Lefutás a Down-szindrómával

Akár a Down-szindróma diagnózisát születés előtti vizsgálat vagy a gyermek születése után fedezik fel, akkor kénytelen leszel zavartalanul dolgozni az új valósághoz való alkalmazkodásban. Mint sok esemény, az emberek különböző módon alkalmazkodnak ehhez a megvalósuláshoz, amelyek mindegyike tökéletesen érvényes. A változatos érzelmekkel való foglalkozás csak egyike annak a sok kihívásnak, amellyel szembe kell néznie, amikor egy szeretett Down-szindrómával próbál megbirkózni.

Szerencsére a Down-szindróma közössége széles és mély. Számos támogatási és gyakorlati információt találhat a Down-szindróma szülőjének utazásán, valamint a kihívások kezelésében és az örökségek felölelésében az évek során.

Érzelmi

Az érzelmek, amelyek a diagnózis során jönnek, egyedülállóak mindenkinek, és nincs "helyes" érzés. Fontos megjegyezni, hogy még az olyan vadul eltérő érzelmek sem törlik ki egymást. Egyszerre többet tapasztalhat, melyek mindegyike érvényes.

Például lehet, hogy túlélte a szeretet és az izgalom a kicsit, miközben gyászolja a veszteséget az életet, amit festett neki vagy a fejében. Ez aggodalomra adhat okot aggodalmak és félelmek miatt, hogyan kezelheti a gyermek szükségleteit, milyen orvosi problémákkal szembesülhet, hogyan kezelheti a különböző terápiákat és kezeléseket, amelyekre a gyermeknek egész életében szüksége lesz, és több.

Másrészt viszont úgy érezheti, hogy gyermeke diagnózisa több mint felhatalmazást biztosít, mint túllép. Azok, akik körülötted vannak, megoszthatják az érzéseidet, vagy sem. Becsület a te tapasztalat és az a tény, hogy a ma úgy érzed, hogy megváltozhat - és talán megváltozhat.

Természetes beállítások

Tudd, hogy némi időt vesz igénybe, hogy visszatekintsen az egyensúlyba, miután meglepő hír. Ez azt mondta, ha néhány hónap múlva továbbra is szomorú, ideges vagy depressziós érzést észlel, keresse fel orvosát. Lehet, hogy depresszióban szenved vagy, különösen anyukáknál, szülés utáni depresszióban szenved.

Ne feledje, hogy a munka és a szállítás fárasztó erőfeszítéseket tesz. Ha épp most születtél, sok hormonális ingadozás tapasztalható, ahogy a tested már nem teherbe esik. Ahogy ezek a hormonok megereszkednek és áramlik, az érzelmek ugyanezt teszik. Bármely gyermek megérkezése után nehéz tapasztalat lehet.

Az érzelmi terhelés csökkentése

A fizikailag ebben az időben történő gondoskodás segít az érzelmek kezelésében. Hívja fel partnerét, családtagjait vagy barátait, vagy vegye fel a doulát vagy babaápolót, hogy segítsen a baba gondozásában, hogy tápláló ételeket fogyaszthat és annyi pihenhet, amennyit csak tud. Ha nyitva áll a segítség kérésére és elfogadására, amikor szükséged van rá, akkor is jól szolgál majd, ha a gyermeke nőni fog: Valószínűleg máskor lesz a gyermek életed során, amikor szükséged lesz más emberek segítségére.

Az egyik legérdekesebb érzelmi eszköz, amely bárki számára elérhető, aki folyamatos kihívásokkal foglalkozik, az a tudatosság - "a pillanatban élni". Ez a megközelítés arra ösztönzi a hangsúlyt, hogy bármi történik Most ahelyett, hogy a múltban sajnálja vagy aggodalommal tölti el a jövőbeli problémákat.Tanulmányok kimutatták, hogy a figyelmet alapuló stratégiák mérhetően hasznosak a stressz csökkentésére a szülők és a fejlődési problémákkal küzdő gyermekek gondozói számára.

A stressz potenciálisan enyhítő hatása mellett, a tapintatosság gyakorlásakor, amikor kölcsönhatásba lépsz és játszol a gyermekeiddel, lehetővé teszi, hogy meglássátok és értékeljétek a szülői örömöket.

Társadalmi

A Down szindrómával szenvedő gyermek szülője vagy gondozója számára egy erős társadalmi hálózat felbecsülhetetlen értékű eszköz. Ez rendkívül kényelmes és mélyen praktikus ahhoz, hogy más emberekhez fordulhasson, akik átmennek az Ön által, akár érzelmi támogatásra, akár pragmatikus tanácsadásra.

