A leggyűlösebb megjegyzések a fibromialgiáról vagy a ME / CFS-ről

Ha valaki, akiről tudjuk, beteg, különösen krónikus betegség esetén, nehéz megmondani, hogy mit mondjon nekik. Gyakran az emberek meg akarnak látni értelmezést, szimpatizmust vagy segítséget, csak azért, hogy megbotránkozzanak a beteg személy érzéseivel.

Bizonyos kifejezések nagyon bosszantanak ránk sok krónikus betegséggel, mint például a fibromyalgia (FMS) és a krónikus fáradtság szindróma (ME / CFS). Míg általában a legjobb szándékkal mondják, gyakran hallgatják őket, és tükrözik az ilyen megértés ilyen hiányát, hogy olyanok, mint a körmök egy körmének.

A cikkben szereplő dolgok némelyike ​​úgy hangzik, mintha olyan ember reakciója lenne, aki tényleg túlságosan érzékeny. Ne feledje, hogy a krónikus betegség nemkívánatos változásokat okoz az emberek életében, és valóban számot adhat önbecsülésükben. Valaki, akinek feladatait fel kell adnia - különösen egy munkát - súlyosan megsebesülhet, és nagy bűntudatot érezhet, korlátozásait.

Öt dolog nem mondani

Itt van 5 dolog, hogy ne mondj valakinek FMS, ME / CFS vagy más "láthatatlan" betegséggel:

1. - Nagyszerűen nézel ki … jobban érzed magad. A látszat csal. Lehetséges, hogy valószínűleg csak egyre jobban tudjuk eltitkolni, hogy érezzük magunkat, és nem is érzünk jobban. Vagy talán egy jó nap egy hónap rettenetes napok után. Akárhogy is, ez a megjegyzés - amelyet bóknak is lehetett volna adni - sok embernek félreértette magát. Ez egy olyan döntés, amelyet anélkül tettünk, hogy valóban megtanuljuk, hogyan csináljuk.
2. - Hagyjuk ki a házból, és lendületet ad! Higgye el, a legtöbb krónikus beteg lenne szeretet hogy kijusson a házból többet. Ha állandóan otthon maradunk, valószínű, hogy nem vagyunk elég jól ahhoz, hogy kijussunk. Mivel nyomást gyakorolunk arra, hogy tegyünk valamit, nem vagyunk fizikailag kitéve stressz okozta, ami rosszabbá teszi őket.
3. - Biztos vagy benne, hogy nem csak depressziósak? Igaz, hogy sokan közülünk vannak depressziós, és ha nem vagyunk, a tünetek hasonlóak lehetnek. Azonban a depresszió önmagában nem tudja megmagyarázni a tünetek széles körét, melyeket tapasztalunk, ami gyakran több tucat. Ez a megjegyzés csökkenti fiziológiai betegségeink érvényességét. (A depresszió egy nagyon valóságos és súlyos betegség, így a "csak depressziós" kifejezés soha nem megfelelő.)

1. "Tudom, hogy érzed magad, én is fáradt vagyok." Ha olyan fáradt vagy, hogy a teljes fizikai, szellemi és érzelmi összeomlás szélén érzed magad, talán tudod, hogy érzünk. Ellenkező esetben az ilyen kijelentések úgy tűnnek, mintha trivializálnának egy olyan betegséget, ami sokkal több, mint fáradtság. Ha megértést akarsz látni, akkor jobb, ha valami olyasmit mondasz: "Az utóbbi időben tényleg kimerültem, nem tudom, hogy ilyen módon élsz így."
2. "Ha (többet gyakorolnál / fogysz / enni egy jobb étrendet / visszatérni a munkához) jobban érzed magad." Míg a testmozgás vagy az étrendi változások segítenek néhány az ilyen körülmények között élők, a rossz változások sokkal rosszabbá tehetik. Tudjuk a testünket a legjobban, és meg kell vizsgálnunk ezeket a változásokat magunknak. A súlycsökkenés rendkívül nehéz olyan ember számára, aki nem lehet nagyon aktív, és azt mondják, hogy ezt nehéz megítélni az önbecsülés. Ráadásul nincs bizonyíték arra, hogy a súlycsökkenés sokat segítene. Mikor jön a "munkába való visszatérés", ismét ez a legtöbben szeretne, de nem tud.

Szóval mit mondasz?

Most, hogy van egy ötlete, hogy mely témákat kerülje el, itt megnézzük azokat a dolgokat, amelyeket az ilyen feltételekkel rendelkező emberek különösen üdvözölnének.

1. "Ha nem vagy kint kimenni, akkor csak összejöhetünk és beszélgethetünk / játszhatunk / nézhetünk egy filmet." Ez azt mutatja, hogy megértette a betegség korlátait, és lehetőséget ad arra, hogy a személy elhagyja azokat a terveket, amelyek jobban illeszkedhetnek a tüneteikhez.
2. "Tegyük meg, hogy a mi élelmiszerboltunk (vagy karácsony) együtt vásárolunk. A vásárlás rendkívül fárasztó lehet számunkra, és tényleg segíthet abban, hogy valaki más segítsen olyan dolgokról, mint az autó be- és kirakodása, vagy a túrázás az üzletben egy másik elfelejtett tétel számára. Egy igazán jó barátom el fogja olvasni az FMS & ME / CFS üdülési vásárlást, és hasznos javaslatokat ad ki, miközben ki és be.
3. "Mennyit vagy ma?" Ez azt mutatja, hogy megértette, hogy az energiaszintek napról napra változhatnak, és segítheti társát abban, hogy kényelmesen fejezze ki korlátait.
4. "Hogy mennek a dolgok?" Ez jobb, mint megkérdezni "hogyan érzed?" Ez megnyitja az ajtót az élet minden területén, ahelyett, hogy csak fizikai jólét lenne. A legtöbb nap nem éreztem magam, de életem más aspektusai nagyon jól mennek.

1. "Tudok (segítséget nyújtani neked / stb.)?" Ez jobban működik, mint valami hasonló: "Szükségem van rá, hogy …", mert megmutatja, mennyire hajlandó segíteni anélkül, hogy az illető képtelen vagy terhet jelentene.

Ha hajlandóak vagyunk arra, hogy megértsük barátjának / családtagja betegségének és korlátainak megértését, köszönjük! A krónikus betegség magányos lehet, és a körülöttünk lévő támogató emberek felbecsülhetetlenek.