Hodgkin-lymphomával élve: Megoldás és támogatás

A Hodgkin-limfóma diagnózisával való megbirkózás, függetlenül attól, hogy milyen típusú, magában foglalja az életed minden aspektusát az életed hátralévő részében. Először is a diagnózis sokkja van, amelyet az ijesztő betegséggel élő érzelmek követnek. Ezután vannak olyan kezelések mellékhatásai, mint a kemoterápia és a sugárzás, valamint a betegség tünetei. És amikor a kezelés befejeződött, egy újonnan felismert, mégis rendkívül fontos szakaszba lép. A színpad a túlélés.

A régi mondás, amely szerint „egy falut vesz igénybe”, soha nem volt megfelelőbb, mint a rák diagnózisának leírása. Beszéljünk a Hodgkin-lymphomával való utazás közbeni segítségnyújtásról és a segítségnyújtásról a túlélés utáni diagnózisból.

A diagnózis sokkja

Semmi sem képes felkészülni a következő szavakra: „Van rákod.” Nem számít, mit gondoltál a múltban, ez egy teljesen más történet, ha magad hallod ezeket a szavakat. Lehet, hogy még egy kicsit megcsípsz, ahogy rájössz, hogy mennyire különbözik úgy érzed, mintha elképzelted volna, hogy érzed magad. Senki, aki nem találkozott a rákkal, valóban megértheti.

Az edzők gyakran tanácsot adnak a rákos betegeknek, legalábbis a tartós sportok edzőinek. Ennek az az oka, hogy bármilyen típusú rákos, mint egy maraton fut. Természetesen néhány sprint keveredik, de nagyrészt kitartás kihívás. Ezért a marathonereknek adott tanácsok:

• Ne rohanjon ki az elején. Vegyünk egy kis időt, hogy hozzászokjon az úton.
• Pace magad.
• Igyál sok folyadékot, és vigyázzon a pihenésre.
• Győződjön meg róla, hogy befejeződött.

Ha diagnosztizál, a legjobb első lépés (az idő nagy részében), hogy csak egy pillanatra elkapja a lélegzetét.

A rák diagnosztikája után megváltozott kapcsolatok sokkja

Amikor elkezdi ezt az utazást, azt is észreveszed, hogy azok, akik mellé futnak, megváltozik. Egyes futók - még azok is, akiket a legközelebb gondoltak - nem fogják végezni a versenyt. Mások - néhányan, akiket csak az elmúlt és néhányan soha nem tudtál - befelé csúsznak, felvidítanak, és tartanak, amikor gyengének érzed magad. A kapcsolatok megváltoznak, és egy napon értékelni fogják a változásokat, még azok is, amelyek most fájdalmasak. Egyszerre tudva, hogy a diagnózis után a kapcsolatok megváltoznak, segíthet abban, hogy jobban elfogadja azt, ami történik.

Tanulás a betegségről

Az orvostudomány drasztikusan (pozitív módon) megváltozott az elmúlt évtizedekben, és most a rákos és az orvosok egymás mellett dolgoznak, hogy kitalálják a kezelési terveket. A rákterápia előrehaladtával most sok választási lehetőség van. Bár ez csodálatos, nehéz lehet pontosan tudni, hogy mi a teendő az Ön számára.

Ismerje meg a betegségét, amennyit csak tud, így aktívan részt vehet a rákbetegség csapatában. Ismerje meg, hogyan lehet online vizsgálni a rákot, és hogyan találja meg a legújabb kezelési információkat. A rákos közösség részévé válása (lásd alább) egy újabb módszert kínál a Hodgkin-kórral kapcsolatos legújabb kutatások tetejére.

