Egy nő története a J-tasak sebészetének elhatározásáról

1998 októbere volt, és a férjem és én vettünk egy utazást a Disney Worldbe Floridában. Előadást tartott egy konferencián, és eljöttem az útra - és természetesen látni Mickey-t.

Csípő Colitis romjai My Vacation

Amíg a Disney-nél voltunk, sok időt töltöttem a mellékhelyiségekben, ha fekélyes vastagbélgyulladást (A gyulladásos bélbetegség egy formája) okoztam. Szerencsére volt egy könyvem, amely minden parkot jól felrajzolt. A szállodába és onnan induló buszokon sokszor vak pánikba kerültem, remélve, hogy nem kell "menni", mielőtt eljutnánk a rendeltetési helyünkhöz. Több mint egyszer a férjem és én egy másik üdülőhelyen kellett kijutnunk a buszról, hogy ott lehessem a létesítményeket. Szórakoztunk, de nehéz volt, mindig kíváncsi volt, hol volt a következő mellékhelyiség. Aggódtam, hogy a férjemnek elrontottam az utazást.

Jövő haza után

Amikor hazatértünk, találkoztam egy új gasztroenterológussal. Mivel túl sokáig tartott az utolsó kolonoszkópiám óta, azonnal rögtön tervezte.

Nem emlékszem semmire a tényleges tesztből (köszönöm jóság). Az első dolog, amire emlékszem, az az orvosom arca, amikor visszatért a helyreállítási területre, hogy megvitassam az eredményeket. Úgy nézett ki, mintha látott volna egy szellemet, és azt mondta nekem, hogy a vastagbélem polipokkal volt. Annyira rossz volt, aggódott, hogy már volt vastagbélrák, és ő azonnal a műtétet ajánlja. Én, drogozott állapotban, azonnal elkezdett sírni, és megkérdezte tőle, hogy vajon a kétlépcsős j-tasak műtétet jelentette-e, és megerősítette, hogy ő.

A laboratóriumi jelentéseket sietve, és mielőtt elmentem, felfedeztük, hogy a polipok nem rákosak. Még nem. A diszplázia jeleit mutatták, amelyek a rák előfutára lehetnek. A vastagbél rákos lehet, és talán nem. Mindkét esetben rossz állapotban volt, és nem tudtam elkerülni a műtétet.

Az IBD erők döntése

Most volt néhány nehéz választásom. Nem akartam műtétet, de úgy tűnt, hogy ez a legjobb cselekvési mód, mivel a vastagbél rákos vagy perforált lehetett bármikor. El kellett döntenem, hogy milyen műtétet csináltam, és hol fogom tenni.

Két különböző kolorektális sebészrel konzultáltam. Különböző kórházakban voltak kiváltságaik, és az én esetemben eltérő véleményük volt. Az első sebész, akit láttam, fiatal korom és egyébként jó egészségem miatt egy lépésben adhatott nekem egy j-tasakot. Ez nagyon vonzónak tűnt számomra, de szkeptikus voltam, mivel olvastam az egy lépéses eljárást, amely több kockázatot hordoz magában, mint például a pouchitis.

A második sebész javasolta a kétlépcsős eljárást. 25 éves korában senki nem akarja két műtétét három hónap alatt, de úgy döntöttem, hogy ezt megteszem.Mindent helyesen akartam tenni, és ha több rövidtávú fájdalmat és kellemetlenséget kell elviselnem, hogy a jövőben jobb életet lehessen elérni, úgy tűnt, hogy ez a legjobb cselekvés.

Az első lépés

Ahhoz, hogy felkészülhessek az ideiglenes ileosztómiára, mindent elolvastam, amiről tudtam a kezemet az eljárásról. Találkoztam egy ET nővérrel, és többet elmagyarázott arról, hogyan kell gondoskodni az ileosztómáról. Megnéztem a hasomat, úgy döntöttünk, hogy a sztómának a ruhámra és az életmódra kell épülnie, és kitörölhetetlen festékkel jelölte meg a hasamban. Adott nekem egy mintaostómiát, így ismerem. Amikor hazaértem, megragadtam a hasamon a "sztómám" felett, hogy lássam, hogyan érzi magát.

