IBD Plexus és az IBD kutatás jövője

Ulcerative Colitis | Kim's Story (Január 2025)

A gyulladásos bélbetegség (IBD) bonyolult körülményeket jelent, és a minőségi kutatások döntő fontosságúak a betegek jobb kezelése szempontjából. Míg még mindig nem tudjuk, mi okozza az IBD-t, vagy hogyan gyógyíthatnánk, a folyamatban lévő kutatások jobb, hatékonyabb kezeléseket eredményeztek, és a tudósoknak néhány nyomot adott arra, hogy hol keressenek okokat. Annak ellenére, hogy jelentős mennyiségű munkát végeztek, még hosszú út áll előttünk, és a Crohn-betegség és a fekélyes vastagbélgyulladás egyes aspektusait nem vizsgálták vagy megértették.

A betegek egyre jobban érdeklik az IBD tudatosságának előmozdításában és a kutatásban való segítségnyújtásban. A jó hír az, hogy a betegek most már közvetlenül részt vehetnek, hozzáadva az adatokat egy olyan adatbázishoz, amely a kutatáshoz használható, sőt akár kutatási témákat is javasolhat.

Az IBD kutatás nehéz

Az IBD-vel kapcsolatos kutatási projekt felszerelése ijesztő kilátás. Nemcsak a kutatási projekt mögött rejlik a bonyolultság, de nehézkes a betegek toborzása. A betegek megtalálásához és a projektben való részvételhez jelentős idő és erőfeszítés szükséges. Jelenleg elektronikus orvosi feljegyzések állnak rendelkezésre, de az információ gyakran különálló silókban van - az összes rekord nem elérhető egyetlen helyen. A nyilvántartásokat olyan módon kell felvenni és szervezni, hogy azok hasznosak legyenek a kutatók számára.

Ez az oka annak, hogy a „felülvizsgálat” kutatást gyakran végezzük: a tudósok számos tanulmányt végezhetnek egy adott témában, és összehasonlíthatják az eredményeket. Ez gyakran olyan eredményeket eredményez, amelyek jóval magasabb szintűek, mint egy kutatási papír, és az egymással ellentétes eredményeket mutató tanulmányok a témával kapcsolatos konszenzushoz juthatnak.

Hogyan változik az IBD kutatás

Korábban a betegek kutatási projektek tárgyát képezték, de általában nem konzultáltak arról, hogy milyen irányú kutatásra van szükség. A tengeri változás történt, és most a betegek konzultálnak a kutatási projektek fejlesztésében. Új eszközöket fejlesztenek ki, amelyek segítik a kutatókat abban, hogy megértsék, mi az, hogy a betegek azt szeretnék, hogy tanulmányozzanak, és segítenek a betegeknek abban, hogy jobban részt vegyenek a kutatásban.

IBD Plexus

Az IBD Plexus egy program, amelyet Crohn And Colitis Foundation Amerikában fejlesztett ki, a Leona M. és Harry B. Helmsley Charitable Trust támogatásával. Ez az adatbázis az IBD-ben szenvedő betegekről származó információk adatbázisának létrehozását teszi lehetővé. Amint az adatbázis épül, az összes beteginformáció egy helyen lesz, hogy a tudósok és a kutatók hozzáférjenek. Ezeket az információkat különböző módon szeletelhetjük és kockára vághatjuk, így rengeteg adat áll rendelkezésre a kutatási projektekhez.

Az IBD Plexus adatai a betegek rendelkezésére állnak. Ily módon a betegek is megnézhetik az adatokat és azt, hogy tapasztalataik hogyan tájékoztatják a kutatási folyamatot. Az IBD Plexus-t 2018-ban készítik és üzemeltetik.

A betegek bevonása

Izgalmas az a gondolat, hogy az IBD-vel rendelkező betegeknél több kutatásra kerül sor, és sok beteg szeretné tudni, hogyan tudnak részt venni és hozzáadni a hangjukat. A legegyszerűbb módja annak, hogy a betegek részt vegyenek a CCFA partnereknél. A CCFA Partners a „betegmotoros kutatási hálózat”, amely az IBD Plexus-ba táplálkozik. A CCFA partnereknél a betegek adatait úgy is bevihetik, hogy a betegek összesített adatait felhasználhassák a kutatáshoz. Nemcsak ez, hanem a betegek saját adatuk alapján is beszámolhatnak, és megnézhetik, hogyan hasonlít össze az összes többi beiratkozott betegnél.

A CCFA Partnerek közül a legjobb az, hogy a betegek saját kutatási projektjeiket javasolhatják. A CCFA partnerekbe beiratkozott egyéb betegek szavazhatnak az ötletekről, és a javaslatokat a kutatók felülvizsgálják. A kutatók láthatják, hogy az IBD-s betegek mennyire aggódnak, és milyen hatással vannak rá. A CCFA-partnereken már több dokumentumot tettek közzé, és most már folyamatban van.