Kérdezzen meg egy csomó kérdést, és ha nem tetszik a válasz, kérdezze meg újra. Sokan szeretnék egy barátot hozni velük az onkológiai látogatásukhoz. Ez a barát segíthet megjegyzéseket vagy kérdéseket tesz fel, melyeket félt vagy habozott, hogy megkérdezze. A legfontosabb, hogy megtanulják, hogyan kell a saját érdekképviselője a rákellátásban. Nemcsak a saját érdekképviselője csökkenti a rákkal szembeni félelmet, de bizonyos körülmények között ez is befolyásolhatja az eredményt.

Termékenység a Hodgkin-lymphoma kezelés előtt és után

Ha Ön kapcsolatban áll, vagy ha nem, fontos, hogy a kezelés kezdetén beszéljen a termékenységről. Hodgkin-betegség gyakran olyan korban jár, amikor ezek a kérdések nagyon fontosak és fontosak az életedben. Nemcsak egyes kezelések növelhetik a születési rendellenességek kockázatát, ha a kezelés alatt teherbe esnek, de a kemoterápia és a sugárkezelés gyakran tartós meddőséghez vezet.

Bár számos rákkezelés meddőséghez vezethet, ne feledje, hogy - különösen a kezelés korai szakaszában - teherbe eshet. Nemcsak egyes kezelések károsíthatják a fejlődő magzatot, de a terhesek olyan helyzetbe hozhatják Önt, ahol olyan döntéseket kell hozni, amelyeket inkább nem tesz. Beszéljen az onkológussal.

Ha esetleg terhes lesz a jövőben, erősen ajánlott a rákkezelés utáni előrejelzés a termékenységre. Számos módja van a termékenység megőrzésének a terápiák hatásai ellenére. A férfiak számára a spermiumok fagyasztása viszonylag egyszerű. Míg a tojásfagyasztás még mindig a vizsgálati szakaszban van, az embriók fagyasztása lehetőséget nyújt a nők számára, akik a jövőben biológiai gyermeket szeretnének. A kezelés megkezdése előtt egy szakemberrel folytatott beszélgetés, mint például a rákos betegek gondozására szakosodott perinatológus, segíthet jobban megérteni az Ön lehetőségeit és enyhíteni a szorongást és a félelmet.

Tudjon meg többet a Hodgkin limfóma hatásáról a termékenységre és a terhességre, valamint a termékenység megőrzésének lehetősége rákkezelés után. Ne feledje, hogy vannak olyan további lehetőségek, mint például a helyettesítő használata, vagy az örökbefogadás, ha a termékenység kezelése nem olyan dolog, amit ebben az időben készen áll.

Az érzelmekkel való küzdelem

Nehéz leírni a Hodgkin-limfóma diagnózisát kísérő érzelmeket, mivel az egész spektrum alkalmazható. Előfordulhat, hogy a szomorúságtól a haragig az öröm és a visszahívás ismételten, gyakran csak néhány perc vagy óra múlva.

És amíg lovaglás közben a hullámvasút van, a szeretteitek saját őrült érzelmeikkel szembesülnek. Valójában sok szerettük ugyanazzal az érzelmi hullámvasúttal küzd, miközben a tehetetlenség érzését növeli.

Nincs sok tanácsunk, hogy megoszthassuk, hogyan kell kezelni ezeket az érzelmeket. Ehelyett fontos tudni, hogy ezek a gyakran eltérő érzések normálisak. Az érzések és érzelmek önmagukban nem rosszak, hacsak természetesen nem érzi ezeket az érzéseket. Ahogy megbirkózik a lengő érzelmeivel, a legjobb tanácsok valószínűleg mi az Ön javasolja, hogy tanácsot adjon valakinek:

• Légy jó magadnak.
• Bocsáss meg magadnak.
• Kényeztesse magát.
• Engedje meg, hogy érezze érzéseit és fejezze ki érzelmeit.
• Keressen valakit, akivel gyenge lehet, olyan személy, akivel megoszthatja a legsötétebb gondolatait.

