg, a "rák előtt" és a "rák után" kifejezésre.

Ez nem jelenti azt, hogy nincsenek örömidők és még a hála és az elismerés érzése is az életért, amit korábban nem tudtál volna elképzelni. Bárki, aki megfogalmazta a megjegyzést: „meg kell tapasztalnod az élet mélységeit, hogy teljes mértékben értékelhessük a csúcsokat”, talán most már valami hasonlót találhatsz.

Az Array érzelmek

A rákkal való megbirkózás során felbecsülhetetlen lehet egy vagy két ember az életedben, akik valódiak és őszinteek lehetnek.

A rák hullámvasút, magas és mély érzelem. Legtöbbször ezek az érzések nem jelennek meg semmilyen beállított mintában, és az örömteli és optimistáktól a depressziós és túlterheltekig, egy nap vagy egy perc múlva lehet. Teljesen normális, hogy haragot, félelmet, frusztrációt és haragot tapasztal. Végtére is, éppen most kapott egy diagnózist, amit senki sem érdemel meg, és azt nem becsületes.

Fontos, és valóban megtisztelő önmagát, hogy beszéljen ezekről az érzésekről egy másik személygel. Mielőtt azonban ezt megtennéd, gondolj arra, hogy ki tudod az életedben, aki nem ítéletes és csak hallgathat. Sokan megpróbálják "javítani" a dolgokat, még akkor is, ha azok nem rögzíthetők. De csak azért, mert egy barátnak nincs megoldása, nem jelenti azt, hogy nem akarja szellőztetni az érzéseit.

Ne feledje, hogy nem kell mindig pozitív hozzáállás a rákkal. Bár gyakran hallhatja ezt a megjegyzést, nincsenek olyan tanulmányok, amelyek azt mondják, hogy a pozitív marad a kimenetel.Valójában a negatív érzelmek, például a félelmed, a haragod, a haragod és a csalódottságod kifejeződése csökkentheti a stresszt és a testünk gyulladásos hormonjait.

Erőforrások leküzdésére

Sok rákos központ most tanácsadást nyújt a rákos és szeretteiknek. Ez nem csak segíthet a családoknak kommunikálni és segíteni a rákos megbetegedésekben élő embereknek, de néhány tanulmány megállapította, hogy ez még a túlélésre is hatással lehet (legalábbis az emlőrákban szenvedők esetében).

Azok számára, akik „terapeuta” látásával küzdenek, előfordulhat, hogy megelőzőnek vagy biztosításnak tekintenek néhány olyan stresszor ellen, amelyet az utazás során elkerülhetetlenül szembe kell néznie.

Ezüst bélés

Biztosan nem akarjuk megítélni a nagyon valódi kihívásokat, és soha nem javasolnánk, hogy egy személy visszatartsa a rák által okozott igazi félelmeket és haragokat. De azok számára, akik küzdenek, segíthet tudni, hogy a kutatás azt mondja, hogy a rák jó módokon változtatja meg az embereket, valamint a tapasztalt nyilvánvaló módon. Sokan rákos megbecsülést kapnak az élet iránti új megbecsülésről, a mások iránti nagyobb együttérzésről, több belső erőről és a jó kapcsolatok elmélyítéséről az életükben.

Ha nehezen találja meg az ezüstbélést, néhány túlélő úgy találta, hogy a hálák naplójának megtartása segít. A naplóban három dolgot írhat le, amelyekkel minden nap hálásak vagyunk. Néhány nap múlva csak akkor tudsz írni, hogy "a házunkban lévő izzók egyike sem égett ki ma." Mégis, sokan ezt találták hasznosnak.

Egy másik technika, amely segített sok túlélőnek megbirkózni, "újrarendezés". A reframing lényegében ugyanazt a helyzetet tapasztalja, de más fényben értelmezi. Például, ahelyett, hogy gyengítené a hígító haját a kemoterápiától, talán élvezheti a borotválkozás szünetét.

Fizikai

A nyelőcső rák az egyik fizikailag kihívást jelentő rák, mert zavarja a mindennapi tevékenységet, amit a legtöbbünk magától értetődőnek tart: ételt és ételt. Az étvágytalanság, a fogyás és a fáradtság is szinte univerzális, és tovább befolyásolhatja, hogyan érzi magát fizikailag és érzelmileg.

