A nagy adatok forrása az orvostudományban

A nagy adatok egyszerű meghatározása az orvostudományban: "a betegek egészségi állapotára és jólétére vonatkozó adatok összessége" (Raghupathi 2014). De pontosan ezek az adatok, és honnan származnak?

Az alábbiakban áttekintjük az egészségügyi szolgáltatók, a kutatók, a fizetők, a döntéshozók és az ipar érdeklődésére számot tartó nagy adatok típusát és forrásait. Ezek a kategóriák nem kölcsönösen kizárják egymást, mert ugyanazok az adatok különböző forrásokból származhatnak.

Ez a lista sem kimerítő, mert a nagy adatelemzések gyakorlati alkalmazása biztosan tovább fog bővülni.

Klinikai információs rendszerek

Ezek a klinikai adatok hagyományos forrásai, amelyeket az egészségügyi szolgáltatók megszokták a megtekintéshez.

• Az elektronikus egészségügyi nyilvántartások (EHR-k) gyűjtenek, tárolnak és megjelenítik az olyan információkat, mint a demográfia, a múltbeli kórtörténet, aktív orvosi problémák, immunizálás, allergia, gyógyszerek, vitális jelek, laboratóriumi és radiológiai vizsgálatok eredményei, patológiai jelentések, szolgáltatók, valamint adminisztratív és pénzügyi dokumentumok
• Az elektronikus egészségügyi nyilvántartás (EMR) nem azonos az EHR-kkel, és általában az adott orvosnál tárolt adatokra vonatkozik.
• Az egészségügyi információcsere hubokként szolgál a különféle klinikai információs rendszerek között
• Az egészségügyi szervezetek által saját betegeik által fenntartott betegkönyvek gyakran kapcsolódnak az EHR-hez. Más nyilvántartások nyomon követik az immunizációkat, rákot, traumákat és más közegészségügyi kérdéseket szélesebb földrajzi skálán.

• A betegportálok lehetővé teszik a betegek számára az egészségügyi szervezet EHR-jében tárolt személyes egészségügyi információkat. Egyes betegportálok lehetővé teszik a felhasználók számára, hogy kérjenek újratöltést és biztonságos elektronikus üzeneteket cseréljenek az egészségügyi csapattal.
• A klinikai adattárházak több klinikai információs rendszerből, például EHR-ből és más forrásból gyűjtenek páciens szintű adatokat

Kifizetési adatok a fizetőktől

A köztulajdonosok (például a Medicare) és a magánfizetők nagy mennyiségű adattárral rendelkeznek a követelésekről a kedvezményezettjeikről. Néhány egészségbiztosító most is ösztönzést nyújt az egészségügyi adatok megosztására.

Kutatási tanulmányok

A kutatási adatbázisok információkat tartalmaznak a résztvevőkről, a kísérleti kezelésekről és a klinikai eredményekről. A nagy tanulmányokat általában gyógyszeripari vállalatok vagy kormányzati szervek szponzorálják. A személyre szabott gyógyszer alkalmazásának célja az egyéni betegek hatékony kezelése, a klinikai vizsgálatok adatai alapján.

Ez a megközelítés túlmutat a bizonyítékokon alapuló orvosi alapelvek alkalmazásán, amelyek révén az egészségügyi szolgáltató meghatározza, hogy a páciens széleskörű jellemzőkkel (pl. Életkor, nem, faj, klinikai állapot) osztozik-e a próba résztvevőkkel.Nagy adatanalitika mellett lehetőség nyílik a szemcsésebb információk, például a páciens rák genetikai profilja alapján történő kezelés kiválasztására (lásd alább).

A klinikai döntéstámogató rendszerek (CDSS) is gyorsan fejlődnek, és most a mesterséges intelligencia (AI) jelentős részét képviselik az orvostudományban. A betegadatokat felhasználják az orvosok döntéshozatalhoz való segítésére, és gyakran az EHR-kkel kombinálva.

Genetikai adatbázisok

Az emberi genetikai információ tárolója gyors ütemben felhalmozódik. Mivel az emberi genomprojekt 2003-ban fejeződött be, az emberi DNS-szekvenálás költségei egymilliószor csökkentek. A Harvard Medical School által 2005-ben elindított Personal Genome Project (PGP) arra törekszik, hogy 100.000 önkéntes teljes genomját sorrendben és nyilvánosságra hozza a világ minden tájáról. A PGP maga a nagy adatprojekt egyik legfontosabb példája a puszta adatmennyiségnek és változatosságnak köszönhetően. A személyes genom körülbelül 100 gigabájt adatot tartalmaz. A genom szekvenálásán túl a PGP szintén gyűjt adatokat az EHR-ekről, felmérésekről és mikrobiológiai profilokról.

Számos vállalat kínál közvetlen fogyasztói genetikai szekvenciát az egészség, a személyes tulajdonságok és a farmakogenetika számára kereskedelmi alapon.

Ezt a személyes adatot nagy adatelemzésnek vethetjük alá. Például 23, és a 22. november 22-én megszüntette az egészségügyi vonatkozású genetikai jelentéseket az új ügyfeleknek, hogy megfeleljen az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóságának. 2015-ben azonban a vállalat újra megindította a genetikai nyálvizsgálat egyes egészségügyi összetevőit, ezúttal az FDA jóváhagyásával.