Ha már több mint egy napig éltek Hodgkin-lymphomával, akkor valószínűleg már hallottad azt a tanácsot, hogy „pozitívnak kell lenned a rák túlélésére!”. Míg a legtöbb esetben hasznos a rák pozitív hozzáállása, ugyanolyan fontos, hogy kifejezzük negatív érzelmeinket, függetlenül attól, hogy ez a félelmedről, a csalódottságodról, vagy a haragodról szól, hogy szembe kell néznie a rettegett betegséggel.Az élet nem tisztességes, és joga van ezt mondani!

Kémiai kezelés

A „kemoterápia” szó meghallgatása rettenetes gondolatokat idézhet elő a hányingerről és a hajhullásról. Mégis, bár a hajhullás továbbra is gyakori, az egyéb tünetek, például a kemoterápia által kiváltott hányinger kezelése nagyon messze van. Sok embernek most már csak a leggyengébb gyógyszereinek hányingerje van, vagy csak egyáltalán nem fordul elő a gyógyszerek fejlesztése miatt, hogy megakadályozzák ezt a félelmetes tünetet.

A hajhullás zavaró lehet, és bár vannak olyan lehetőségek, amelyek megakadályozzák a hajhullást a kemoterápiában, mint például a jégsapkák, ezek nem mindig tanácsosak, különösen a vérrel kapcsolatos rákok, például a Hodgkin limfóma esetén. Ehelyett hasznos lehet az újraszerkesztés. Az újratárcsázással a helyzet nem változik, de a módja annak, hogy megnézzük. Amellett, hogy a parókát vagy más hajborítást választani kívánja, élvezetes, gondolja át a haj nem előnyeit. Ebben az esetben előfordulhat, hogy „hamisítania kell”, de a kis pozitívok keresése, mint például a lábak vagy az arc borotválkozásának szükségessége segíthet megtalálni a rákkal kapcsolatos egyéb kihívások újragondolását. is.

A kemoterápiából származó csontvelő-elnyomás általában a kemoterápia legveszélyesebb mellékhatása. Az alacsony vörösvérsejtekből származó anaemia fáradtságot okozhat. Az alacsony vérlemezkeszámból származó thrombocytopenia zúzódásokat okozhat. Az alacsony fehérvérsejtszám pedig növelheti a fertőzés kockázatát. A kemoterápia során meg kell vizsgálni ezeket a gondolatokat a fertőzés kockázatának csökkentése érdekében.

A sugárterápiás kezelés

A sugárterápiát ritkábban alkalmazzák Hodgkin-betegségben, mint korábban, de még mindig használják, különösen a korai stádiumban. Fontos megjegyezni, hogy a Hodgkin-lymphomához használt sugárzás ma sokkal más, mint a múlté. A sugárzást most már önmagában a tumorba szállítják (köpenyes sugárzás) az egészséges szövet megőrzésére, és kisebb dózisokban, mint a múltban. Ezért, amikor hallod, hogy a szomszédod harmadik unokatestvérének volt férje problémája volt 20 évvel ezelőtt a Hodgkin-limfóma sugárterápiája miatt (és ezeket a történeteket hallod), udvariasan hagyd, hogy a szomszédod tudja, hogy a dolgok megváltoztak.

A sugárterápiás mellékhatások típusa, amit Ön tapasztalhat, attól függ, hogy a kezelt test melyik régiójából származik. A bőrpír (sugárzás dermatitis) a leggyakoribb mellékhatás, és általában gyorsan meggyógyul a sugárzás befejezése után (bár lehet, hogy állandó bőrszínváltozás történik, amely úgy néz ki, mint egy barnulás). A sugárzás onkológusa adhat neked egy krémet ehhez. Ha nem, győződjön meg róla, hogy kérdezze meg, mit kell használni.

A mellkasi sugárzással szemben a tüdőgyulladás, a sugárzási pneumonitis meglehetősen gyakori. Szerencsére ez a mellékhatás viszonylag könnyen kezelhető. Győződjön meg róla, hogy orvosa tudja, ha köhögést vagy légszomjat észlel, mivel a kezeletlen sugárzás tüdőgyulladás tartós sugárzási fibrosishoz vezethet kezelés nélkül. A hasüregi sugárzás hányingert okozhat, és általában állandó meddőséget is eredményez.

