Mi a fiatalkori krónikus fáradtság szindróma?

1

Mi a fiatalkori krónikus fáradtság szindróma?

A fiatalkori krónikus fáradtság szindróma (JCFS) olyan, mint a felnőtt krónikus fáradtság szindróma (CFS vagy ME / CFS), de néhány fontos különbséggel. Érdemes megnézni, hogy ez a betegség milyen hatással van a fiatalabbakra, valamint a kutatók által azonosított egyéb különbségekre.

2

Krónikus fáradtság szindróma alapjai

Mielőtt megnéznénk a JCFS sajátosságait, segít a CFS általános megértésében.

A kutatások azt mutatják, hogy a CFS több rendszer diszregulációját is magában foglalja. Sok kutató úgy véli, hogy az immunrendszer a legnehezebb, de az idegrendszer és az endokrin (hormon) rendszer is részt vehet.

A CFS-t gyakran úgy írják le, mint "olyan influenzát, amelynek soha nem megy el." Bizonyos esetekben a tünetek szintje meglehetősen következetes, míg másokban napról napra vagy hétre változik. Az embereknek több tucat tünete kombinációja lehet, és gyakran nehéz elhinni, hogy ezek a tünetek ugyanazon állapot részét képezik.

A CFS ellentmondásos betegség. Nem minden egészségügyi szolgáltató úgy véli, hogy létezik, és azok között, akik hisznek benne, nem minden jól képzett a diagnosztizálására és kezelésére.

Lásd még:

• Egyszerű magyarázat a krónikus fáradtság szindrómáról
• Krónikus fáradtság: a tünet és a szindróma

3

A fiatalkori krónikus fáradtság szindróma tünetei

Eddig a kutatás nem állapította meg, hogy a JCFS-nek más tünetei vannak, mint a felnőtt CFS.

A CFS fáradtsága nem olyan, mint az egészséges emberek, akik fáradtak. Ez egy egyedülálló fáradtságállapot, amely nagyon legyengítő lehet. A fáradtság nem az egyetlen tünet.

Számos CFS-ben szenvedő személynek tünetei a poszt-exertional rossz közérzet, ami nagyfokú kimerültséget okoz a testmozgás után, és hosszabb időt vesz igénybe, hogy helyreálljon a terhelésből. Például egy egészséges ember, aki olyan nehéz kerékpáros kerékpárt vezet, mint amennyit csak tud 20 percig, általában ugyanazon a napon végezheti el. Valaki, aki CFS-sel rendelkezik, másrészt nem tudná megismételni teljesítményét két vagy több napig az első edzés után. Számos napig érezhetik a zúzódó fáradtságot, a széles körű fájdalmat, a mentális folyamatok és az influenzaszerű tüneteket.

Szintén elterjedt a kognitív diszfunkció, amelyet gyakran "agy ködnek" neveznek. Ez magában foglalhatja a figyelmet, rövid távú memóriát, verbális kifejezést, az olvasás és a térbeli tájékozódás problémáit.

Ezek a tünetek önmagukban elégségesek ahhoz, hogy néhány ember súlyosan letilthassanak, és sok más tünetük is lehet. A CFS egyéb gyakori tünetei:

• Frissítő alvás
• A szorongás, amely a tanulmányokat mutatja, különösen a JCFS-ben fordul elő
• Állandó szédülés (ortostatikus intolerancia vagy ortostatikus tachycardia szindróma)
• Fájdalom az ízületekben, bőrpír vagy duzzanat nélkül
• Torokfájás
• Fejfájás, amelynek mintája új volt a betegség kezdetén
• Pályázati nyirokcsomók
• Krónikus köhögés
• Idegrendszeri érzések, például zsibbadás, bizsergés vagy égés (paresthesia)

A CFS-ben szenvedő emberek gyakran átfedő feltételekkel rendelkeznek. Ezek néha összetéveszthetők a tünetekkel, de lehet, hogy ezeket külön kell diagnosztizálni és kezelni. A közös átfedési feltételek a következők:

• Depresszió
• Irritábilis bél szindróma
• fibromyalgia
• Élelmiszer-, kémiai vagy környezeti allergiák / érzékenységek

Lásd még:

• CFS tünetek listája
• Átfedő feltételek

4

Milyen gyakori a fiatalkori krónikus fáradtság szindróma?

