Új név, krónikus fáradtság szindróma kritériumai

Végül a krónikus fáradtság szindrómának új neve van? Ez nagymértékben attól függ, hogy bárki használja-e a javasolt újot.

2015. február 10-én az Orvostudományi Intézet egy új nevet és új diagnosztikai kritériumokat javasolt az állapotra. De nem hozták el a "myalgikus encephalomyelitist" vagy a ME / CFS-t, így a szakértők szkeptikusak abban, hogy a betegközösség elfogadja-e a nevet.

Ahhoz, hogy némi nézőpontot kapjunk, a testület több mint 9000 tudományos tanulmányt, szakértői tanúvallomást hallott és tájékoztatást kapott a nyilvánosságtól az ajánlások meghozatala előtt. Ezután összeállított egy 235 oldalas jelentést, melynek címe: "Myalgic encephalitis / krónikus fáradtság szindróma: betegség újradefiniálása".

Új név

Mi a neve? Szisztémás terhelés intolerancia betegség vagy SEID.

A testület tagjai azt mondják, hogy ez a név a betegség egyik kulcsfontosságú jellemzőjét jelenti - a fizikai vagy mentális erőfeszítés nem tolerálhatósága, amit post-exertional rossz közérzetnek neveznek. Egyetértettek a betegekkel és a szakértőkkel, akik évtizedek óta azt mondták, hogy a "krónikus fáradtság szindróma" elnevezés megvilágítja a súlyos betegséget, és az emberek gyakran kommentálják, hogyan is fáradnak, így meg kell szereznie.

A New York Times szerint azonban néhány szakértő szerint a bizottságnak meg kellett volna vizsgálnia az ME / CFS közösséggel, mielőtt új nevet kapna, hogy megbizonyosodjon arról, hogy a betegek elfogadják-e. Ez a vita olyan sokáig tombolt, és annyira felforrósodott és érzelmi, hogy egyesek rendkívül csatolják a myalgic encephalomyelitis, ME / CFS vagy CFS / ME neveket.

A panel azonban rámutat arra, hogy problémák vannak a myalgic encephalomyelitis nevével. Ez a név az idegrendszeri gyulladást jelenti, amely nem rendelkezik erős bizonyítékokkal, valamint az izomfájdalmakkal, amelyek azt mondják, nem elégséges tünet.

A betegközösségben sokan kritizálták a panelt, mert a tagok többsége nem rendelkezik ismert betegséggel. Ennek ellenére több tagja volt a ME / CFS kezelésében.

Rámutat, hogy boldogok vagyunk

Úgy tűnik, hogy a testület megérti azt a kárt, amit a történelmi név tett a betegeknek az életváltó és gyakran súlyos betegség megbélyegzésével és trivializálásával. Ez egy nagyszerű kezdet. Egyes panelek tagjai azt is elmondták, hogy nem hiszik, hogy ez a tökéletes név, de ez most egy jobb.

Két dolog, amit magának a névnek a rávilágítania kell - magában foglalja a „szisztémát”, amely fiziológiai alapokra utal, és a „betegség”, egy szó, amit sokan sokáig vártak a ME / CFS-vel kapcsolatban.

Az egyik szakértő szerint a jelentés a legjobb összefoglaló az általa olvasott bizonyítékokról. A testület azt is megjegyezte, hogy milyen kevés kutatást végeztek az ME / CFS-hez képest, hány embert érintenek.

A jelentés kísérője körvonalazza az előre haladó kutatási prioritásokat. A Nemzeti Egészségügyi Intézetek jelenleg felülvizsgálat alatt állnak.

És akkor van a dolog, ami a jelentés legfontosabb része lehet: az új diagnosztikai kritériumok.

Diagnosztikai kritériumok

A betegközösség már régóta arra késztette az USA-t, hogy fogadja el a kanadai konszenzus kritériumokat. Pozitív lépés tehát az, hogy az új kritériumok épülnek, de nem azonosak.

Az új kritériumok a következők:

• Hat hónapos mély, megmagyarázhatatlan fáradtság és postexertionális rossz közérzet és nem tökéletes alvás;
• Kognitív problémák vagy ortostatikus intolerancia (szédülés állva).

Sok orvos panaszkodott, hogy a CDC definíciója, amelyet 1994 óta használnak az emberek diagnosztizálására, rosszul diagnosztizálhat olyan embereket, akiknek más okai vannak a tartós fáradtságnak, beleértve a depressziót. Ezek a kritériumok hat hónapig tartós, megmagyarázhatatlan fáradtságot és négy vagy több tünetet tartalmaztak egy olyan listából, amely az összes új kritériumot tartalmazza, az ortostatikus intolerancia kivételével. Azonban a CDC kritériumok szerint az ME / CFS diagnosztizálása az új kritériumok bármelyikének tünetei nélkül megakadályozza a fáradtságot.

A jelentés elfogadása

A hosszú távú viták és az ME / CFS évtizedek óta pácienseket és kutatókat állított a kormány ellen. Bár ez a jelentés és az azt előállító testület természetesen nem tökéletes, akkor csodálkoznom kell, hogy bármi is kedvez-e mindazoknak, akik kutyával rendelkeznek ebben a harcban. Gyanítom, hogy néhányan továbbra is magukévá teszik az ME-t valamilyen formában.

Remélem azonban, hogy elég ember fogadja el az új nevet, amit végül elhagyhatunk a krónikus fáradtság szindróma megbélyegzéséből, és újra tudjuk oktatni a nyilvánosságot a betegség valódi természetéről.

Sőt, remélem, hogy az orvosi közösség fel fogja ismerni a jelentés összeállításához szükséges kutatások és szakértelem mennyiségét, és elfogadni azt, amit súlyos fiziológiai állapotnak nevezünk. Az új diagnosztikai kritériumok jobban rávilágítanak a betegség legfontosabb jellemzőire, és következetesebb és megbízhatóbb diagnózist és kutatást eredményezhetnek. (Végül is, az elmúlt néhány évtizedben nem kevesebb, mint 20 definíciót láttunk, amelyek közül legalább öt még mindig játszott.)

Ha ez a jelentés és társa mindent megtesz, és a kutatási érdeklődés fokozottabbá válik, hosszú távon halad az ellentmondás csataháborúinak gyógyítása, valamint az ezzel a feltétellel élő emberek kilátásainak javítása.