A rendelkezésre álló egészségügyi adatok robbanásának hátránya

Az információs kor előtt az orvostudomány nagy része olyan volt, mint a tudomány. Az orvosok kétségkívül nagyobb mértékben függtek megfigyelési készségeiktől, mint a modern korban. Ez nagyrészt annak köszönhető, hogy az egészségügyi technológia előrehalad.

A digitális egészség egyik előnye, hogy az orvostudomány még soha nem volt olyan közel a hazához. Felhatalmazást kaptunk arra, hogy nagyobb felelősséget vállaljunk az egészségünkkel kapcsolatban. Az „én számszerűsítését” támogató technológia lehetővé teszi számunkra, hogy számos személyes biológiai mérést rögzítsünk, valamint nyomon követjük fizikai tevékenységünket. Továbbá az orvosi feljegyzések digitalizálása javította az egészségügyi adatokhoz való hozzáférést, valamint javította az orvosi előzmények pontosságát.

Az mHealth (mobil egészségügy) és a digitális egészségügyi eszközök pozitív fejleményei között néhány olyan kérdés merül fel, amelyekkel ezt az új technológiát hasznosítani kell. Néhány fontos kérdés a következők:

• Vannak-e aggodalmak a hordható eszközök és alkalmazások széles körű használatával kapcsolatban?
• Milyen következményei vannak az egészségügyi adatok megosztásának ilyen liberálisan?
• Bizonyos felhasználói csoportok kiszolgáltatottabbak lehetnek-e (mint mások), ha nagy mennyiségű egészségügyi adatnak vannak kitéve, amit nem feltétlenül értenek?

Digitális egészségügyi internetes trendek

Mária Meeker Kleiner Perkins-től készített jelentése szerint az amerikaiak 25 százaléka most hordható eszközt birtokol. Ez 12 százalékos növekedést jelent 2016-tól. A Millennialok közül a hordható eszközök használata még inkább elterjedt a 40 százaléknál. A legnépszerűbb eszközök messze a gyorsulásmérők, a sebességet a ma használt csuklós hordók 86 százaléka méri - ezt követi a pulzusszámot mérő eszközök (33 százalék). A gyorsulásmérőket általában más érzékelőkkel, például alvásérzékelőkkel és pedométerekkel használják.

A mobil egészségügyi alkalmazások is elterjedtek. Sokan mostanra különböző alkalmazásokat töltenek be, amelyek ígéretet tesznek egészségünk és jólétünk javítására, beleértve a fitnesz, a diéta és a különböző állapotfüggő alkalmazásokat. A legtöbb fogyasztó (88%) legalább egy digitális egészségügyi eszközt használ, és minden tízből szuper felhasználóknak tekinthető, öt vagy több digitális egészségügyi eszközzel. A felmérések azt mutatják, hogy nem csak szívesen gyűjtjük az egészségügyi adatainkat, hanem egyre inkább megosztjuk azt - önként vagy akaratlanul.

Az egészségügyi információs digitalizáció növekvő tendenciája az orvos irodájában is megfigyelhető. Az elektronikus egészségügyi nyilvántartásokat használó irodai orvosok száma 2004-ben 21 százalékról 2015-re 87 százalékra emelkedett. Adataink egyre nagyobb mennyiségét digitális formában gyűjtik, beleértve a klinikai eredményeket és a beolvasott testképeket, valamint orvosi történetünk.

A progresszív orvosi csoportok felhatalmazzák a betegeket arra, hogy saját gondozásuk szerves részévé váljanak. Ha a klinikai gyakorlatban ritkán fordul elő, a kórházak most lehetővé teszik az ügyfelek számára, hogy online megtekinthessék egészségügyi információikat (95 százalék), vagy letölthessék az adatokat (87 százalék) offline megtekintésre. Csak néhány évvel ezelőtt az egészségügyi adatokat általában a betegektől kapták, de az adatokhoz való hozzáférés ma általában a beteg joga.

Az adatokhoz való egyszerű hozzáférés nem az egyetlen akadály az információ hasznosítása érdekében. Jelentésében Meeker olyan számításokat mutat be, amelyek azt mutatják, hogy egy standard 500 ágyas kórház, amely 8000 alkalmazottal rendelkezik, évente 50 petabájt (50 millió gigabájt) adatot gyűjt. Ez a hatalmas mennyiségű adat kezelése és hasznos és értelmezhetővé tétele szintén kihívást jelent.

