Lou Gehrig-betegség vagy ALS-élettartam

Ha Önnek vagy szerettének diagnosztizált amyotróf laterális szklerózis (ALS), amelyet Lou Gehrig betegségnek is neveznek, az egyik kérdésed a betegség prognózisa. Az ALS jelentős hatással van a várható élettartamra, de vannak olyan kezelések, amelyek lassíthatják a fizikai funkciók elvesztését és meghosszabbíthatják az életet.

Mi az ALS?

Az ALS egy neurodegeneratív betegség, amely az agy és a gerincvelő idegsejtjeit érinti. Ez egy progresszív betegség, amely befolyásolja az agytól a gerincvelőig terjedő motoros neuronokat. Ezek a neuronok az izmokat az egész testben szabályozzák. Idővel az agy elveszíti az izommozgás szabályozásának képességét ezen motoros neuronok halála miatt.

Várható élettartam

Az ALS-ben szenvedő személy átlagos élettartama a diagnózis időpontjától számított két-öt év. Ez azonban nagymértékben változik:

• Az ALS-ek több mint 50 százaléka él több mint három éve.
• Húsz százalék él öt vagy több évet.
• Tíz százalék 10 vagy több évet él.
• Öt százalék több mint 20 évig él.

Az élettartam növelésének módjai

Bár nincs gyógyítás az ALS-re vagy a betegség progressziójának teljes leállítására, van néhány dolog, amit a várható élettartam javítása érdekében tehetünk. Ezek tartalmazzák:

• Gyógyszer: A riluzolt 1995 óta használják, és a randomizált kettős-vak klinikai vizsgálatokban kimutatták, hogy a várható élettartam körülbelül két-három hónapig meghosszabbodik, bár más, kevésbé szigorú vizsgálatok azt mutatták, hogy a gyógyszer kissé nagyobb hatást mutat. Emellett a tünetek kezelésére más gyógyszereket is használnak, amelyek segíthetnek az életminőség javításában és a működés meghosszabbításában. A Radicava (edaravone) 2017-ben került elfogadásra. A klinikai vizsgálatok során ez csökkentette a fizikai működés csökkenését.
• Nem invazív szellőzés: A nem-invazív szellőztetés (NEV) alkalmazása hét és tizenkét hónap között meghosszabbította a túlélést, attól függően, hogy mennyi ideig használták fel naponta, és különböző betegek jellemzőit. Az NEV elsődleges módja a pozitív nyomású szellőzés, amely alapvetően a szájra és az orrra illeszkedő maszkon keresztül lélegzik.
• Percutan endoszkópos gasztronómia (PEG): A táplálócsövet a gyomorba helyezik, és a testből a hasfalon keresztül vezet. Bár a tanulmányok nem mutatták ki a túlélési időre gyakorolt ​​következetes hatást, az Amerikai Neurológiai Akadémia azt ajánlja, hogy a PEG-t használják az ALS-ben szenvedők számára, hogy a testsúly stabil maradjon. A különböző orvosok különböző elképzelésekkel rendelkeznek, mikor a legjobb idő a PEG-eljárás elvégzésére és az ilyen módon történő táplálásra.

Egy szó a DipHealth-től

Az elmúlt években előrelépések történtek az ALS támogatásában és kezelésében. Az ALS kezelési és ápolási lehetőségeinek megismerése segít megérteni ezt a nehéz és bonyolult diagnózist. Beszéljen kezelőorvosával arról, hogy mit tehet, hogy segítsen az ALS-ben élő személynek a lehető leghosszabb ideig élve.