A Down-szindróma szociális támogatása számos formában jöhet létre. Számos, a Down-szindrómát szentelt nemzeti és nonprofit szervezetek megbízható családok és gondozók számára készült weboldalakkal rendelkeznek, amelyek mindent tartalmaznak a betegséggel kapcsolatos általános információkról a legutóbbi tanulmányi eredményekről, gyakorlati tanácsokról és még azokról a profilokról is, akik Down-szindrómával rendelkeznek és akik boldogok, egészségesek él. Ezeknek a weboldalaknak a szociális média platformjai hasznos információforrások lehetnek, és könnyű hozzáférést biztosítani azokhoz a másokhoz, akik kapcsolat és tanácsadás és az empátiát kívánnak megosztani.

Kezdje ezeket a hasznos forrásokat:

• Down Szindróma Kutatási Alapítvány (DSRF)
• Nemzeti Szövetség a Down-szindrómához (NADS)
• Nemzeti Down Szindróma Társaság (NDSS)
• Nemzeti Down Szindróma Kongresszus (NDSC)

Lehet, hogy helyi szupport csoportot is találhat a Down-szindrómában szenvedő szülők és családok számára. Ezek különösen hasznosak lehetnek, mert többet megtudhat a közeli erőforrásokról a gyermeke számára, és kapcsolatba léphet más szülökkel és gyermekeivel szemtől-szembe.

Az NDSS hasznos forrás ilyen csoportok megtalálásához. Több mint 375 támogató csoportja van az Egyesült Államokban, a nagy műveletektől kezdve a kis szomszédsági csoportokig. Függetlenül a méretétől és alkalmazási területtől, szinte minden "új szülői támogatást és oktatást, családi találkozókat, testvéri és nagyszülők támogatását, szabadidős tevékenységeket, hitelnyújtási könyvtárakat, segélyvonalakat" kínál.

kihívások

A szociális támogatás flip oldalán a valóság, hogy nem mindenki fogja megérteni, vagy akár toleráns a Down-szindrómával.

Egy 2010-es tanulmány például azt állapította meg, hogy a két külön felmérés szerint az emberek közel egynegyede úgy gondolja, hogy a Down-szindrómás gyermekeknek speciális iskolákba kell menniük, és 30 százalékuk úgy érezte, hogy az ilyen gyerekek az osztályteremben zavarokat okoztak. A tanulmányban résztvevő 9 és 18 év közötti gyermekek körében közel 40 százaléka szerint nem hajlandó időt tölteni a Down-szindrómás gyermekkel az osztályteremben kívül.

Remélhetőleg sem te, sem gyermeke nem fog ilyen tapasztalatokat tapasztalni. Ha igen, ne felejtsd el, hogy a fogyatékossággal élő emberek hátrányos megkülönböztetésének megakadályozására tilos a fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló törvény, amely tiltja a foglalkoztatásban, a közlekedésben, a nyilvános szálláshelyeken, a kommunikációban és az állami és helyi kormányzati programokhoz és szolgáltatásokhoz való hozzáférést.

Személyes szinten, egy bizonyos időpontban előfordulhat, hogy közvetlenül a bámészkodó, durva megjegyzéseket, vagy látszólag ártatlan kérdéseket érdemel más emberektől a gyermeke és a helyzeted miatt. Természetesen sokféle módon válaszolhatunk ezekre a helyzetekre: figyelmen kívül hagyhatjuk a bámészkodókat, mondhatjuk, vagy megpróbálhatjuk kijavítani egy másik személy téveszméit a Down-szindrómáról.

A legfontosabb az, hogy megpróbálod nem megengedni más emberek tudatlansága számára, hogy fájt a gyermeke, vagy felhígítsa a kapcsolatot. Ha segítségre van szüksége, hogy megtalálja a módját arra, hogy reagáljon a negatívan, melyet kényelmesen érez, kérdezze meg a támogató csoportban másoktól, hogy mit tesznek, vagy mondanak, vagy beszéljenek egy terapeutaval vagy egy szociális munkással.

Fizikai

A fizikai problémák, amelyekkel a gyermeke arc-szívhibák, gyomor-bélrendszeri problémák, fülfertőzések és így tovább változhat, és befolyásolhatják a képességüket meglehetősen korlátozott mértékben, annak biztosításán kívül, hogy kövessék az ajánlott kezelési tervüket. Az atlantosaxiális instabilitás egyik aggodalma, amelyet befolyásolhat a választás.

