Életben élve idiopátiás tüdőfibrózissal (IPF)

Az idiopátiás tüdőfibrózis (IPF) tanulása életváltó esemény. Ez azt jelenti, hogy olyan krónikus tüdőbetegsége van, amely várhatóan rosszabbodik az idő múlásával. Gyakran jelentős és progresszív dyspnea (légszomj), fáradtság és köhögés, tünetek, amelyek eléggé korlátozóvá válhatnak; és valószínűleg végül halált okoz.

Azonban azoknak az embereknek, akiknek az IPF-je van, valójában nagyon sok mondanivalója van arról, hogy mennyire jól (vagy milyen rosszul) fogják tenni ezt a feltételt. Azok az emberek, akik az IPF-nél a legjobbat használják, leggyakrabban azok, akik aktívan vesznek részt saját állapotuk kezelésében. Megpróbálják megérteni, amennyire csak tudnak az IPF-ről és a rendelkezésre álló kezelésekről, és aktívan részt vesznek annak eldöntésében, hogy mely kezelések a legmegfelelőbbek számukra. Ezek magukban foglalják az életmód minden változását, amelyről kimutatták, hogy csökkenti a tüneteket és meghosszabbítja a túlélést. És gondoskodnak arról, hogy az orvosok és az orvosok szorosan figyelemmel kísérjék az aktív, folyamatban lévő kutatást, amelynek célja az IPF új, hatékony kezelése.

Mit kell tudni az IPF-ről

Az IPF-et a tüdőszövet abnormális fibrózisa (hegesedése) okozza. A fibrózis miatt a tüdő nem hatékony a gázok cseréjében az alveolák (levegőzsákok) és a véráram között. Ennek eredményeként az oxigén nehezebben jut be a véráramba. Mivel a fibrózis romlik, így a dyspnea és a többi tünet is gyakran okoz.

A progresszív tüdőfibrózis okaival kapcsolatos elképzeléseink az utóbbi években fejlődtek ki. Eredetileg úgy vélték, hogy a tüdőhegesedést a tüdőszövetek gyulladása okozza, és a kezelés célja a gyulladásos folyamatok zavarása olyan gyógyszerekkel, mint a szteroidok, metotrexát és ciklosporin. Az ilyen típusú kezelést azonban soha nem bizonyították nagy előnynek.

A közelmúltban a legtöbb kutató úgy gondolta, hogy az IPF fő problémája az, hogy a tüdőszövet egyszerűen kórosan gyógyul. Ez az abnormális gyógyulás és az azt követő fibrózis a viszonylag kisebb tüdőkárosodás, még a normális élet során fellépő triviális tüdőkárosodás esetén is előfordulhat.

Az IPF-ben a kóros gyógyulás fogalma azért fontos, mert a kutatóknak új célt adtak a terápiának, nevezetesen a kóros gyógyulási folyamatok megakadályozásának módjait a fibrosis korlátozása érdekében. Míg a tüdőszövet gyógyulási folyamata csodálatosan bonyolult, és a különböző típusú sejtek és molekulák gazdagsága közötti kölcsönhatásokat is magában foglalja, sok vagy haladás történt.

Az új kutatási vonalnak (pirfenidon és nintedanib) köszönhetően már két új gyógyszert is jóváhagytak, és számos más gyógyszert fejlesztenek és tesztelnek az IPF kezelésére.

A legfontosabb, hogy szem előtt tartsuk, hogy az IPF kezelésével kapcsolatban több ok van az optimizmusra, mint valaha. És ha van IPF-je, annál többet tehetünk annak érdekében, hogy lassítsák a betegség előrehaladását, annál nagyobb esélye van arra, hogy végül is részesüljenek az új terápiákból, amelyek valószínűleg elérhetővé válnak az elkövetkező években.

Mit tehet, ha van IPF

Menj egy szakemberhez.

Az IPF nehéz megbetegedés lehet az orvos számára. Mert annyira bonyolult, és mivel az IPF optimális kezelése gyakran a kritikus fontosságú döntések meghozatalát jelenti a megfelelő időben, az IPF-ben szenvedő embereknek általában a legjobb eredményük van, ha gondoskodnak valaki, aki szokott kezelni ezt a betegséget. Tehát, ha IPF-et használ, akkor határozottan fontolja meg a tüdőgyógyászati ​​szakemberrel való együttműködést; még jobb, egy pulmonális szakember, aki különös érdeklődést mutat az IPF iránt.

Kérje meg orvosát, hogy forduljon egy ilyen szakemberhez. Ha problémája van a tüdőspecifikus szakember megtalálásában, a Pulmonalis Fibrosis Alapítvány honlapja segít megtalálni azt, aki viszonylag közel van az otthonához.

A szakember különösen hasznos lesz annak eldöntésében, hogy az új gyógyszereket kell-e kapnia az IPF-hez, és ha a legjobb alkalom lenne a kezdésre. Továbbá, ha a tüdőtranszplantáció valaha is megfontolás tárgyává válik, a pulmonális szakember képes megítélni az ilyen eljárás optimális időzítését, és végigvezeti Önt a megszerzés összetett folyamatában.