A JCFS ritka. A CDC szerint a betegség a 11-15 évesek 0,2 és 0,6% -a között jelentkezik. A CDC szerint a CFS kevésbé gyakori a serdülőknél, mint a felnőtteknél, és kevésbé gyakori a gyermekeknél, mint a serdülőknél.

Egyes kutatások arra utalnak, hogy a JCFS nagyobb valószínűséggel fordul elő olyan felnőtt szülők gyermekeiben, akik felnőtt CFS vagy más hasonló betegséggel rendelkeznek, ami egy lehetséges genetikai komponensre utal.

Lásd még:

• Ki kap CFS?

5

A fiatalkori krónikus fáradtság szindróma diagnosztizálása

Ebben az időben nem rendelkezünk specifikus diagnosztikai kritériumokkal a JCFS számára, így az orvosok a felnőtt CFS-kritériumokra támaszkodnak. Kihívást jelenthet egy olyan orvos felkutatása, aki megérti a CFS-et, ezért szükség lehet a gyermekorvosokkal, a családi orvosokkal és más, a saját területén tartózkodó személyekkel, hogy megtalálja a megfelelőt.

A CFS diagnosztizálásához az orvos általában alapos vizsgálatot végez, és több olyan betegség vizsgálatát végzi, amelyek hasonló tüneteket okozhatnak. Mivel nincs diagnosztikai teszt a CFS-hez, ez a "kizárás diagnózisa".

A diagnosztikai kritériumok a következők:

• Megmagyarázhatatlan tartós fáradtság, nem pedig a terhelés miatt, ami a pihenés lényegében nem enyhül
• Négy vagy több más fontos tünet, mint például az agy köd, az utóhatás utáni rossz közérzet, a nem frissítő alvás és a nyirokcsomók
• A fáradtság és egyéb tünetek legalább hat hónapig voltak jelen

Lásd még:

• CFS doktor keresése

6

A fiatalkori krónikus fáradtság szindróma kezelése

A CFS bármilyen formájára nincs gyógyítás. Ehelyett a tüneteket kell kezelnünk. A hatékony kezelés jelentősen javíthatja a funkcionalitást és az életminőséget.

Ismét nincs sok kutatásunk a JCFS-re vonatkozóan, ezért a felnőtt CFS-kutatásra kell támaszkodnunk.

Egyetlen kezelés sem bizonyítja a CFS összes tünetét. A legtöbb embernek meg kell találnia a kezelések és kezelési stratégiák kombinációját. Ez sok időt és kísérletet igényelhet, ami több visszavonást is tartalmazhat. Míg a folyamat gyakran hosszú és frusztráló, érdemes megemlíteni azt a javulást, amellyel a program nyújt segítséget.

A kezelési rend lehet:

• Gyógyszerek a tünetek kezelésére
• Táplálék-kiegészítők
• Diétás változások
• Folyamatos, mérsékelt testmozgás, fizikoterápia vagy osztályozott edzésterápia
• Pszichológiai tanácsadás vagy kognitív viselkedési terápia
• Kezelések, mint a masszázs / karosszéria vagy akupunktúra a fájdalom szabályozására

2012-ben a kutatások azt mutatták, hogy a klonidin-gyógyszer elég biztonságosnak bizonyult ahhoz, hogy az ellenőrzött vizsgálatokat a JCFS potenciális kezelésére kezdje.

Egyes egészségügyi szakemberek kísérleti protokollokat dolgoztak ki a CFS kezelésére hipotézisek vagy elméletek alapján, amelyek még nem bizonyítottak. A legismertebbek közül kettő a Pall protokoll és a Glutation protokoll. Különböző mértékű tudományos támogatással rendelkeznek, néhányan egyre nagyobb figyelmet szentelnek, és mások széles körben elutasítják őket.