Az első műtét egy teljes kolektómia és a j-tasak létrehozása volt, és egy ideiglenes hurok ileosztómiája. 5 napot töltöttem a kórházban, és hazajöttem egy olyan zsákkal, amely tele volt gyógyszerekkel, köztük fájdalomcsillapítókkal, antibiotikumokkal és prednizonnal. Volt egy látogató nővérem, hogy segítsen nekem megváltoztatni a készülékemet. Tehát az első három alkalommal, amit megváltoztattam, segítettem. A harmadik alkalommal én magam és a nővért felügyeltem. Mindenkinek meg kellett tennie a munkáját, mert soha nem volt szivárgásom az egész három hónapban, amikor az ileosztómám volt.

Könnyebb volt számomra elfogadni a zsákot, mert tudtam, hogy csak ideiglenes. Azt találtam, hogy valóban érdekesebb, mint ijesztő vagy bruttó (10 év után fekélyes vastagbélgyulladás esetén kevés volt, ami undoríthatott). A táska legjobb része a WC-től való szabadság volt! Elmehetnék a bevásárlóközpontba, és nem aggódnom, hogy a legközelebbi fürdőszoba két emeleten volt, és el tudtam menni egy filmhez, és nem kellett felkelnem a közepén. Édesanyámban az anyám elvitt egy manikűrre, és nem kellett aggódnom a fekélyes vastagbélgyulladásom miatt, ami bajba került. Csodálatos volt, és ha kellett volna egy zsákom, ez egy kis ár volt nekem fizetni.

A második lépés

Annak ellenére, hogy most élveztem a jobb életminőségemet, még mindig a következő lépésre akartam lépni, és a j-tasakot csatolni kell. Az ileosztómiával kapcsolatos tapasztalataim azt mutatták, hogy ez nem volt depressziós és szörnyű, és jó életem volt, ha egy nap vissza kellene mennem egy ileosztómiára.

Rémült voltam a gurney-ről, várva, hogy elvittek a második műtétbe. Jól éreztem magam, és több fájdalomra kényszerítettem magam, hogy butanak tűnt. Vészhelyzet miatt a műtétem néhány órára késleltetett. Szerencsére annyira elhasználódott a stressztől, amit végül elaludtam, és a következő dolog, amit tudtam, hogy a műtétbe vittek. Az ápolónők csodálatosak voltak és viccelődtek, így nem lennék annyira megijedve.

Amikor felébredtem, egy újabb csodálatos nővérem volt a gyógyulásban, aki azonnal megkezdte a fájdalmat, és én elküldtem a szobámba. Amint eléggé megismertem, az első dolog az volt, hogy éreztem a hasamat, és győződjünk meg arról, hogy a táska eltűnt!

A fájdalom sokkal kisebb volt, mint az első lépés után. Két nappal a szívem felébredtem. Szörnyű idő volt, nem tudtam enni, és én a fürdőszobába tartottam, és megpróbáltam mozgatni a bélem, de semmi sem jön ki. Elkezdtem dagadni, depressziós és szorongó. Végül, miután úgy tűnt, mintha örökké tűnt volna, képes voltam használni a j-tasakot! Mielőtt elhagyta az éjszakát, a férjem gondoskodott arról, hogy kaptam egy tiszta folyadék tálcát, és másnap reggel szilárd ételeket kaptam. Aznap délután hazamentem.

A jelen és a jövő

Egy év után egy j-tasakkal még mindig jól sikerült. Éppen bármit is enni tudtam (oknál fogva), és szinte soha nem volt hasmenés. Naponta 4-6-szor ürítettem a tasakot, vagy amikor a mellékhelyiségben urináltam (a kis húgyhólyag, ami körülbelül két óránként van). Ha valamit fűszeresen eszem, akkor a pihenőhely használata közben néhány égést tapasztalhatnék, de semmi olyan, mint az aranyér és a fekélyes gyulladásos gyulladás.

Néha „robbanásveszélyes” mozgalmaknak nevezem, de ez nem különbözik attól, amikor fekélyes vastagbélgyulladásban voltam. Valójában ez kevésbé probléma most, mert tudom irányítani, és ez nem fájdalmas. Az első műtétem előtt nem kellett egy őrült kötőjelet csinálni a mellékhelyiségbe.

A jövőben remélem, hogy folytatom a dolgokat, amiket attól tartottam, hogy soha nem fogok. Már régóta jött el, de azt hiszem, végül a sorom, hogy van egy kis boldogság és szabadság a mellékhelyiségektől.