Rák megelőző kezelések és támogatás

Ha családtagja van rákban, talán hallott a „previvor” kifejezésről. Ha genetikai hajlamodik a rákra, és nem hallottad a kifejezést, úgy találod, hogy segít leírni, hogy mi nehéz meghatározni, és találsz támogatást.

Vessünk egy pillantást a previvor definíciójára, a rendelkezésre álló kezelési lehetőségekre, a különleges érzelmekre és a félelemre, amelyek kísérhetik az eredményeket, és milyen támogatás áll rendelkezésre.

Meghatározás

Az "previvor" kifejezést a FORCE szervezet hozta létre, és a túlélő rákos hajlamra utal. Egyes rákos megbetegedések esetén megelőző intézkedések történnek a kockázat csökkentésére, de ellentétben a rákkal diagnosztizáltakkal, kevesebb információ áll rendelkezésre a kezdésről. Mit kell tudni arról, hogy felhatalmazóként vagy megismerjék, hogy Ön previvor?

Néhány rák esetében szkrínelési tesztek segítik a korai felismerést. Másoknál lehetnek olyan műtétek vagy gyógyszerek, amelyek csökkenthetik annak kockázatát, hogy először a rákot fogják kifejleszteni.

Például, ha valakinek például van egy BRCA1 génmutációja, amelynek emelt rizikója van a mell- vagy petefészekrák kialakulásának, akkor elkezdheti a mammográfiák vagy az MRI-k korai szűrését. Az örökletes vastagbélrák kockázatának kitett személyek a kolonoszkópiás szűréseket fiatal korban kezdhetik meg. Előfordulhatnak megelőző megközelítések is, ahogyan azt Angelina Jolie választotta a megelőző masztiómiájával.

Ok, hogy valaki lehet megelőző

Számos oka van annak, hogy valaki previmornak tekinthető. Tartalmazzák:

• Azok, akiknek ismert genetikai mutációja rákos kockázatot jelent, mint például a BRCA1 és a BRCA2 mutációk.
• Azok, akiknek erős családja a rák. Számos családtag, akiknek egyfajta rákos megbetegedése van, vagy a rák bizonyos kombinációi (például egyes tagoknál a mellrák és a hasnyálmirigy egy másikban) aggodalomra adnak okot, mint mások.
• A rák kockázati tényezője, amely növeli a kockázatot, például olyan gyulladásos bélbetegség előzménye, amely növelheti a vastagbélrák kockázatát.

Megtudás, ha Ön egy

A legtöbb ember, aki „megelőző”, valószínűleg nem tudja, hogy a kifejezés megfelel. A rák genetikai vizsgálata csak egy újabb jelenség, és a rák kockázatával kapcsolatos tudatosságunk minden nap javul. Fontos, hogy mindenki megértsék családtörténetüket és genetikai tervüket, és ha szükséges, megismerjék az örökletes rákot és genetikai teszteket.

Mivel az örökletes rák megértése gyermekcipőben jár, rengeteg pontatlan információ is van. Nincs olyan egyszerű vérvizsgálat, amely megmondaná, hogy milyen daganatok alakulhatnak ki, és nem állnak rendelkezésre a szilárd forgatókönyvek a lehetséges forgatókönyvek többségére.

A statisztikák alapvető megértése szintén fontos, ha a genetikai kockázatokról olvasunk, hogy elkerüljük a felesleges félelmeket. Például hallhatod, hogy egy adott génnel megduplázódik a rákfajta kockázata. Az ilyen statisztikák félrevezetőek lehetnek. Ha olyan rákra utal, mint az emlőrák, a 8 nő közül 1-ben előforduló rák, ez fontos megállapítás. A kettős kockázat kockázata 1/4 kockázatot jelentene a betegség kialakulására. Ezzel ellentétben, ha ritka rák csak 100 000 ember közül csak 1-ben fordul elő, akkor megdöbbentő lehet a hallás, hogy a kettős kockázat.

Ez azonban csak azt jelentené, hogy a kockázata most 50 000-ben 1.

Ha habozott, hogy megkérdezze családtagjaitól, milyen feltételek vannak a családodban, nem vagy egyedül. Ez egy nehézkes vita kezdeményezés. Lehet, hogy szeretné megnézni néhány ötletet, hogy hogyan lehet egy rákos család történetét.

kihívások

Néhány kezelési lehetőségre akkor kerül sor, ha Ön previvor, családi tervezési megfontolások, és hogyan kell megbirkózni az érzelmekkel, de fontos, hogy először beszéljünk arról, hogy miért lehet ez egy previvor. Végtére is, néhány ember jól megfogalmazott, de fájdalmas megjegyzéseket tehet, mint például "legalább nem rákosodott!"