A Down-szindróma kockázati tényezője ennek az állapotnak, amelyet az első és a második nyakcsigolya (C1 és C2) közötti túlzott mozgásnak neveznek. Annak ellenére, hogy az atlantoaxialis instabilitást a Down-szindrómában szenvedő betegeknél már nem rutinszerűen szűrik, fontos, hogy a jelek - köztük a húgyúti sürgősség, az egyensúlyhiány és a lábszárak - felkutatására legyenek utalva a kapcsolódó gerincvelő-kompresszióra.

De azon túl, tudják, hogy bizonyos fizikai aktivitással a Down-szindrómával rendelkező ember még nagyobb kockázatot jelenthet a gerincvelő sérülésére - egy ok, amiért a Speciális Olimpiai játékok szükségessé teszik az olyan sportolókhoz kapcsolódó szűrővizsgálatot, amelyek bizonyos sportágakban versenyezni akarnak. Ezek közé tartozik a futball, a futball és a torna. Kerülni kell a trampolin használatát 6 év alatti gyermekeknél (és néha még az idősebb gyermekeknél is).

Futtasson minden fizikai aktivitási vágyat egy orvos által, és segítsen a gyermeknek megtalálni az energiaát, amely élvezetes és biztonságos.

Gyakorlati

Lehetetlen lenne foglalkozni minden olyan gyakorlati aggodalommal, amely a Down-szindrómával szembesülhet. Végtére is, nincs két olyan ember, akinek az állapota ugyanazokat a kihívásokat illeti. Az elején azonban számos olyan közösség van, amely a legtöbb családban közös:

A többi gyermeke gondozása

Minden újszülöttnek sok figyelmet igényel az első hónapjaiban - minden idősebb testvérnek foglalkoznia kell. Ha a baba testvére vagy testvére egészségügyi problémákkal küzd, és még több időt és figyelmet igényel, különösen nehéz lehet. Sőt, éppúgy, mint a szüleik, az idősebb testvéreknek igazodniuk kell ahhoz a tényhez, hogy a család legújabb tartozéka különleges igényeket támaszt.

Az első probléma megoldása elsősorban az, hogy tudatában vagy annak, hogy idősebb gyerekei érezhetetlenné válnak. Fogja be őket a baba gondozásába, mint bármely más újszülöttet, de mindenképpen tegyél félre egyidejűleg csak nekik. Még akkor is, ha Önnek és partnereinek meg kell tagolnia a csapatot, aki törődik a csecsemőjével, míg a másik az idősebb gyermekeket a parkba vagy a jégkrémbe vezeti, az összpontosított idő hosszú utat fog megtenni ahhoz, hogy segítsen az egész családnak az új valósághoz igazítani az élet egy speciális igényű gyermek.

A második kérdés kevésbé problémás lehet, mint gondolná, idősebb korosztályainak korától függően. A kisgyermek még csak észre sem veszi, hogy a baba "más", miközben egy óvodás vagy iskoláskorú gyerek már kapcsolatba lépett a Down-szindrómás gyermekkel az osztályban. Ne lepődj meg abban az esetben, ha az idősebb gyermeked vagy kettővel megtanít téged vagy a körülötted lévőeket.

Ne felejtse el, hogy az idősebb gyermekek jobban összezavarják vagy kevésbé képesek elfogadni az új baba állapotát, de nem szívesen beszélnek arról, hogy mit éreznek, mert nem akarnak hozzáadni ahhoz, amit szüleik terhének tekinthetnek üzletel. Gyere be gyakran a tinédzserrel vagy a tinédzserrel, és ha úgy érzi, hogy további támogatást is igénybe vehet, kérjen segítséget egy iskolai tanácsadótól, egy családterapeutától vagy egy közösségi szervezettől, például egy egyházatól.

Vegye figyelembe azt is, hogy a tinédzserek gyakran barátokká válnak, így a gyermeke társaik felszámolhatják az érzelmi támogatás fontos forrását. Próbálja meg, hogy ne sérüljön meg ezzel, de győződjön meg róla, hogy idősebb gyermeked tudja, hogy bármikor megválaszolhatja a kérdéseit, vagy segítséget nyújt bármely aggodalomra.