A kezelés során fellépő fáradtság, viszketés és egyéb problémák

Nem számít, milyen stádiumban van a betegsége, és nem számít, milyen kezelésekben lesz, a rákfáradtság valószínűleg meglátogatja az életedet. Majdnem mindenki, aki a rákkal szemben áll, fáradtsággal küzd, és gyakran a rák kezelésének egyik legizgalmasabb tünete. A rákfáradtság, a szokásos fáradtságtól eltérően, általában nem reagál az alvás jó éjszakájára vagy egy erős csésze kávéra. Nem megy túl hamar, amikor befejezi a kezelést.

Az émelygéssel ellentétben nincsenek könnyű megoldások a Hodgkin-lymphoma kezeléssel járó fáradtságra. Ehelyett a legjobb megoldás az, hogy hogyan találhatod meg az életedet a fáradtság korlátain belül. Nézze meg ezeket a tanácsokat a rák fáradtságának kezelésére.

A Hodgkin-lymphomában szenvedő emberek mintegy 10–25% -a tartós és nagyon bosszantó viszketést alakít ki. Nézze meg ezeket a tippeket a "Hodgkin viszketés" kezelésével kapcsolatban.

Fontos, hogy beszéljen kezelőorvosával olyan tünetekről, mint a fáradtság és az étvágytalanság, amelyek némely más tünethez képest nem életveszélyesek, és komolyan csökkenti az életminőséget. Ráadásul a szorongás és a depresszió is nagyon gyakori a rákos betegeknél, és foglalkozni kell vele. Számos rákos központ jelenleg onkológiai pszichiáterekkel vagy más mentális egészségügyi szakemberekkel rendelkezik, akik segíthetnek az embereknek, hogy megbirkózzanak a rákkal küzdőkkel kapcsolatos kérdésekkel.

Gyakran előfordul, hogy ezek a "csak kellemetlen" tünetek a hátsó égőre kerülnek, és ez sajnálatos. Reméljük, hogy mindenki a lehető legjobban érezheti magát a rákos utazásuk során, és nem várja meg, amíg a kezelés vége jól érzi magát. Előfordulhat, hogy érdeklődik a rák egyes integratív kezeléseiről, amelyek számos rákos központban rendelkezésre állnak.

Bár ezek a kezelések önmagukban nem bizonyítják, hogy segítenek a rák kezelésében (és ezeket nem kell használni), számos bizonyítottan segít az embereknek, hogy megbirkózzanak a rák és a rák kezelésére. Számos központban lehetőség van a masszázsterápiára, a meditációra, az akupunktúrára, a művészeti terápiára és még sok másra.

Míg az integratív (kiegészítő / alternatív terápiák) segíthet a tünetek némelyikénél, fontos, hogy beszéljen az onkológussal az Ön által megfontolt étrend-kiegészítőkről vagy növényi készítményekről. Egyes vitamin-kiegészítők befolyásolhatják a rákkezelés hatékonyságát.

Gondozás a kezelés során

Míg az onkológiai látogatások többsége a rák kezelésére használt gyógyszerekről és a mellékhatásokról, mint például az alacsony vérszámlálásról beszél, a "normális" egészséges gyakorlatok, mint például a jól eszik és a gyakorlás, nem kevésbé fontosak.

A legkülönbözőbb élelmiszerekkel való kiegyensúlyozott étrend megtartása a legfontosabb, és sok onkológus az egészséges étrendet a rák kezelésének szerves részét képezi. Néha a kemoterápiás tünetek, mint például a hányinger, az ízváltozások (fém száj), vagy a szájüregek zavarhatják az evést. Kérje meg az onkológust, hogy állítson fel egy táplálkozási szakemberrel, ha ez az Ön számára. A rákos táplálkozási tanácsadónak számos javaslata van, hogy segítsen leküzdeni a legnehezebb étkezési problémákat.