Azok, akik rákos túlélők, nem ismerik fel a megelőző szerepének kihívásait, amint azt az utolsó megjegyzés említi. Lehet, hogy úgy gondolja, hogy a megelőzőknek hasznos segítséget kell kapniuk a már diagnosztizáltaktól, de ez nem mindig áll fenn. Sajnos, mivel sokkal kevésbé támogatják a previvorokat, mint a túlélők. Előfordulóként önállónak és egyedül érzi magát.

Előfordulóként a szorongás provokáló, és bizonyos értelemben ez a szorongás rosszabb lehet, mint a túlélőké. Miért? Ha rákbetegséget diagnosztizál, akkor kezelési tervet készíthet. tudsz csinál valami. Ehelyett previvorként az emberek az ismeretlen félelmet és a jövő bizonytalanságát szembesítik.

Egy másik különbség a kezelés tervezésében. Az iránymutatások a legtöbb rákra vonatkoznak, és a legtöbb onkológus ismeri ezeket. Mit kell tennie, mint megelőző szerepet a kockázat csökkentésére vagy a rák korai felismerésében nyújtott támogatásra? Nem mindig világos. A prediszpozíció (különösen a genetikai vizsgálat) kimutatására használt technológia messze elmarad attól a tudattól, hogy előfordulhat egy hajlam. Ugyanez igaz a kezelésre is, de érzelmileg nagyobb. Gondolj egy kettős mastectomiára egy fiatal, rákmentes nőben.

Egy tanulmányban, amely a prevenciós szerek reproduktív tanácsadását vizsgálta, megállapították, hogy a megkérdezett egészségügyi szakemberek kevesebb mint fele ismeri a menedzsmentet. És azok közül, akik ismerősek voltak, leginkább azt állították, hogy tudásuk alacsony vagy mérsékelt volt.

Örökletes rák és specifikus génmutációk

Az örökletes emlőrák megértésében rejlő kihívások bemutatásához hasznos, hogy beszéljünk arról, hogy mit értünk örökletes emlőrákban. Valószínűleg hallott a BRCA-génmutációkról, de ezek csak az örökletes emlőrákok 20-25% -át teszik ki. A BRCA-mutációk az emlődaganatok 5-10% -ában szerepet játszanak.

Több, mint 72 genetikai mutáció kapcsolódik az emlőrákhoz, amelyek közül néhány nagy kockázatot jelent, és néhányuk alacsony kockázatú. Ezen felül valószínűleg több, még nem fedezett fel. A tesztek a BRCA mutációk, valamint néhány más esetében is rendelkezésre állnak, de a legtöbb esetben az örökletes emlőrák kialakulása nem ismeri a kockázatot. Ezért fontos figyelembe venni a családtörténetet, és nem csak a génvizsgálatot tekinteni. Valójában egyes orvosok úgy vélik, hogy bárki, aki génvizsgálattal rendelkezik, egy genetikai tanácsadót is látni kell.

A genetikai tanácsadó úgy érzi, hogy fennáll a kockázat, ha családtörténetét nézzük, még akkor is, ha a tesztek normálisak.

A kockázatok kezelése

A rákra való hajlamának kezelése számos tényezőtől függ, beleértve a rák típusát, a rák kialakulásának relatív kockázatát, életkorát és még sok más tényezőt. Minden ember más, és a megközelítés az egyes emberektől függően változhat attól függően, hogy hol élnek. Ha családot szeretne, a petefészkek eltávolítása nem lenne jó megoldás, de ha befejezte a családját, és rendelkezhet BRCA mutációval.

Nézzünk meg néhány példát a szűrés (a korai felismerés támogatására) és a megfontolandó kezelésekre (a kockázat csökkentésére).

Példák a kezelési lehetőségekre:

• Az emlőrák magas előfordulási gyakoriságával (BRCA1 vagy BRCA2) rendelkező génmutációk masztektómái.
• A petefészek és a petefészek eltávolítása BRCA génmutációjú nők esetében.

A szűrési lehetőségek a következők: csak opció néhány rák esetében. Például, ha valaki örökletes hajlamot mutat a tüdőrákra, akkor nem kérhetnek csak kettős tüdő eltávolítást. Ebben az esetben a korai vagy gyakrabban végzett szűrés megfontolható. Példák:

• Korai szűrés és / vagy MRI-k az emlőrákra vonatkozóan.
• GYN vizsgálatok és petefészek ultrahangok a petefészekrák kimutatására.
• A kolonoszkópia a vastagbélrák szűrésére (bizonyos örökletes szindrómákkal, mint például a Lynch-szindrómával ez a késői gyermekkorban indítható).
• PSA és egyéb vizsgálatok BRCA mutációjú férfiaknak. (BRCA mutációval a férfiak nem valószínű, hogy előrehaladnak prosztatarákra, de agresszívabb prosztatarák alakulhatnak ki. A prosztatarákban szenvedő férfiak 5 éves túlélési aránya jelenleg 99 százalék, míg az 5 éves túlélési arány a férfiaknál) egy BRCA-mutáció 50%).
• Rendszeres bőrgyógyászati ​​vizsgák, amelyekben családi anamnézisük melanoma.

