Crohn & Colitis Alapítvány

Inflammatory Bowel Disease - Crohns and Ulcerative Colitits (December 2024)

Az Egyesült Államokban a gyulladásos bélbetegségben szenvedő embereknek és gondozóiknak nyújtott támogatást és tájékoztatást nyújtó legnagyobb non-profit csoport a Crohn és Colitis Alapítvány, amelyet az Alapítványnak is neveznek. Az 1967-ben alapított Crohn & Colitis Alapítvány tanulmányokat szervez, oktatási programokat szervez, és támogatást nyújt IBD-s betegeknek, családjaiknak és orvosoknak, akik az IBD-vel élő személyeket kezelik.

A Crohn & Colitis Alapítvány alapítói

Az Alapítvány először 1967-ben jött létre az Országos Ileitis és Colitis Alapítvány. Kezdetben Irwin M. és Suzanne Rosenthal, William D. és Shelby Modell, valamint Henry D. Janowitz, MD. ("Ileitis", amelyet ma már elavultnak tekintünk, mert akkoriban Crohn-betegség leírására használták.) 1955-ben Suzanne Rosenthal-t Crohn-betegségben diagnosztizálták. A Modells és dr. Janowitz megalapították az első nonprofit szervezetet, amely az IBD-vel és családtagjaikkal segítették őket.

Suzanne kifejlesztette a Crohn-betegségben és a fekélyes colitisben szenvedő személyek személyi támogató csoportjainak sablonját, amely végül terjesztette az ötletet a helyi Crohn & Colitis Alapítvány fejezeteire az egész országban. Az Alapítványt Crohn és Colitis Foundation Amerikában nevezték el, amelyet 2017-ben frissítettek a Crohn & Colitis Alapítványra, amely egy új logó használatát és a csoport számára eltérő irányú bevezetést tartalmazott.

Hogyan költöttek el az adománygyűjtő dollár

A Crohn & Colitis Alapítvány nem kap finanszírozást a kormánytól, de teljes mértékben támogatja az 50.000 tagját, akik az Egyesült Államok 40 fejezetének egyikébe tartoznak, és az iparági támogatásokból. A különböző helyi és nemzeti rendezvények révén a pénzeszközöket a népszerű Take Steps és Team Challenge gyalogos és futó rendezvények révén emelik.Az Alapítvány arról számol be, hogy az összes kapott adomány 82% -át "kutatásra, oktatásra és támogatásra" fordítják. 2011-től a Crohn & Colitis Alapítvány 43,5 millió dollárt költött küldetés-kritikus szolgáltatásokra, és a következő forrásokat osztotta fel:

Programszolgáltatások: 81,8%
Adománygyűjtés: 8,0%
Adminisztratív: 10,2%

Crohn és Colitis Alapítvány kiadványai

A Crohn & Colitis Alapítvány számos kiadványt készít, köztük a szakértői véleményeket Gyulladásos bélbetegségek, amelynek 2500 egészségügyi szakembere van, akik részt vesznek az IBD-vel élő emberek kezelésében. A másik két fő kiadvány a következőket tartalmazza: Átvenni, amely évente kétszer 50 000, és A mikroszkóp alatt, amelyet évente kétszer adnak ki egy 80 000 fős forgalomba.

Crohn & Colitis Alapítvány Digitális Termékek

GI Buddy. Az egyik olyan ajánlat, amelyet az Alapítvány szabadon használhat a betegek számára, a GI Buddy alkalmazás. A GI Buddy egy módja annak, hogy a betegek nyomon követhessék kezelésüket, tüneteiket és ételeiket, és naplót és néhány jelentést készítsenek.

CCFA partnerek. Ezt az online eszközt több mint 14 000 felhasználó használja, akiknek van egy formája az IBD-nek. A CCFA Partnerek felhasználói néhány alapvető információt adhatnak meg a tüneteikről és a jólétükről, és cserébe diagramokat és grafikonokat kaphatnak, hogy lássák, hol esik az egyéni helyzetük a többi felmérést végző felhasználóhoz képest. A résztvevők kutatási területeket is javasolhatnak, amelyeket más felhasználók szavaznak, akik szintén érdeklődnek a kutatási tanulmányban szereplő ötletek megismerésével. A programban résztvevő tudósok ezután felhasználhatják a kutatási javaslatokat.

Crohn & Colitis Alapítvány a számok alapján

A Crohn & Colitis Alapítvány fontosabb statisztikái közül néhány:

A szervezet honlapja, a http://www.crohnscolitisfoundation.org minden hónapban 80 000 látogatót tartalmaz, és 400.000 oldalnézetet kínál.
Az Egyesült Államokban a gasztroenterológusok mintegy 37% -a tagja a Crohn & Colitis Alapítványnak.
Az Egyesült Államokban az IBD-vel becsült 1,6 millió ember közül a 17 minden egyes tagja a Crohn & Colitis Alapítvány tagja.
2011-ben több mint 10.000 ember vett részt 265 különböző Crohn & Colitis Alapítvány támogató csoportjában az országban.
A Crohn & Colitis Alapítvány évente 1200 táborozást tesz lehetővé IBD-vel (beleértve a j-tasakokat és ostomiesokat) az Egyesült Államokban a Camp Oasis helyszínen.