Bővített fogyatékossági állapot skála (EDSS) és MS

A kiterjesztett fogyatékossági állapot skála (EDSS) egy olyan minősítési rendszer, amelyet gyakran használnak a sclerosis multiplex (MS) súlyosságának és progressziójának osztályozására és szabványosítására.

Míg az EDSS-nek sok hiányossága van, és bonyolult használni és megérteni, fontos, hogy az MS-nél lévő emberek legalább tudják, hogy mi az, és hogyan alkalmazzák. Egyes neurológusok azt fogják használni, hogy meghatározzák a betegek MS-jének előrehaladását (mint például, hogy fogyatékkal élők). Az EDSS-t a klinikai vizsgálatokban is széles körben használják, mind annak meghatározására, hogy ki vehet részt a vizsgálatban, mind az eredményekről (például arról, hogy az MS-kezelés hatékony).

Az EDSS-pontszám kiszámítása

Az EDSS pontszám a neurológiai vizsgálatokon és a funkcionális rendszerek (FS) vizsgálatán alapul, amelyek a központi idegrendszer olyan területei, amelyek a testfunkciókat szabályozzák. Ezek a funkcionális rendszerek:

• Pyramidal (séta)
• Cerebellár (koordináció)
• Agyszár (beszéd és nyelés)
• Érzékszervi (érintés és fájdalom)
• A bél és a húgyhólyag funkciói
• Vizuális
• Szellemi
• Egyéb (beleértve az MS által okozott egyéb neurológiai eredményeket is)

Ezeknek a rendszereknek a megvizsgálása után egy neurológus a pácienseket a megállapításai alapján pontozza. Az EDSS pontszám 0,0 és 10,0 között van.

0.0: Normál neurológiai vizsga.

1.0: Nincs fogyatékosság, de minimális jelek vannak egy funkcionális rendszerben (FS).

1.5: Nincs fogyatékosság, de minimális jelek egynél több FS-ben vannak jelen.

2.0: Egy FS minimális fogyatékossága van.

2.5: Két FS-ben enyhe fogyatékosság van egy FS-ben vagy minimális fogyatékosságban.

3.0: Három vagy négy FS-ben mérsékelt fogyatékosság van egy FS-ben vagy enyhe fogyatékosságban. Azonban a személy még mindig teljesen mozgó.

3.5: A személy teljes mértékben ambuláns, de egy FS-ben mérsékelt fogyatékossággal és egy vagy két FS-ben enyhe fogyatékossággal, vagy két FS-ben mérsékelt fogyatékossággal rendelkezik; öt FS-ben enyhe fogyatékosság.

4.0: A személy segély nélkül teljes egészében ambuláns, és a nap nagy részének (12 óra) a viszonylag súlyos fogyatékosság ellenére. Segít vagy pihenés nélkül 500 méterre járhat.

4.5: A személy segély nélkül teljes egészében ambuláns, és nap mint nap. Teljes napot tud dolgozni, de egyébként korlátozhatja a teljes tevékenységet, vagy minimális segítséget igényel. Ez viszonylag súlyos fogyatékosságnak tekinthető. Segítség nélkül 300 méterre járhat.

5.0: A személy 200 méterrel járhat segítség nélkül vagy pihenés nélkül. A fogyatékosság károsítja a teljes napi tevékenységeket, például a teljes napot speciális rendelkezések nélkül.

5.5: A személy 100 métert képes segíteni vagy pihenni. A fogyatékosság kizárja a teljes napi tevékenységet.

6.0: A személynek időszakos vagy egyoldalú folyamatos segítségre van szüksége (nád, mankó vagy melltartó), hogy 100 méterrel sétáljon vagy pihenjen.

6.5: A személynek állandó kétoldalú támogatásra van szüksége (nád, mankó vagy nadrágtartó), hogy pihenjen 20 méter nélkül.