A fizikai aktivitás, mint a legtöbb egészségügyi állapot is nagyon fontos. Ha megbirkózik a rák fáradtságával, akkor valószínűleg nem áll készen arra, hogy maratont fusson, de még a kis mennyiségű edzés is hasznosnak bizonyult. A rövidebb gyakorlatok rendszeres gyakorisága jóval előnyösebb, mint a ritkábban végzett hosszabb gyakorlatok. Tanácsunk az, hogy válasszon olyan fizikai tevékenységeket, amelyeket a legjobban élvez. Nem csak te megérdemel tevékenységek, amelyek szórakoztatóak, de nagyobb valószínűséggel ragaszkodnak a gyakorlathoz, ha élvezetesnek találják.

A megfelelő pihenés elengedhetetlen, bár sokan megbirkózhatnak a rákkal kapcsolatos álmatlansággal. Beszéljen kezelőorvosával a rákos alvási problémák kezeléséről, mivel néhány tanulmány megállapította, hogy az alvási problémák negatív hatással lehetnek a kezelés eredményére.

Támogatás keresése

Sok rákos embernek van családja és barátja, akik segítséget akarnak nyújtani, de a segítség kérése és fogadása más történet lehet.

Valószínűleg hallotta az embereket, hogy kérjen segítséget, és ez nagyszerű tanács. Mégis sok oka van annak, hogy a rákos betegek nem szívesen csinálják ezt. Ön adta-e magának a következő kifogásokat?

• Nem akar terhet.
• Családja és barátai már túl elfoglaltak a saját életükkel.
• Nem akarod eladósodni.
• Nem akarod lemondani a vezérlésről, amellyel mindent magad kezelhetsz.

Még akkor is, ha Ön általában „erős”, akkor fontos, hogy megkérdezze, és lehetővé tegye az embereknek, hogy segítsenek neked.

Amellett, hogy segítséget kér, meg kell tanulnia, hogy segítséget kapjon. Sokan nehezen kapnak segítséget, kivéve, ha úgy érzik, hogy valamilyen módon „visszaadhatnak”. Sajnos sok rákos szervezet beszél a „visszaadásról”, amely csak megerősíti ezt az érzést. Nem kell visszaadnia. Az egyik bölcs egyén azt mondta, hogy „a legjobb módja annak, hogy megköszönjem, hogy valaki ajándékot kapjon, hogy teljes mértékben megkapja.” Ebben az időben meg kell összpontosítania a gyógyulásra. Később lesz idő, hogy "adj vissza", ha ezt akarod csinálni.

Támogató csoportok és a Hodgkin Lymphoma Támogató Közösség

Még akkor is, ha van a legkedveltebb családja és baráti csoportja a bolygón, van valami különleges, hogy beszélhessünk valakivel, aki hasonló kihívással szembesül. Ez a társadalom számos csoportjának alapja, és miért lehet olyan értéktelen a rákos támogató csoport.

Lehet, hogy helyi közösségben van egy rákos támogató csoportja. Általánosságban elmondható, hogy nem kell külön támogatócsoportot találnia a Hodgkin-betegségben szenvedők számára, de azt szeretné, ha olyan csoportot találna, aki megosztja az azonos problémákat. Előfordulhat például, hogy olyan rákbetegség-csoportot talál, akik a korai stádiumban vagy a rák előrehaladottabb szakaszaiban szembesülnek, attól függően, hogy mi a rák.

A támogató csoport kiválasztása olyan, mint egy család kiválasztása, és sokan úgy találják, hogy a támogató csoportjukban az élethosszig tartó barátok lesznek. Keressen egy olyan csoportot, amelyet biztatónak és felemelőnek talál, de olyan, amely mélyebb szinten is szembesül a nehéz kérdésekkel. Ne aggódj, ha egy introvertált. Tapasztalataink szerint nem számít, ha olyan embercsoportot találsz, mint te.

