Metasztatikus mellrák támogató közösségek csatlakozni

Az emlőrák-támogató csoportba vagy a támogató közösségbe való bejutás óriási előnye a metasztatikus emlőrákkal küzdő embereknek. Ezek a közösségek lehetőséget nyújtanak arra, hogy beszéljenek másokkal, akik ugyanolyan típusú kihívásokkal szembesülnek. Nem számít, mennyire támogató és szerető a családod és a barátaid, van valami különleges, hogy a másik tudása valami hasonlót tapasztal.

A támogatás mellett a jó támogató közösség lehet, hogy megismerkedhet a rákkal kapcsolatos legújabb kezelési lehetőségekkel. Megérkeztünk egy időre és helyre, amikor egy támogató közösség tagjai jobban ismerik a klinikai kísérleteket, amelyek új betegségek kezelését tanulmányozzák, mint néhány közösségi onkológus.

Egyedi csoportok

Számos metasztatikus emlőrákban szenvedő ember számára hasznos, ha csak egy metasztatikus emlőrákból álló csoportba lépnek be. A korai stádiumú mellrákos nők szembesülnek a metasztatikus emlőrákos betegeknél, és ezeknek a különbségeknek a kezelése nagyon fájdalmas lehet.

Például a metasztatikus emlőrák esetén nem lehet aggódnia a termékenység megőrzéséről vagy a mell rekonstrukciós műtétének módosításáról. Ehelyett sok aggodalomra ad okot, hogy gyógyíthatatlan betegséggel jár, hogy egyes korai stádiumú mellrákos betegek nem tartották ugyanolyan mértékben. Valójában úgy érezheti, hogy nagyobb a közössége a más típusú rákos betegekkel, akik a 4. stádiumban vannak, mint a korai stádiumú emlőrákban.

Szerencsére most már kifejezetten a metasztatikus betegségben szenvedők számára kialakított mellrák közösségek. Példák:

• A Metavivor egy olyan támogató közösség, amely kifejezetten a metasztatikus betegségben szenvedők számára készült
• A Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) tájékoztatást nyújt a metasztatikus emlőrák kezeléséről, klinikai vizsgálati keresővel és még sok más

Támogatás a férfiaknak

A legtöbb közösségnek nincs kifejezetten férfiaknak szánt emlőrák-támogató csoportja, és sokan úgy találják, hogy a szomszédsági támogató csoportjuk nem felel meg az igényeiknek.

Az internet szépsége az, hogy sokan olyan közösséget találnak, amely olyan körülményekre összpontosít, amelyek viszonylag ritkák, mint például a férfi mellrák.

Számos különbség van a férfiak mellrákja és a mellrák között a nőknél a rák típusától a legjobb kezelésekig, a genetikai hajlam előfordulásától. A férfiak számára egyedülálló tünetekről beszélve különösen hasznos lehet más férfiakkal beszélni.

Támogatás a fiatal nők számára

Ahogyan a mellrákos férfiaknak egyedülálló szükségleteik vannak, az emlőrákos fiatal nőknek számos, a fiatal nők számára egyedülálló problémája van. És mint a férfiak, sokféle módon lehet a betegség más.

A fiatal nőknél nagyobb a valószínűsége, hogy agresszív daganatok, daganatok, amelyek hormonreceptor negatívak, és általában rosszabb prognózisuk van. A kezelések viszont gyakran különböznek egymástól, olyan lehetőségekkel, mint a kemoterápia nagyobb szerepet játszik a metasztatikus emlőrákban, mint az idős nőknél.

A segítő közösség megtalálása más fiatalokkal nagyon hasznos lehet. Néhány lehetőség:

• A Young Survival Coalition egy olyan szervezet, amely 40 éves vagy annál fiatalabb nőkkel foglalkozik.
• A hülye rák egy fiatal felnőtt (15-39 éves) csoport, amely bármilyen típusú rákkal rendelkezik, és nagyon aktívan támogatja a fiatal túlélők egyedi igényeit.

A gondozók támogatása

A metasztatikus emlőrákkal való szeretett ember gondozása saját kihívásokkal jár. Bár a rákkal élő embereket leginkább a támogató közösségek tekintetében gondoljuk, ezek a hálózatok ugyanolyan fontosak a barátok és a család számára. Bizonyos értelemben a támogatás még fontosabb lehet, mivel nem tudsz támaszkodni rákkal a szeretettedre.

Szerencsére a gondozók támogató csoportjai egyre gyakoribbá válnak. A CancerCare szervezet tájékoztatást nyújt, valamint támogatást nyújt a gondozóknak és az egyedi aggodalmaknak.

Online biztonság

Az online rákos közösségek óriási támogatást nyújthatnak a metasztatikus emlőrákban élő embereknek, de óvatosságról van szó. Mindannyian hallottuk a személyes adatok online megosztásával kapcsolatos aggodalmakat, és a diagnózis nem kivétel. A történetek megosztása másokkal részletesen lehetővé teszi mások számára, hogy valóban támogassák Önt, így hogyan lehet ezt biztonságosan megtenni?

Számos metasztatikus emlőrák online csoportja jelszóval védett. A feliratkozás előtt győződjön meg róla, hogy olvassa el az adatvédelmi irányelveiket.

Bármely közösségi webhelyen, győződjön meg róla, hogy gondosan töltse ki adatvédelmi beállításait, mielőtt bármit megosztana. Ezek a beállítások olyan webhelyeken, mint a Facebook, csak bizonyos embereket láthatnak meg, amit megosztottak, és nem másokat.

Ismerje meg az internetes adatvédelmi kérdéseket, mielőtt bármit közzétenné. Azt akarod, hogy a posztod, hogy a kórházban van, olyan üzenet, hogy támogatásra és imára van szükséged, nem azért, hogy senki sem legyen otthon a házadban.

Megjegyzés az érdekképviseletről

Érdemes néhány megjegyzést tenni az érdekképviseletről. Valószínű, hogy az utazás egy bizonyos pontján kérni fogják, hogy mellrák ügyvédje legyen.

Az érdekképviselet fontos része a tudatosság növelésének és a kutatás finanszírozásának megteremtésének. Az emberek válaszolnak az arcokra és a történetekre, nem a statisztikákra, és a történetek megosztása értékes módja lehet a változásnak.

Mégis, ne érzem, hogy kell, hogy legyen az ügyvéd. Sokan úgy vélik, hogy a betegség tüneteivel való megbirkózás és a kellő időt arra, hogy a családtagjaival együtt töltsön, túlságosan nehezen vesz részt az érdekképviseletben. Ha ez így van, kérjük, ne érezze magát bűnösnek, vagy hogy „nem ad vissza”.

Ehelyett a metasztatikus emlőrák nélküli embereknek kell támogatniuk. A legfontosabb szereped most az, hogy a lehető leggyorsabban gyógyítsd és időt töltsön szeretteivel.