Hogyan kezelik a Down-szindrómát

A Down-szindróma (21-es triszómia) nem olyan betegség vagy állapot, amelyet gyógyszerekkel vagy műtéttel lehet kezelni vagy gyógyítani. A kezelés célja tehát nem maga a rendellenesség kezelése, hanem a Down-szindrómában szenvedő emberek egészségi problémáinak, egészségi állapotainak és fizikai, fejlődési és szellemi kihívásainak változatossága. Az opciók a fizikai terápiától és a korai beavatkozástól kezdve a segédeszközökhöz, a gyógyszerekhez és még a műtétekhez is terjedhetnek.

terápiákkal

A Down-szindrómában szenvedő gyerekeknek többféle terápiára van szükségük. Néhányan arra összpontosítanak, hogy segítsék a betegeket abban, hogy a fizikai mérföldköveket ugyanolyan sebességgel érjék el, mint azok, akiknek nincs rendellenességük. Mások célja, hogy segítsék őket abban, hogy a felnőttkor elérésekor a lehető legmagasabb szintre váljanak.

Korai beavatkozás

Minél hamarabb a Down-szindrómás gyerekek megkapják az egyéni ellátást és figyelmet, amire szükségük van, hogy kezeljék sajátos egészségügyi és fejlesztési kérdéseiket, annál valószínűbb, hogy teljes potenciáljukat elérik. Valójában a fogyatékossággal élő egyének oktatási törvénye (IDEA) előírja, hogy a Down-szindrómával született gyermekeknek a lehető leghamarabb meg kell kezdeniük a korai intervenciós szolgáltatásokat.

A korai beavatkozás az NDSS szerint egy „szisztematikus terápiás program, gyakorlatok és tevékenységek, amelyek célja a Down-szindrómás vagy más fogyatékossággal élő gyermekeknél tapasztalható fejlődési késedelmek kezelése”. A korai beavatkozás általában magában foglalja ezeket a három terápiát:

• Fizikoterápia:A Down-szindrómás csecsemők többségében hypotonia (alacsony izomtónus) van, ami lassíthatja fizikai fejlődésüket, és ha nem kezelik őket, olyan problémákhoz vezetnek, mint a rossz testtartás az élet későbbi szakaszában. A fizikai terápia segíthet nekik az izomtónus és az erő erősítésében, és megtaníthatják nekik, hogyan mozoghatnak testük megfelelő módon, hogy segítsék a napi működésüket.
• Beszédterápia:A Down-szindrómás gyerekek gyakran kis szájukkal és enyhén nagyított nyelvekkel rendelkeznek - olyan funkciók, amelyek megnehezítik számukra, hogy egyértelműen beszéljenek. Ezeket a problémákat a hypotoniában szenvedő gyermekeknél tovább súlyosbíthatják, mert az alacsony izomtónus befolyásolhatja az arcot. A halláskárosodás is befolyásolhatja a beszédfejlődést. A beszédterápiával egy Down-szindrómás gyermek megtanulhatja, hogyan lehet leküzdeni ezeket az akadályokat, és világosabban kommunikálni. Egyes gyerekek is használhatják a jelnyelv használatát.
• Foglalkozásterápia: Ez a fajta terápia segíti a gyerekeket abban, hogy fejlesszék azokat a készségeket, amelyeknek függetlennek kell lenniük. Ez magában foglalhat egy sor olyan tevékenységet, amely a tanulástól kezdve a tárgyak felvételétől és elengedésétől a forgó gombokig terjed, a gombok megnyomásával az önfogyasztáshoz és az öltözködéshez.

A Down-szindróma kezelésének ezen sokoldalú megközelítésének célja, hogy segítse a betegségben szenvedő embereket abban, hogy sikeresen átmenetet nyújtsanak a családjukból a gyermekektől a lehető legnagyobb függetlenségig, mint felnőttek (ami nem mindig jelenti a csoport otthonában való tartózkodást) vagy a Down-szindrómával élő emberek megosztása).

Segédeszközök

A technológiai fejlődésnek köszönhetően egyre növekvő mennyiségű elem segíthet a Down-szindrómában szenvedő embereknek, hogy könnyebben és sikeresebben tárgyalhassák az egyéni kihívásokat. Egyesek - mint például a hallókészülékek és a szemüvegek - ugyanazok az eszközök, amelyek hasznosak a Down-szindrómában nem szenvedő emberek számára, de akiknek bizonyos, a 21-es triszómiás betegek körében gyakori aggályok vannak, mint például a halláskárosodás és a látás problémái.

Ezen túlmenően mindenféle segédeszköz van, amelyek különösen hasznosak a tanuláshoz. Ezek az egyszerű elemek, mint például a háromoldalas ceruzák és a rugós tölcsérek, amelyek könnyebben tarthatók és manipulálhatók bonyolultabb eszközökre, mint például az érintőképernyős számítógépek vagy a nagy betűkkel rendelkező billentyűzetek.

Mint a Down-szindróma minden kezeléséhez hasonlóan, a segédeszközök, amelyeknél a beteg a gyermeknél fog részesülni a legtöbbet, a fizikai, fejlődési és szellemi fogyatékosság mértékétől és típusától függ.Gyermekének fizikai terapeuta, foglalkozási terapeuta, szociális munkás és osztálytermi támogatás valószínűleg tisztában lesz a leghasznosabb lehetőségekkel és azok beszerzésével, ha azok nem állnak rendelkezésre.

előírások

A Down-szindrómát szenvedő személyeket érintő számos egészségügyi probléma kezelhető gyógyszerekkel - jellemzően ugyanazzal a gyógyszerrel, mint a Down-szindrómás személy.