Bébi felszerelés és játékok vásárlása

Előfordulhat, hogy triviális aggodalomra ad okot, hogy milyen típusú játékokat kell megvásárolnia a gyermeke Down-szindrómával, de gondoljon rá így: A játékok a gyermekkori eszközök. A legtöbbet úgy tervezték, hogy a gyermek életkora és fejlődési foka szem előtt tartva szem előtt tartva valamilyen oktatási hasznot. És mivel azt szeretné, hogy a lehető legtöbb lehetőséget megtanulhassa és gyarapítsa a gyermeke számára, az általad kínált játékszerek számítanak.

Például a játékmaszk fontos elem lehet a Down-szindrómás csecsemő számára. Ez azért van, mert mint minden csecsemő, a Down-szindrómával rendelkezőknek rengeteg időt kell tölteniük a hasukon annak érdekében, hogy erő alakuljon ki a nyak és a felső háton. Még fontosabb a Down-szindrómás csecsemők számára, mivel alacsony izomtónussal (hipotónia) születtek. A játékmaszk, amely sok élénk színt és képet tartalmaz, felkéri a kisit, hogy emelje fel a fejét, és nézzen körül az előtte lévő tárgyakkal.

Valójában általában a legfontosabb iránymutatás a csecsemők és a Down-szindrómás gyermekek számára készült játékok megvásárlásakor az, hogy összpontosítsanak sajátos igényeikre és / vagy problémáikra. Például, a bruttó motoros problémák fejlesztése, a hegymászás, a rakodás és a mozgó játékok jó választás. Nagyon fontosak a többszöri érzékekre is vonzó játékok. Ne feledje, hogy néhány Down-szindrómás gyermeknek érzékszervi problémái vannak, amelyek kellemetlenül hatnak rá, ha túl hangosak. Tehát, ha olyan zenét játszik le, amely zenét játszik vagy hangot ad, győződjön meg róla, hogy van hangerőgombja vagy be-ki kapcsolója.

Speciális útmutatásért a gyermek orvosa vagy terapeuta segíthet, akárcsak a támogató csoport más szülők. A web egy másik nagyszerű forrás. Például a Fat Brain Toys, amely egy olyan weboldal, amely számos különböző fogyatékossággal járó játékot tartalmaz, csoportokat fejleszt ki a fejlesztési célnak és a fogyatékosság típusának megfelelően.

A jövőbeli terhesség tervezése

Ha egy gyermek Down-szindrómával rendelkezik, akkor óvatosnak érezheti magát, ha másik gyermeke van. Örömmel tudhatjuk, hogy a Down-szindróma csak 1 százaléka származik a szülő által a génen keresztül történő átadással. Ha Ön és partnered kariotípust teszteltek, amikor az első, Down-szindrómával szülött gyermek megszületett, akkor már tudja, hogy a gyermeke trisómia típusát mindkettőtöl átadta-e.

A legfontosabb a terhesség megtervezése, miután egy csecsemő Down-szindrómával van, csak ez: a tervezés. Ez lesz a legjobb módja annak, hogy minimálisra csökkentsd a félelmeket. Különösen fontos, hogy őszinte beszélgetéseket folytasson partnereiddel, hogy megbizonyosodjon róla, hogy ugyanazon az oldalon van a prenatális teszteléssel kapcsolatban, és hogy mit fog tenni, ha felfedezed, hogy van egy második gyermeked Down-szindrómával (vagy valamilyen más fogyatékkal).

Segített ez az oldal? Köszönjük a visszajelzést! Mi a gondjaid? Cikkforrások

• Bazzano, A, Wolfe, C., Zylowska, L, et. A figyelemfelkeltett stresszcsökkentés (MBSR) a fejlődő fogyatékkal élő egyének szülői és gondozói számára: közösségi alapú megközelítés. J gyermek és Fam Stud. Február 2015, Vol 24, 2. szám, 298-308.
• A betegségmegelőzési és megelőzési központok. Születési hibák: adatok és statisztikák. 2017. június 27-én.
• Nemzeti Down Szindróma Társaság. Helyi támogatás.
• Pace, JE, Shin, M, és Rasmussen, SA. A Down-szindrómával rendelkező emberek iránti attitűd megértése. Am J Med Genet A. szept., 2010; 152A (9): 2185-2192. doi: 10.1002 / ajmg.a.33595. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20803641
• Egyesült Államok Munkaügyi Minisztérium. Fogyatékossággal élő amerikaiakról szóló törvény.
• Bull, Marilyn J. Egészségügyi felügyelet a Down-szindrómás gyermekek számára. Gyermekgyógyászat. 2011. aug. 128, Is. 2.