Szerencsére az onkológusok most sokkal nagyobb hangsúlyt fektetnek az életminőségre a kezelés során, és sok mindent meg lehet tenni. Soha ne habozzon megemlíteni egy tünetet. Valójában bátorság, hogy megoszthassa aggodalmait az orvosával és kérjen segítséget. A gyakori fizikai aggályok a következők.

Nyelési nehézségek

Mire a nyelőcső-rák diagnosztizálására sok ember már megváltoztatta étrendjét, és megszüntette az olyan ételeket, mint a húsok és a nyers zöldségek. Gyakran előfordul, hogy a diagnózis idején a nyelőcső kaliberének csak 10 százalékára csökken. De sok mindent meg lehet tenni.

Lehet, hogy onkológus dolgozik egy beszéd patológussal, hogy megtanulják, hogyan kell lenyelni a fojtás nélkül. Lehet, hogy lát egy onkológiai táplálkozási szakembert, aki segíthet abban, hogy az élelmiszerekbe vezesse Önt, amit legjobban elvisel. A fájdalom gyógyszerekkel kezelhető.

Számos különböző eljárás alkalmazható a nyelőcső megnyitásához, a sugárterápiától és a lézeres kezelésektől a stent elhelyezéséig és még sok másig. Ha nehézségei vannak a megfelelő táplálkozás megszerzésére, javasolhat táplálócsövet.

Súlyvesztés és étvágytalanság

A fogyás is kihívást jelenthet, és sokan már legalább néhány kilóval csökkentek a diagnózisuk idejére. Megtanuljuk, hogy a rák cachexiája, a fogyás, izomtömegvesztés és étvágytalanságot magában foglaló tünetek konstellációja nemcsak az életminőséget csökkenti, hanem a halálozás fontos oka.

Az onkológus táplálkozási tanácsadóval való beszélgetésen kívül az onkológus javasolhat kiegészítőket. Vannak olyan gyógyszerek is, amelyek az étvágy javítására használhatók.

Fáradtság

A fáradtság szinte univerzális és befolyásolhatja az érzelmi jólétet is. Lehet, hogy csalódást okoz, hogy nem vehet részt a korábban végzett tevékenységekben. A körülöttünk tartózkodók, akik nem értik a különbséget a rákfáradtság és a normális fáradtság között, talán nem értenek, és ez tovább növelheti a frusztrációt. A rákkal járó fáradtságot nem lehet könnyen megszüntetni egy jó éjszakai alvással.

Néhány tipp, amely segített néhány embernek, hogy megbirkózzon a rák fáradtságával:

• Tanulj meg segítséget kérni és megkapni: A segítség elfogadása nehéz lehet, ha mindig független voltál. Ennek egyik módja az, hogy gondolkodjunk azokról, akik segítséget nyújtanak. A szeretteik gyakran mondják az egyik legnehezebb dolgot, amivel szembesültek, amikor a szeretett embernek a rákja a tehetetlenség érzése. A segítség elfogadásával nemcsak segíthetsz magadnak, de segíthetsz a szerettednek abban, hogy megbirkózzon ezzel a nagyon nehéz érzéssel.
• A nap prioritása: Tervezzen olyan tevékenységeket, amelyek a legnagyobb energiát igénylik a napszakban, amikor a legjobban érzi magát.
• Mérsékelt mennyiségű edzés: Lehet, hogy ellenálló, de mérsékelt edzés segíthet a fáradtság és a fogyás csökkentésében.
• Pacing magad: Adj magadnak engedélyt arra, hogy hosszabb időt vehetsz igénybe. A rövid pihenőidőt az egész nap, ahelyett, hogy egyszerre túl sokat akarna elérni, nagyon hasznos.

Önvédelem a rákellátásban

Ha diagnosztizálunk, fontos, hogy a rákról minél többet megtanuljunk. Nemcsak a rákkutatása segít abban, hogy jobban érezze magát a helyzetben, és jobban képes döntéseket hozni, de bizonyos esetekben mégis eltérő eredményt ért el.

Ha küzd azzal, hogy a saját érdekképviselője, akkor ez lehet a szeretteitek egyikének szerepe.Ismét a szeretteink gyakran tehetetlennek és támogatják Önt a találkozón való részvételre, kérdéseket vetnek fel kezelőorvosával, foglalkoznak a biztosítási kérdésekkel, és sokszor gyakran kitölthetik a szeretett személy igényét, miközben segít a megbetegedésben.