Az intelligens fogyasztói tudás szükségessége

Különböző egészségügyi platformok és digitális egészségügyi eszközök használata előnyös lehet. Ha azonban az internetet és a tárgyak internetét használjuk egészségünk befolyásolására, akkor kiszolgáltatottak vagyunk arra, hogy személyes adatállományaink elérhetők legyenek a marketingesek és a hackerek számára. Tudatában kell lennünk annak, hogy az egészségvédelem területén az önfejlesztés azt is jelenti, hogy más emberek és intézmények is hozzáférhetnek az adatainkhoz, valamint az egészséggel kapcsolatos feltételekhez.

Ezen adatállományok másik problémája az összegyűjtött információk minősége. Egy egyre növekvő egészséges népesség van, amely krónikus állapotú embereknek szánt állapotfüggő digitális egészségügyi eszközöket használ. Ez a csoport gyakran írja le motivációjukat az egészségügyi állapot iránti érdeklődés és a megelőző stratégiák figyelemmel kísérésének módjaként. Azonban ebben a csoportban az emberek nem mindig rendelkeznek tapasztalattal ahhoz, hogy helyesen használhassák az egészségügyi technológiát, ha nem az orvos gondozása alatt állnak, és nincsenek megfelelően felszerelve a felszerelés használatára.

Erik Grönvall a koppenhágai IT Egyetemen és Nervo Verdezoto az Aarhus Egyetemen Dániában rámutat, hogy bár a felhasználók saját méréseket végezhetnek, ezek a mérések nem feltétlenül érvényesek, ha a digitális egészségügyi berendezést nem használják megfelelően. A tanulmány követte az embereket, akik saját otthonukban nyomon követték a vérnyomását. Az egészségügyi technológia megbízható mérése érdekében bizonyos iránymutatásokat gyakran követni kell. Például, vérnyomással, „üljön le és pihenjen 5 percig a mérés előtt.” Néha a felhasználók, akik szándékosan használják az eszközöket, nem tudják, hogy milyen következményekkel járnak a nem szándékos eredmények bejelentése.

Grönvall és Verdezeto azt is megjegyzik, hogy résztvevőik egyértelműek voltak arról, hogy nem akarják az egészségügyben részt vevő idegeneket. A legtöbbjük számára az egészségügyi gyakorlatok és az eredmények feltárása nem volt elfogadható, kivéve, ha az személyes orvoshoz kapcsolódik. Ez arra utal, hogy az egészségügyi mérések összegyűjtése és használata során bizonyos mértékű digitális írástudás szükséges. Sokan nem tudják, mikor osztják meg az adatokat és / vagy mi történik vele, ha megosztják.

Az önellenőrzés és az adatgyakorlás motivációja

Deborah Lupton professzor, aki a Canberra Egyetem Hírek és Média Kutatóközpontjában dolgozik, megkülönbözteti az önellenőrzés különböző módjait: privát, kommunális, tolta, kiszabott és kiaknázott.

A jobb önismeret elérése érdekében a magánszemélyek jellemzően „magán-nyomon követést” folytatnak. Adatokat gyűjtenek „n = 1” típusú környezetben, így az adatok az egyénre korlátozódnak, és magánszemélyek maradnak. A privát követés kombinálható a „közösségi önellenőrzéssel”, ahol az adataik névtelenek, majd összehasonlításra és megosztásra kerülnek a platformok és a közösségi média segítségével. Ez a fajta információcsere a polgári tudományhoz, a társadalmi fertőzéshez és a közösségi fejlődéshez kapcsolódik.

Ezután Lupton megemlíti a „tolta önkövetést”, ahol a kezdeményezés gyakran egy másik ügynökségtől származik, és külső bátorítást biztosít az információk gyűjtésére és megosztására. Ezt a nyomon követést megfigyelhetjük bizonyos biztosítótársaságokkal, amelyek ösztönzőket kínálnak az ügyfeleknek, ha egyetértenek abban, hogy megosztják személyes adataikat.

Az „önálló követés” a követés egy másik formája, amely több előnyhöz juttatja a többi felet, mint a felhasználó. Például a munkavállalóktól megkövetelhető, hogy olyan érzékelőket viseljenek, amelyek figyelik a viselkedésüket és az egészségüket. Végül, Lupton a „kizsákmányolt önkövetésről” beszél, ahol adatainkat (bármelyik fenti módon gyűjtöttük össze) a kereskedelmi előnyökre visszük. Az adatok termelésre kerülnek, és kereskedelmi értékű árucikkévé válnak.