7.0: A személy nem tud segíteni öt méteren túlmenően, és lényegében egy kerekesszékre korlátozódik. Ugyanakkor önmagát kerekíti és egyedül szállítja, és a kerekesszékben napi 12 órában aktív.

7.5: A személy nem tud több lépést megtennie, és csak kerekesszékre korlátozódik, és segítségre van szüksége az átadáshoz. Kerekíti magát, de szükség lehet egy motoros székre egy egész napos tevékenységekre.

8.0: A személy lényegében ágyra, székre vagy kerekesszékre korlátozódik, de az egész nap túl van az ágyból. Megtartja az öngondoskodási funkciókat, és általában hatékonyan használja a fegyvereket.

8.5: A személy lényegében sok napra van ágyazva, de hatékonyan használja a fegyvert, és megtartja néhány önellátó funkcióját.

9.0: A személy ágyra szorul, de még mindig képes kommunikálni és enni.

9.5: A személy teljesen tehetetlen és ágynemű, és nem képes hatékonyan kommunikálni, vagy enni és lenyelni.

10.0: A halál az MS miatt.

Az EDSS használatának hátrányai az MS számára

A kutatók és a szakértők észrevették az EDSS következő hiányosságait az MS betegek és betegségük előrehaladásának jellemzésére:

• Az EDSS túl nagy hangsúlyt fektet a járásra.
• Ez nem érzékeny a kognitív diszfunkcióra az MS-ben (mint a legtöbb mérleg egy standard neurológiai vizsgálat alapján).
• Az EDSS-pontszámok kiszámítása bonyolult, mivel a neurológiai vizsgálat eredményeinek értékelésére és a funkcionális rendszer státuszára való pontozásukra vonatkozó szabályok nem egyértelműek és összetettek.
• A skála kialakításának módja (lásd az előző pontokat) miatt az EDSS nem érzékeny számos olyan klinikai változásra, amelyet egy személy MS-s tapasztalattal rendelkezik. Más szóval, úgy tűnik, az emberek „átugranak” a skála egyik részéről a másikra, ahelyett, hogy sima csökkenést mutatnának.
• A tolmácsolás szempontjából egypontos különbség a pontszámban nem egyenlő, attól függően, hogy a vizsgált skálán belül. Például egy 8.0-ról 9,0-ra való pontszámot egy nagy dolognak kell tekinteni, mivel ez azt jelenti, hogy egy személy lényegében önműködően megy az ágyhoz kötött. Másrészt az 1.0-ról 2,0-re való átállás azt jelenti, hogy a személy nem fogyatékosságtól a minimális fogyatékosságig megy. Összességében ez a figyelmeztetés a tudományos tanulmányok során nehezen értelmezhető a pontszámok megváltoztatása.

Mikor hasznos az EDSS?

Lehetőség van a lépcsőn haladni oda-vissza. Például egy teljesen működőképes, érzékszervi tünetekkel rendelkező betegnek az EDSS-értéke 1,0 lehet. Az optikai neuritist magában foglaló relapszus akár 3,0-ig is el tudta ütni a pontszámot, amíg a kezelést vagy a tüneteket önmagukban nem kezeli. Ezután visszaállnának egy 1,0-ra (vagyis 1,5-re, ha fennállna néhány elhúzódó tünet).

Míg a legtöbb neurológus formálisan nem használja az EDDS-pontszámokat a betegek megfigyelésére, egyesek azt használják, hogy meghatározzák, mikor kell cselekedni, ha a Solu-Medrol-kezelés vagy a fizikai terápia indokolt.

Egy szó a DipHealth-től

Bár az EDSS minden részletének és árnyalatának megtanulása valószínűleg nem éri meg az idejét, jó, hogy most már felismerheti, hogy mi az EDSS, amikor elolvassa azt egy MS-tanulmányban, vagy ha hallja a neurológusát. Bizonyos személyeknek is kényelmet nyújthat, tudva, hogy a fogyatékosság MS-ben való besorolásának szokásos módja van.