Fontos megjegyezni, hogy ezeket a protokollokat nem tesztelték szigorúan sem a CFS, sem a JCFS esetében, így nem tudjuk, mennyire biztonságosak vagy hatékonyak. Ügyeljen arra, hogy beszéljen kezelőorvosával minden olyan kezelésről, amelyet gyermekének tart, és végezzen saját kutatást is.

7

Mi a prognózis?

A bizonyítékok arra utalnak, hogy a JCFS-ben szenvedő serdülők felének vagy többjének a betegsége teljesen felépülhet néhány éven belül. Egy követéses vizsgálatban azok, akik nem álltak helyre, még mindig súlyosan fáradtak voltak és károsodtak.

A korai diagnózis és a kezelés kulcsfontosságú a tünetek jelentős javulásához. Ha gyanítja, hogy gyermeke JCFS-et tartalmaz, fontos, hogy azonnal keressen fel diagnózist.

8

A fiatalkori krónikus fáradtság szindróma különleges kihívásai

Bármilyen krónikus betegség nagy hatással lehet az önbecsülésre. Ez különösen igaz lehet, ha a betegség a JCFS gyakoriságát befolyásolja.

A JCFS-es gyerekek „különbözőnek” érzik magukat a barátaiktól és az osztálytársaiktól. El is érzik magukat, mert nem tudnak részt venni olyan tevékenységekben, mint a többi gyerek. Jellemző, hogy ők maguk ragadják magukat, hogy lépést tartsanak, ami a tüneteiket csak később súlyosbítja.

A JCFS-ben élő fiatalok különösen valószínűleg sok iskolából hiányoznak - a fent említett nyomonkövetési tanulmány szerint - akár 33% is. Ez sok extra stresszhez vezethet, és a kutatások azt mutatják, hogy ez a csoport különösen valószínűsíthetően perfekcionisták és nagyon kritikusak lesznek magukra. Ezek a tulajdonságok gyakran a depresszióhoz kapcsolódnak, egy 2011-es tanulmány szerint.

Egy 2012-es tanulmány kimutatta, hogy az ilyen állapotú fiatalok szorongása magas volt a betegségük miatt bekövetkezett több dolog felett. A kutatók öt fő témát azonosítottak:

1. Társadalmi veszteség és kiigazítás
2. Bizonytalanság és kiszámíthatatlanság
3. A sérülékenység érzése
4. Különböző
5. Közreműködésük saját helyreállításukhoz

A tanulmányban résztvevő gyerekeket jobban aggasztotta az a vita, hogy a CFS „valóságos”-e, hogy nem tudják megmagyarázni a betegségüket, megfélemlítették őket, nem hisznek a betegségről, és a felnőttek bizalmatlanságát az életükben. A családoknak, az orvosoknak és az iskoláknak tudatában kell lenniük ezeknek a problémáknak, és segítenek megoldást találni.

Ezeknek a gyerekeknek a családjai valószínűleg jelentős hatást gyakorolnak.A kezelés pénzügyi nehézségeket okozhat, és a beteg gyermek gondozásával kapcsolatos idő, energia és stressz minden családtagot, valamint a családi kapcsolatokat megterhelheti.

Ezeket a problémákat a betegségben való hitetlenség okozhatja. Előfordulhat, hogy a szülők, a tanárok, a barátok és még az egészségügyi szakemberek nem hiszik, hogy a JCFS valóságos, vagy hogy a gyermeknek van.

Akadémiai problémák esetén érdemes megfontolni a tanár, az online osztályok vagy a tanulóiskolákat. Az érzelmi problémák esetén az egész család számára előnyös lehet a pszichológiai tanácsadás.

Lásd még:

• A versenyzés fontossága
• Iskolába jutás
• Amikor valakinek szereted a CFS-t