Bizonyíték van arra, hogy egyre több ügynökség, kereskedelmi intézmény és szervezet érdeklődik a különböző típusú érzékelők és hordozható eszközök segítségével gyűjtött adatok betakarításáért. Lupton azt állítja, hogy a kérdés ellentmondásosabbá válik, ha az embereket kényszerítik vagy behatolják az adatok megosztásába.

Mik a jogaink?

Még akkor is, ha az adatokat anonim módon vagy összegyűjtött formában gyűjtik össze, a szolgáltatónak lehetősége van arra, hogy eladja vagy megoszthassa azt más felekkel. Ezért nagyon fontos, hogy ellenőrizze a vállalat adatvédelmi irányelveit, mielőtt bármilyen eszközt használna, amely képes személyes adatokat gyűjteni. Az „I nõus” gombra kattintva a szoftveren, amely ezeket az eszközöket működteti, gazdag adatforrássá válik. Rosszabb, hogy a szoftver nem teszi lehetővé az adatok használatát és / vagy védelmét a kívánt módon.

Az adatok „tulajdonjoga” vitatott tárgy. A digitális adatútvonalunk nagyon hozzáférhető, de néha a hozzáférést megtagadják a létrehozónak. Általában nem nehéz másolni vagy átadni valakinek adatait. A felhő szervereket gyakran olyan cégek működtetik, amelyeknek jogkövetelése van az összegyűjtött adathalmazok felett. A Big Data iránti érdeklődésük különbözik az egyéni egészségügyi rajongók iránt. Míg sok fogyasztó egyszerűen keresi a kisméretű betekintést a személyes egészségükbe, a vállalatok és a kormányok érdeklődnek az egészségügyi adatok feldolgozásával és az egész populációra való alkalmazásával.

Neil Richards és Woodrow Hartzog, két kiemelkedő jogprofesszor, rámutatnak, hogy amikor a Big Data és az online adatvédelemről van szó, a legtöbb ember lényegesen kevésbé hatékony, mint a kormányok és a vállalatok. Dióhéjban kihívást jelenthet a digitális életünk védelme a megfigyelésektől. Ezt az egyenlőtlen kapcsolatot a „digitális szakadék” egy másik formája jellemezte.

Nem értjük az Ön által megadott adatokat

Az egészségügyi adatok bősége és hozzáférhetősége könnyen túlterhelheti egyes felhasználókat. Azok a személyek, akik hajlamosak a szorongásra, megérthetik az egészségügyi adataikat, különösen akkor, ha olyan információt kapnak, amely potenciálisan riasztónak tűnik. Ryen White, Ph.D., és Eric Horvitz, Ph.D., tanulmányt végzett a cyberchondriákról - a hipokondriumok modern verziójáról -, amely megmutatta, hogy az internet kétértelmű hatással bír. Az emberek mintegy 50% -ánál a web csökkenti a szorongást. Mindazonáltal azoknak, akik az interneten szörfözik az egészségügyi problémáikat, 40 százalékuk jobban aggódik a kutatás után.

Ha a komplex adatállományok könnyen hozzáférhetők a felhasználó számára idegen formátumban, az egészséget károsító egyének hajlamosak az adatok folyamatos vizsgálatára. Martin Tanis egyetemi docens által vezetett holland tanulmány azt sugallta, hogy kapcsolat van az egészségügyi szorongás és az online egészségügyi információkeresés között. Ezért azzal érvelhetünk, hogy bizonyos emberek valószínűleg túlzottan elfoglalják az adataikat, különösen akkor, ha nem értik teljes mértékben a jelentését.

A spektrum másik végén az aggodalomra ad okot, hogy megfigyelték, hogy néhány felhasználó túlságosan bízik a nyomkövető eszközeikben. A legtöbbünk természetes étvágyunkat és súlyunkat szabályozza. Normál körülmények között ezeknek a biológiai rendszernek meg kell tartanunk minket. Azonban ezekben a napokban néhányan inkább étkezési étkezésük előtt szeretik a diétás alkalmazást. Míg a sok egészségügyi alkalmazásra vonatkozó adatok és információk értékesek és pontosak, rengeteg pontatlan információ áll rendelkezésre. Ha a táplálkozási alkalmazás alulbecsüli a kalóriabevitelt, és a tevékenység nyomkövetője túlbecsüli a kalóriabevitelt, ez a súlygyarapodás receptje. Végső soron ezekben a helyzetekben a végfelhasználó feladata, hogy meghatározza az adott alkalmazás vagy adatforrás pontosságának mértékét.