Társadalmi

Ugyanakkor, hogy tudjuk, hogyan lehet a rák diagnózisának elkülönítése, a szociális kapcsolatok kulcsfontosságúak a rákban élő emberek életminőségének maximalizálásában. Hogyan befolyásolja a nyelőcső diagnózisa az emberek társadalmát, és mit tehet?

Kapcsolati változások

A kapcsolatok drámaian megváltozhatnak. Előfordulhat, hogy hirtelen eltűnik a régi barátok, akiket elvárhatták a legnagyobb támogatásnak. Ez nem jelenti azt, hogy rossz emberek. Nem mindenki képes kezelni a rák diagnózisával járó bizonytalanságot és félelmet.

Ugyanakkor előfordulhat, hogy távolabbi ismerősök, vagy akár új barátok is sokkal nagyobb szerepet játszanak az életedben. Ha a változások közül néhányat szívverésnek találta, nem vagy egyedül.

A családon belül a szerepe is megváltozhat. Előző szerepétől függően ez lehet az egyik legnehezebb dolog. Ha idegesnek találja magát, mert a „rászoruló” szerepbe került, ne feledje, hogy gyakran vannak előnyök, amelyek nem látszanak azonnal. A tanulás megszerzése ugyanolyan sok szeretettel járhat, mint az adás, és néhány pár úgy találta, hogy a rákos szerepeltolás nagyon különleges módon mélyítette kapcsolatukat.

Támogató közösségek

A támogató csoportok felbecsülhetetlen értékűek lehetnek, mivel lehetőséget adnak arra, hogy beszéljenek másokkal, akik sok hasonló kihívással szembesülnek, és így is hallják a nyelőcsőrák legújabb kutatásait. Miért? Mivel a betegségben élő emberek nagyon motiváltak a tanulásra.

Mégis nem mindenki élvezi a csoportokat, és lehet, hogy a közösségben nincs nyelőcső-támogató csoport. Még akkor is, ha van egy általános rákbetegség-csoport, esetleg nem azonosulhat más rákos megbetegedésekkel. A kezeléssel járó fáradtság is korlátozhatja a találkozóra való utazás képességét.

Szerencsére az internet most már az embereknek egy módot kínál arra, hogy kapcsolatba léphessen másokkal, akik ugyanazzal a rákkal rendelkeznek világszerte. Nem kell otthona kényelmét hagynia. Vannak olyan online támogató közösségek (mint például az Inspire és több) és számos Facebook-csoport, amelyek kifejezetten a nyelőcső rák kezelésére szolgálnak. Ha Ön magánszemély, ezek a csoportok anonim módon adhatnak meg Önnek egy közösségben való részvételt.

A megbélyegzés kezelése

A nyelőcső rák, mint a tüdőrák, a "dohányos betegségének" megbélyegzését hordozta, bár a nyelőcsőrák leggyakoribb formája ma nem kapcsolódik egyáltalán a dohányzáshoz. Mégis, még a laphámsejtes rák esetében sem kell senkinek foglalkoznia azzal a kérdéssel, hogy "dohányzott?" és mindazok, akiknek rákos megbetegedése megérdemli ugyanezt a támogatást és gondoskodást.

Ha küszködik az érzéketlen megjegyzésekkel, akkor az emberek segíthetnek abban, hogy felismerjék, hogy ennek a kérdésnek a hátterében sokan azt remélik, hogy azt mondod, hogy igen, gondoltam, hogy kevésbé veszélyezteti őket. De bárki, akinek van nyelőcsője, nyelőcső rákot kaphat, akár füstölt, akár nem.

Gyakorlati

Úgy tűnik, mindenki túlságosan elfoglalt ezekben a napokban, és ez rák nélkül. A rák eldobása a teendők listáján az utolsó szalma lehet a közmondásos teve hátán. Melyek ezek az aggodalmak?

Foglalkoztatás

Azoknak, akik a diagnózis idején dolgoznak, nemcsak a rákkal kell szembenézniük, hanem a munkájukkal kapcsolatban. A nyelőcső rák kezelése, különösen, ha műtétet végez, gyakran a rák kezelését teljes munkaidőben végzi.

Mielőtt a főnökével vagy munkatársaival beszélgetne, hasznos lehet, ha jó pillantást vetnénk a lehetőségeire. A fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló törvény előírja a munkáltatók számára, hogy „ésszerű szálláshelyeket” biztosítsanak a rákkal küzdők számára. Ez magában foglalhatja a távoli munkavégzést, a munkaidő rugalmasságát és így tovább. A nonprofit szervezet, a Cancer and Careers kiváló tájékoztatást és segítséget nyújt, amikor navigálsz, mit kell tenned a munkához.

