Mi történik az autista gyerekekkel a szülők után?

Mi történik az autista gyermekünkkel miután meghalunk?

Visszatérve egy barátom felhívta a figyelmet egy rövid videofelvételre a PBS oldalról, amely két, felnőttekkel rendelkező családot tartalmaz az autizmus spektrumán. A családok nagyon hasonlóak voltak. Mindkettő fehér és középosztály volt (egy család gazdagabbnak látszott, mint a másik, de nem volt gazdag vagy szegény). Mindkét család anyja és apja volt a későbbi években (nyugdíjkorhatár), és húszas éveiben autista fia volt. Mindkét fiatal férfi verbális és érzékeny volt, de mindkettőt jelentősen kihívták azzal, ami legalább a felszínen szellemi és kognitív kihívásoknak tűnt, valamint az egyenlőség és a rutin túlnyomó szükségessége.

Mindkét esetben az iskolai szolgáltatások vége jelezte a terápiák végét, és sok támogatott lehetőség végét. Egy fiatalember azonban egy napvédő műhelyben töltött napot; a másik egy élelmiszerüzletben dolgozott egy teljes munkaidős edzővel. Mindegyik nagyon kényelmesnek tűnt a munkájának beállításával. Más szóval mindkettőnek jelentős, napközbeni támogatott helyzete volt, ahol jövedelmezően dolgoztak az otthonon kívül. Mindkét esetben a támogatott helyzet valamilyen szövetségi vagy állami programból finanszírozott (nem privát beállítások).

A szülők aggódása tehát nem volt annyira "hogyan tudjuk megbirkózni ezzel a szituációval". Az aggodalom az volt, hogy "mi történik, amikor meghalunk?"

Ha a testvérek "Támogató Hálózattá" válnak?

Egy háztartásban a nőtt testvérek már megállapodtak abban, hogy gondviselőkké válnak a testvérükért. A másikban, a testvérek nélkül, a szülők együtt dolgoztak más családokkal (akik nem voltak interjúk) a teljes munkaidős csoportos élethelyzet kialakításához. Még akkor is, amikor a szülők úgy dolgoztak, hogy ezt a megoldást választották, a szülők nagyon kétségesnek tűntek abban, hogy a fia képes-e egy csoportot kezelni. A saját otthonukban végzett magánfinanszírozású képzés révén remélték, hogy önállóbb életre készülnek.

Természetesen ezek a családok nagy csoportot képviselnek hasonló (vagy hamarosan) hasonló helyzetekben. Gerhardt Péter, az a kevés ember, aki komoly tapasztalattal rendelkezik a felnőttekkel való együttműködésben a spektrumon, az autizmussal rendelkező felnőttek várható árvizét "szökőárként" írta le. Az ok nagyon egyszerű: több autizmussal diagnosztizált gyermek hosszú távon több autizmussal rendelkező felnőttet jelent. Az iskolai programok átfogóak és mindenki számára elérhetőek, de a felnőtt programok vázlatosabbak, és hosszú várólistákat is tartalmazhatnak, különösen azoknak a családoknak, amelyekben az autizmussal rendelkező felnőttnek nincs agresszív viselkedése, és képes kezelni a napi ápolási és munkahelyi rutinokat.

Autista gyermekének segítése a Közösséghez való csatlakozásban

Az a dolog, ami igazán megrázta mind a férjemet, mind a férjemet, amikor a videót nézte, a hihetetlen elszigeteltség volt. A szülők és a fia mindkét esetben vákuumban élt. A családi tevékenységekről nem volt említés; a fiú külső tevékenységeinek leírása; nem említenek barátokat vagy családtagokat (a testvéreken kívül, mindketten távol élnek). Lényegében ezek a családok egyedül voltak - és így voltak a fiaik is. A családok elkötelezték magukat a fiaik egyformára és rutinra való vágyukra; az egyik szülő megjegyezte: "mindannyian képesek vagyunk élni a felnőtt élet felét."