Az érzelmekkel való küzdelem

Ha megtudta, hogy Ön previvor, akkor valószínűleg mind ideges, mind csalódott. Aggódó a bizonytalanság miatt, és csalódott, mert az iránymutatások, ha egyáltalán léteznek, nem világosak.

Ugyanakkor úgy érzi, vagy nem érzi a megérdemelt együttérzést. A fent említett megjegyzés, legalábbis nem rendelkezik rákkal, túlságosan gyakran beszél. Amit a rák túlélőitől tanultunk, az az, hogy az érzelmek mélysége hasonló ahhoz, hogy egy személyt korai stádiumban diagnosztizáltak-e nagyon gyógyítható rákban, vagy előrehaladott vagy végstádiumú rákban diagnosztizálták.

Ha már elmondták, hogy Ön previvor, akkor ijesztő, és szüksége van arra a támogatásra, amelyet rákot kap, és talán még többet. A végleges diagnózis, még ha rossz is, néha könnyebb, mint az ismeretlenekkel való megbirkózás.

Támogatás keresése

A támogatás megtalálása elengedhetetlen, ha Ön previvor. Sokat hallunk arról, hogy mennyire fontos a rákos megbetegedésekben szenvedők támogatása. Néhány tanulmányban a támogatás még a túléléshez is kapcsolódik! A rákos támogató csoportok résztvevői gyakran megjegyzik, hogy ezek a kapcsolatok felbecsülhetetlenek, még akkor is, ha támogató családjuk és barátaik vannak. Érvényesítjük, hogy beszéljünk valakivel, aki „megkapja”, és valóban megérti, hogy mi megy keresztül.

Ugyanez igaz a megelőzőkre, akik úgy érezhetik magukat, mint azok, akik nem hajlamosak a hajlamra, és azok, akik rákosak. Azok a szervezetek, mint a FORCE (a rák kockázatával szemben felhatalmazott kockázat), ott vannak. A Facebook-csoportok felbukkannak, és vannak olyan emberek, akik aktívak más társadalmi platformokon. Ha támogatni kívánja a közösségi médiát, a hashtag a #previvor.

tippek

Néhány tipp a megelőzők számára rendben van, bár mindenki más.

• Tudjon meg többet a hajlamról. Ez az a helyzet, amelyben a tudás valóban hatalom.
• Elfogadja, hogy nem mindenki érti a rákkal szembeni hajlamot okozó félelmet és bizonytalanságot.
• Keressen egy orvos (ok), aki megérti a rák genetikáját, és érdeklődéssel és tapasztalattal rendelkezik a kockázatcsökkentés és a korai felismerés terén.
• Legyen egy ügyvéd a családod és a barátaid között, akik fel tudnak állni az Ön számára, ha kritizálják az Ön által alkalmazott megközelítést.
• Gyakorolja a beszélgetések átirányításának módjait, amelyekben az emberek elmondják, mit kell tennie. Ha nyíltan beszélsz arról, hogy egy previvor, akkor jó értelemben vett barátaidnak ajánlhatsz mindent, ami csak a sárgarépalé étrendjétől az Amazon legmodernebb lábáig terjed. Ne feledje, hogy az embereknek gyakran sok tanácsuk és véleményük van a rák kezelésére vagy a prediszponzitás kezelésére, csak akkor, ha magukat meggondolják.
• Támogatás keresése.

Egy szó a DipHealth-től

Ha megtudta, hogy hajlamos a rákra, akkor aggódhat. Az utóbbi években csak genetikai tesztek álltak rendelkezésünkre, vagy néhány prediktivitásról is ismertek. Ez csalódást okozhat.

Nagyon hasznos a tanulás, amennyit csak tudsz, az Ön hajlamáról és a kockázatok szemszögéből való elhelyezéséről. Olyan egészségügyi szakemberek felkutatása, akik érdekeltek és motiváltak, hogy segítséget nyújtsanak Önnek, elengedhetetlen, de mások megítélése, akik hasonlóan kezelik a megelőző szerepet, megfizethetetlenek.

• Részvény
• megfricskáz
• Email
• Szöveg

Segített ez az oldal? Köszönjük a visszajelzést! Milyen aggályai vannak? Cikk forrásai

• Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. és mtsai. Szakemberek ismerete, attitűdje és elővigyázatossági viselkedése az örökletes mell és a petefészekrák előimplantációs genetikai diagnózisában. Reproduktív biomedicinák Online. 2018. 36(2):137-144.
• Leonarczyk, T. és B. Mawn. Rák kockázatkezelési döntéshozatal a BRCA + Women számára. West Journal of Nursing Research. 2015. 37(1):66-84.
• Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. és mtsai. Amerikai klinikai onkológiai szakpolitikai nyilatkozat frissítés: genetikai és genomiális vizsgálatok a rák érzékenységére. Journal of Clinical Oncology. 33(31):3660-3667.