Mégis, még a szállásokkal is, sokan lehetetlen dolgozni. Még akkor is, ha még nincs szüksége rá, érdemes ellenőrizni a munkaképességű fogyatékossági programot, vagy egyéni fogyatékossági programot. A társadalombiztosítási fogyatékosság igénylése szintén lehetőség, de időbe telhet. Az onkológiai szociális munkások gyakran azt javasolják, hogy miután úgy gondolja, hogy ez szükségszerű.

Pénzügyi aggodalmak

A pénzügyi aggodalmak számos rákos megbetegedés esetében jelentősek. Maga a rák mellékhatásai és a rák kezelése gyakran a munkát lehetetlenné teszi, ugyanakkor a számlák felépülnek.

Egy olcsó notebook beszerzése a diagnózis idején és az összes bevételének egy mappában való megtartása segíthet az egészségügyi kiadások nyomon követésében. Ez segíthet abban, hogy elkezdjük kezelni a felmerülő számlákat, és elengedhetetlen, ha az adókra vonatkozó orvosi levonásokat tervez. Az adókedvezmények a rákos betegek számára mindent tartalmazhatnak az orvosok számláitól a kezelésre utazó kilométerig.

Ha a kezelés költségeivel küzd, a rákos központban dolgozó szociális munkásnak van néhány javaslata. Van néhány lehetőség a pénzügyi segítségnyújtásra a rákos betegek számára, akik segítséget nyújthatnak az utazási költségek és a vényköteles gyógyszerek költségei között.

Egy másik lehetőség a pénz egy részének növelése. A Go Fund Me számláktól a fundraiser megtervezéséig számos, a rákkal kapcsolatos pénzügyi zűrzavar kezelésére alkalmas ötlet van.

Életveszély

Senki sem szeret beszélni arról, hogy mi történhet, ha a kezelés leáll, és ha megtudtuk, hogy ezek a fontos beszélgetések gyakran az utolsó pillanatban maradnak, megtagadják az embereknek a támogatás és az erőforrások sokaságát.

Az élet végére való felkészülés nem az, amit bárki szeretne tenni, de segíthet abban, hogy a kívánságait tiszteletben tartsák, ha a rák előrehalad. A terminális rákkal való megbirkózás nem az, amit bárki egyedül tehet. Ha tétovázza ezeket a beszélgetéseket, ne feledje, hogy szeretteitek ugyanúgy érezhetik magukat, és visszatartanak, hogy ne kapjanak Ön szomorú.

Barátok és családok számára

Kevés ember megy egyedül a rákban, a barátok és a család ugyanazokat az érzelmeket és sok küzdelmet tapasztal az út mentén. Bizonyos értelemben a gondatlanság, mint gondozó érzése még nehezebb.

Támogatás

Sokféleképpen támogathatja a szeretett embert a rákkal, de a legfontosabb, hogy egyszerűen hallgassunk. Sokan szeretnék "javítani" a dolgokat, de gyakran a rákos emberek csak hallani akarnak.

Ahelyett, hogy összpontosítanánk arra, amit tehetsz csinál a szerettednek, gondolj arra, amit tehetsz lenni nekik. A rákos megbetegedések legnagyobb félelme egyedül hal meg. Emlékeztesse szeretteit gyakran arra, hogy ott vagy, és nem megy sehova.

Támogatás megszerzése

Sokat beszélünk arról, hogyan kell gondoskodni a rákos megbetegedésről, de gondozása magának, mint gondozónak, olyan fontos. Fontos, hogy a saját támogatási rendszeréhez forduljon. Nem hanyagolja el szeretett emberét, vagy önző, hogy időt szánjon magának. Inkább a jó „öngondoskodás” elengedhetetlen, ha szeretett személyét az általa megérdemelt gondossággal kívánja ellátni.

Sokat hallunk a rákos betegek támogató csoportjairól és támogató közösségeiről is. Egyes rákszervezetek, mint például a CancerCare, elismerik a gondozók igényeit, és támogató csoportokat és közösségeket kínálnak a gondozók számára.

Segített ez az oldal? Köszönjük a visszajelzést! Milyen aggályai vannak? Cikk forrásai

• Amerikai Klinikai Onkológiai Társaság. Cancer.Net. Rákos megbirkózás.
• Bast, R., Croce, C., Hait, W. et al. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
• Nemzeti Rákintézet. Rákos megbirkózás.