Természetesen a „miután meghalunk” aggódás valódi a fogyatékossággal élő bármelyik felnőtt szülei számára. De nyilvánvalónak tűnik, hogy nem függhetünk egy kormányzati biztonsági hálótól, hogy a felnőtt gyermekeinknek támogatást, szeretetet és közösséget biztosítsunk. Ahogy arra számítunk, hogy megtervezzük és részt veszünk a fiatal gyermekeink életében, meg kell terveznünk és részt kell vennünk a kreatív problémamegoldásnak és közösségépítésnek felnőtt gyermekeink számára, hogy életünket és gyermekeink életét ne írják le, mint a "helyzet" "és" szörnyű."

Az egyik dolog, amit családunk tett - szándékkal -, hogy a külvárosok névtelenségét egy kisebb városra hagyjuk. Ez különbséget tesz. Valódi különbség. Itt az autista fia nem furcsa idegen: Tom. Ez számít.

Önkéntesség és befogadás az anonimitás gyógyítására

Amikor a könyvtárba megyünk, a könyvtáros nevét ismeri. Amikor a bowlingpályára megyünk, a sikátor tulajdonosai ismerik a cipő méretét. A YMCA munkatársai jól ismerik őt, és hajlandóak olyan kis programokat készíteni, amelyek egyébként kihívást jelenthetnek neki.

Tom jó klarinétjátékos; a város minden zenei nevelője ismeri képességeit, és ismeri őt. Játszik az iskolai zenekarban, és elkezd játszani a városi zenekarral. A regionális szimfónia által működtetett nyári tábor áldás volt, nemcsak azért, mert ez egy nagyszerű tábor, hanem azért is, mert ugyanazok az emberek, akik a tábort futtatják, futtatják a városi zenekart, a télikertet és a szimfóniát. Szeretik Tomot, és tisztelik a tehetségét. Kis világ.

Közösségi tagként egyre inkább tudatában vagyunk annak, hogy hol vannak a lehetőségek az önkéntes munkára, a szakmai gyakorlatra és a potenciálisan a foglalkoztatásra. Tudjuk, hogy nem csak a Walmarton vagy az élelmiszerbolton, hanem az üzleti és non-profit környezetben is tudunk munkahelyről, ami potenciálisan lehetőséget adhatunk fiainknak. Ismerjük azokat a személyeket, akik a vállalkozásokat és a nonprofitokat működtetik. És nagyon világosak vagyunk, hogy míg a kisebb vállalkozások és a nonprofitok általában nem használják a „fogyatékkal élőket”, akkor lehet, hogy hajlandóak egy adott személyt foglalkoztatni, akit már sok éve ismertek és szerettek.

Miután nőtt fel a külvárosokban, és a városban éltem, tudom, mennyire könnyű úgy érezni, mintha az ember egy óriási óceánján lebegő kéregcsík lenne - egyedül a tömegben. De azt is tudom, hogy másképp élhet. Láttam kiterjedt családokat, akik gondoskodnak a sajátjukról. Megnéztem, hogy a közösségek támogatják azokat a tagokat, akiknek kis segítségre van szüksége. Itt a mi városunkban az alacsony költségű közösségi program támogatja az időseket és a fogyatékkal élő felnőtteket otthoni szolgáltatásokkal és szállítással - kormányzati bürokrácia vagy finanszírozás nélkül.

A helyi tartózkodási hely megtartása Kapcsolatban marad

Egyik sem jelenti azt, hogy tudjuk, hogy Tom "csak finom" lesz, amikor elmentünk. Mostanra hatalmas távolság van az utazásra, és a fia még nem 22. Nem biztos, hogy a közösségünk felveszi a darabokat, ha kudarcot vallunk a gyermekünkkel.

Amit azonban tudunk, az, hogy mindannyian - anya, apa, nővér és testvér - itt van életünk. A bowling, a könyvtár, a zene, az Y és még sok más része ennek. Várjuk, hogy öregszünk itt, és feltételezzük, hogy Tom együtt fog élni velünk vagy annak közelében, amikor öregszünk. Arra számítunk, hogy továbbra is növekszik, mint helyi önkéntes, alkalmazott, művész és felnőtt tanuló. Csakúgy, mint mi. Terveink és ötleteink vannak "mikor elmentünk", bár ezek a tervek (mint az egész élet) változhatnak.