Egy pulmonális szakember, különösen az IPF-ben érdekelt, folyamatosan figyelemmel kíséri az IPF kezelésének legújabb kutatásait, és esetleg specifikus klinikai vizsgálatokat is javasolhat Önnek, ha érdekel. A ClinicalTrials.gov az ilyen információkat is megadhatja Önnek.

Tegyen lépéseket a tüdő további károsodásának korlátozására.

Számos dolog, amit tehetsz, hogy lassítsd a tüdőfibrózis fejlődését. Mivel úgy tűnik, hogy az IPF-et a tüdőkárosodás okozta rendellenes gyógyulási folyamat okozza, mindent meg kell tennie a megelőzhető tüdőkárosodás elkerülése érdekében. Legalább ezeknek a lépéseknek a következőket kell tartalmazniuk:

Ne cigarettázz. A dohánytermékek a tüdőszövet állandó ingerlését és károsodását okozzák. Azok, akik IPF-et füstöltek, és különösen azok, akik továbbra is füstölnek, jelentősen rosszabb prognózissal rendelkeznek, mint a nemdohányzók. Elengedhetetlen, hogy ne dohányozzon, és hogy bárki, aki veled él, nem dohányzik. Ha dohányzik, megtudhatja, mit tehet a dohányzásról.

Kapjon oltást. Mindent meg kell tennie a tüdőgyulladás vagy más tüdőfertőzések elkerülése érdekében. Ez azt jelenti, hogy évente influenza elleni oltást kapnak, és a pneumococcus tüdőgyulladás elleni vakcinázást kapják.

Erősen fontolja meg, hogy kezeljük a GERD-t. A gyomorégés gyakori oka a gastroösophagealis reflux betegség (GERD). Kiderült, hogy a nyelőcső reflux elég gyakori az IPF-ben szenvedő embereknél. Ezek közül sokban a GERD nem okoz észrevehető tüneteket - de ez még mindig történik.

Ezen refluxesemények során (akár tüneteket okoznak, akár nem) a gyomorsav kis mennyisége általában a tüdőbe kerül, ami azt eredményezi, hogy (az IPF nélküli emberekben) triviális és átmeneti tüdőkárosodás. Azonban az IPF-ben szenvedő betegeknél ez a triviális tüdőkárosodás a tüdőfibrózis romlásává változik. Emiatt sok szakember úgy véli, hogy szinte bárki IPF-et kell kezelni a GERD kezelésére, függetlenül attól, hogy reflux tünetei vannak-e. Legalább meg kell vitatnia ezt a kezelési lehetőséget orvosával.

Oxigén terápia. A kiegészítő oxigén nagyon hasznos az IPF-ben szenvedő embereknél, és ezt a kezelést meg kell beszélnie orvosával. Az IPF-ben résztvevő személyek általában jobban gyakorolják a feladatot, ha oxigént használnak a terhelés során. A betegség előrehaladtával a folyamatos oxigénterápia nagymértékben enyhítheti a nyugalmi tüneteket. Továbbá az oxigénterápia segíthet megelőzni a pulmonalis hypertonia kialakulását, amely általában az IPF-ben fordul elő.

Pulmonális rehabilitációs program. A krónikus obstruktív tüdőbetegségben szenvedőknél hasonló tüdőgyógyászati ​​rehabilitációs programban való részvétel nagyon hasznos az IPF-ben szenvedők számára. Ezek a programok magukban foglalják a testmozgást, a légzési technikákat, az érzelmi támogatást és a táplálkozási tanácsot. A pulmonális rehabilitáció mindezen szempontjai segítenek a tünetek csökkentésében és az IPF-ben szenvedő emberek prognózisának javításában. Kérje meg kezelőorvosát, hogy forduljon hozzá.

Táplálkozási étrend. Az elegendő táplálkozás fenntartása nagyon fontos az eredmény javítása érdekében, de jól fogyaszthat, ha IPF-et használ. Olyan étrendre kell törekednie, amely sok gyümölcsöt, zöldséget és sovány húst tartalmaz. Kisebb, gyakrabban fogyasztott étkezést gyakran könnyebb az IPF-ben szenvedő embereknél, mint nagyobb étkezést. A dietetikus nagyon hasznos lehet abban, hogy felkészítse Önt a szükséges táplálkozásra.

Támogató csoportok. A támogató csoporthoz való csatlakozás nagyon hasznos lehet. Hasznos tudni, hogy vannak más emberek, akik ugyanazokat a problémákat tapasztalják. Együttműködve velük, és megtanulhatja, hogyan kezelik őket (és segítsenek másoknak megbirkózni) eléggé megerőltető és felemelő. A pulmonalis szakembernek ajánlania kell egy helyi támogató csoportot. A Pulmonalis Fibrosis Alapítvány segíthet abban is, hogy megtalálja az egyiket a környéken.

Egy szó a DipHealth-től

Az IPF komoly következményekkel járó súlyos állapot. Azonban az IPF-nél egy személynek több oka van az optimizmusnak, mint valaha, különösen akkor, ha szakértői orvosi ellátást kap, és aktív szerepet vállal minden olyan dologban, ami segítheti egészségük fenntartását.