Az online Hodgkin-limfóma-támogató közösségek is kiváló forrás lehetnek. Ezek a közösségek lehetőséget adnak arra, hogy beszéljenek másokkal, akik ugyanazzal a betegséggel (vagy altípussal vagy színpadon) találkoznak. Ezek közül a csoportok közül sokan beszélnek a rendelkezésre álló legutóbbi fejlesztésekről és a klinikai vizsgálatokról, így az érzelmi támogatás mellett ezek a csoportok is nagyon informatívak lehetnek.

Vegyünk egy kis időt a rákbetegek, a szociális média és a magánélet védelme érdekében. Az internet csodálatos erőforrás és támogatási forrás lehet, de érdemes egy pillanatra gondolkodni az adatvédelmi kérdésekről, mielőtt megnyomná a küldést.

túlélés

Összehasonlítva a szívrohamot vagy akár térdcserét szenvedő emberek utókezelésével, a múltban kevés volt a rákkezelés végét elérő személyek esetében. Ha elérte az utazás e szakaszát, lehet, hogy vajon „mi van?” Sok Hodgkin-limfóma túlélő ebben a szakaszban aggasztónak érzi magát. Néhányan megjegyzik, hogy olyan volt, mintha azt mondanánk, hogy "végeztél a kezeléssel, most már jó életed van", anélkül, hogy bármilyen ötleted lenne, hogyan kell a következő lépéseket megtenned az életben.

A túlélés változik. Sok onkológus most egy rákos túlélő hozzátartozói ellátási tervet hoz létre azok számára, akik a kezelésben részesültek, és amely körvonalazza a szükséges nyomon követés típusát, valamint a rák kezelésének késői hatásait.

Megtanuljuk, hogy a Hodgkin-limfóma kezelését végzők többségének van ilyen késői hatása, függetlenül attól, hogy a betegség késői hatásai, a kemoterápia hosszú távú mellékhatásai, vagy a sugárkezelés hosszú távú mellékhatásai.Bár ez elrettentőnek tűnhet, számos rákkezelő központnak van rák rehabilitációs programja (például a STAR program), amely ezeket a problémákat kezeli, segítve az embereket abban, hogy valóban pozitív „új normál” legyen a kezelés során. fájdalom, tartós fáradtság vagy kapcsolati problémák, segítséget nyújtanak.

Lehet, hogy idegesnek érzi magát, ha hallotta vagy olvassa el a Hodgkin limfóma túlélőinek későbbi problémáiról szóló információkat. Időnként előfordulhatnak olyan állapotok, mint a másodlagos rákos megbetegedések vagy a rák kezelésével kapcsolatos szívbetegségek. A rák túlélő tervének célja, hogy az onkológus segítsen megérteni az esetlegesen felmerülő kockázatokat. különleges kezelések. Javasolhatja, hogy további szűrővizsgálatot végezzen (pl. Korai mellrákszűrés, ha mellkasi sugárzásban volt), vagy legalábbis segít megérteni azokat a tüneteket, amelyeknek piros zászlót kell előidézniük, és orvosi segítséget kérni.

A túlélő család pozitív oldala és ezüstbélés

Amikor rákról beszélünk, beszélgetésünk nagy része a túlélési arány javítására és a mellékhatások kezelésére összpontosít. A közelmúltban végzett kutatások azonban azt találták, hogy van néhány meglepő pozitív a rák kezelésével kapcsolatos mellékhatások. A rák túlélői nemcsak az átlagosnál nagyobb együttérzésnek tűnnek, és úgy tűnik, hogy jobban értékelik az életet, de van néhány finomabb, de pozitív változás az emberek gondolkodásában a rákkezelés után. Vegyünk egy pillanatot, hogy megtudjuk, hogyan változtatja meg a rák az emberek jó módjait, majd a saját életedben tükrözi a rákkal kapcsolatos ezüstbélést.