Például a Nemzeti Down-szindrómás társadalom (NDSS) szerint a betegségben szenvedők mintegy 10 százaléka pajzsmirigy-problémával születik, vagy később alakul ki. Ezek közül a leggyakoribb a hypothyreosis, amelyben a pajzsmirigy nem termel elegendő mennyiségű tiroxint. A hypothyreosisban szenvedő emberek - a Down-szindróma további diagnózisával vagy anélkül - általában szájban szedik a hormon (levotiroxin) szintetikus formáját az állapot kezelésére.

Mivel a Down-szindróma sokféle egészségügyi állapotot okozhat egyszerre, sokan közülük sokan rendelkeznek különböző orvosokkal és szakemberekkel. Az NDSS egy lehetséges problémát említ, megjegyezve, hogy bár „gyakori, hogy több orvos is részt vesz a gyógyszerek felírásában egy egyén számára, előfordulhat, hogy egyáltalán nem kommunikálnak egymással. gyógyszerek felsorolása, biztosítva, hogy mind a receptek, mind a tőzsdén kívüli gyógyszerek, valamint azok adagjai és frekvenciái naprakészek legyenek."

Más szóval, ha egy olyan szülő, akinek van Down-szindróma, akkor győződjön meg róla, hogy gyermeke különböző orvosai tudnak az összes receptre kapható gyógyszerről, a tőzsdén kívüli gyógyszerekről és azokról a kiegészítőkről, amelyeket rendszeresen segítenek megakadályozzák a veszélyes kölcsönhatásokat.

Fontos megjegyezni, hogy az öregedés ugyanolyan kihívást jelent a Down-szindrómás emberek számára, mint mindenki másnak, beleértve a fokozott kockázatot, mint például a depresszió és az Alzheimer-kór. A kezelés hasonló is.

A gondozók és az orvosok számára azonban az egyik különbség lehet, hogy nehezebben észlelhető az ilyen típusú körülmények megjelenése olyan személyben, aki nehezen kommunikál egyértelműen arról, hogy mit érez. A gondozóknak és az orvosoknak figyelniük kell arra, hogy a Down-szindrómás idős emberek további betegségek kialakulását eredményezhetik, és ezért további kezelést igényelhetnek.

műtétek

A Down-szindróma bizonyos egészségügyi problémákhoz is kapcsolódik, amelyeket sebészeti beavatkozásra lehet szükség. Lehetetlen lenne felsorolni az összes potenciált, mivel a Down-szindróma által okozott orvosi kihívások az egyének körében annyira eltérőek, de ezek közül néhány a leggyakoribb:

Szívhibák esetén

Bizonyos születési rendellenességek a Down-szindrómás csecsemőknél gyakori. Ezek egyike egy atrioventricularis septal defektus (AVSD), amelyben a szívben lévő lyuk zavarja a normális véráramlást. Az AVSD-t sebészeti bánásmódban kezelik a lyuk behelyezésével, és szükség esetén javítják a szívben levő szelepeket, amelyek nem záródhatnak le teljesen.

A Betegségellenőrzési és Megelőzési Központok (CDC) szerint a műtétet követően az AVSD egész életen át tartó szövődményei is lehetnek, beleértve a szivárgó mitrális szelepet is, amely a szív normálisnál keményebben működhet. Ezért az AVSD-vel született embereket kardiológusnak (szívspecifikusnak) kell követnie egész életében; ha szivárgó mitrális szelepet alakítanak ki, akkor lehet, hogy sebészeti beavatkozást kell végezni.

A gyomor-bélrendszeri problémákra

Néhány Down-szindrómás csecsemő a duodenum (egy cső, amely lehetővé teszi az emésztett étel átjutását a gyomorból a vékonybélbe) deformációjával születik duodenális atresia. Szükség van műtét helyreállítására, de nem tekinthető vészhelyzetnek, ha vannak más, sürgetőbb orvosi problémák. A duodenális atresia átmenetileg egy olyan csővel kezelhető, amely a gyomor duzzadásának és az intravénás folyadékok dekompressziójának a dehidratáció és az elektrolit egyensúlyhiány kezelésére szolgál, amely gyakran az állapotból ered.

A Down-szindrómával való megbirkózás: az érzelmi támogatástól a gyakorlati tanácsadásig

• Részvény
• megfricskáz
• Email

Segített ez az oldal? Köszönjük a visszajelzést! Milyen aggályai vannak? Cikk forrásai

• Amerikai Gyermekgyógyászati ​​Akadémia politikai nyilatkozatai. Egészségügyi információk a Down-szindrómás gyermekek családjaira. 2013. szeptember 5.

• Betegségmegelőzési és -megelőzési központok. Tények az atrioventrikuláris szeptális defektusról (AVSD). 2016. szeptember 26.

• Nemzeti Down-szindróma-társaság (NDSS). Gyógyszeres kezelés és vényköteles megfontolások.

• Nemzeti Egészségügyi Intézetek. Mi a közös kezelés a Down-szindrómára? 2017. január 31.

• Amerikai Oktatási Minisztérium. A fogyatékossággal élő személyek oktatási törvénye.