Nyilvános adatok

A kormány részletes nyilvántartást vezet az egészséggel kapcsolatos eseményekről, például bevándorlásról, házasságról, születésről és halálról. Az Egyesült Államok népszámlálása 1790 óta 10 évente hatalmas mennyiségű információt gyűjtött össze. A népszámlálás statisztikai honlapja 2013-ban 370 milliárd sejtet tartalmazott, évente hozzávetőleg 11 milliárdot.

Webes keresések

A Google és más internetes keresési szolgáltatók által gyűjtött webes keresési információk valós idejű betekintést nyújthatnak a lakosság egészségével kapcsolatban. Ugyanakkor a webes keresési mintákból származó nagy adatok értéke javítható a hagyományos egészségügyi adatokkal való kombinálásával.

Közösségi média

A Facebook, a Twitter és más közösségi média platformok gazdag adathalmazt generálnak éjjel-nappal, így megtekinthetik a felhasználók helyszíneit, az egészségügyi viselkedésüket, az érzelmeket és a társadalmi interakciókat. A szociális média nagy adatainak közegészségügyi alkalmazását digitális betegség-kimutatásnak vagy digitális epidemiológiának nevezik. A Twitter például az influenzajárványok elemzésére szolgál az általános lakosság körében.

A Pennsylvani Egyetemen elindított Világkielégítő projekt egy másik példa a szociális média tanulmányozására, hogy jobban megértse az emberek tapasztalatait és egészségét. A projekt összefogja a pszichológusokat, a statisztikusokat és a számítógépes tudósokat, akik az online interakció során használt nyelveket elemzik például például a Facebookon és a Twitteren. A tudósok megfigyelik, hogy a felhasználók nyelvének hogyan viszonyul az egészségéhez és boldogságához. A természetes nyelvfeldolgozás és a gépi tanulás előrehaladása segítséget nyújt a törekvésükhöz. A Pennsylvaniai Egyetem legutóbbi kiadványa a szociális média elemzésével megvizsgálta a mentális betegségek előrejelzésének módjait. Úgy tűnik, hogy a depresszió tünetei és más mentális egészségi állapotok kimutathatók az internet használatának tanulmányozásával. A tudósok remélik, hogy a jövőben ezek a módszerek képesek lesznek jobban azonosítani és segíteni a veszélyeztetett egyéneket.

A tárgyak internete (IoT)

Az egészséggel kapcsolatos információk nagy mennyiségét gyűjtik és tárolják mobil és otthoni készülékeken is.

• Okostelefonok: Több ezer mHealth alkalmazás rögzíti a felhasználó fizikai aktivitásával, táplálékbevitelével, alvási szokásaival, érzelmeivel és egyéb paramétereivel kapcsolatos információkat. A natív mobiltelefon-alkalmazások (pl. GPS, e-mail, szöveges üzenetek) szintén jelezhetik az egyén egészségi állapotát.
• Hordozható monitorok és eszközök: A bőr alá beágyazott pedométerek, gyorsulásmérők, szemüvegek, órák és zsetonok is összegyűjtik az egészséggel kapcsolatos információkat, és elküldhetik őket a felhőbe.
• A távorvoslási eszközök lehetővé teszik az egészségügyi szolgáltatók számára, hogy nyomon kövessék a páciensek paramétereit, például a vérnyomást, a pulzusszámot, a légzésszámot, az oxigénellátást, a hőmérsékletet, az EKG-nyomokat és a súlyt.

Pénzügyi tranzakciók

A betegek hitelkártyás tranzakciói szerepelnek a Carolinas HealthCare System által használt prediktív modellekben, amelyek azonosítják azokat a betegeket, akik nagy kockázatnak vannak kitéve a kórházba való visszaérkezéshez. A Charlotte-alapú egészségügyi szolgáltató nagy mennyiségű adatot használ a betegek különböző csoportokba osztására, például a betegség és a földrajzi elhelyezkedés alapján.

Etikai és magánélet-védelmi vonatkozások

Ki kell emelni, hogy bizonyos esetekben fontos egészségügyi és magánéletre vonatkozó következmények merülhetnek fel az adatok összegyűjtése és az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés során. A nagy adatok új forrásai javíthatják megértésünket az egyének és a lakosság egészségének hatásairól, azonban a különböző kockázatokat alaposan meg kell fontolni és figyelemmel kell kísérni. Most is felismerték, hogy az előzőleg névtelennek tekintett adatok újra azonosíthatók. Például a Harvard Data Privacy Lab laboratóriumának Latanya Sweeney professzora áttekintette a Personal Genome Project-ben résztvevő 1.130 önkéntest. Ő és csapata a megosztott információ (ZIP, születési dátum, nem) alapján helyesen nevezte meg a résztvevők 42 százalékát. Ez a tudás növelheti tudatosságunkat a potenciális kockázatokkal kapcsolatban, és segíthet nekünk jobb adatmegosztási döntéseket hozni.