A 2016-os LBBC konferencián való részvétel

A közelmúltban Philadelphiában megrendezett Living Beyond Breast Cancer (LBBC) konferencia egyik 450 résztvevőjének örömmel vettem részt egy jól átgondolt eseményen, amely naprakész információkat tartalmazott a kutatásról, a kezelésről és a forrásokról bárki számára akiknek emlőrákja van.

Az LBBC-konferencia szeptember 23-án péntek este kezdődött, két rendezvényen, hogy megkönnyítsék a résztvevők összejövetelét és szocializálódását a szombaton megrendezésre kerülő információs ülések teljes napja előtt, melyet a Philadelphia belvárosában tartottak.

A szombat kontinentális reggelivel és a nap első alkalmával kezdődött, hogy találkozzanak más résztvevőkkel és szocializálódjanak.

Az „Egészséges táplálkozás a mindennapi életért” című főcíme a reggelit követte, és két előadást is tartalmazott:

• "Miért táplálkozási kérdések", Pallav K. Mehta, MD
• Dr.Ro, Amerika táplálkozási edzője: "Meg tudod csinálni: az egészséges táplálkozás akadályainak eltávolítása"

A hosszú csarnok, az egyes szekcióterületeken kívül, a kiállító asztalok tökéletes helyszíne volt. 40+ kiállítók képviselték a mellrákos betegek szervezetét, a mellrák gyógyszereket gyártó gyógyszeripari cégeket, valamint olyan cégeket, amelyek olyan termékekkel rendelkeznek, mint a kozmetikumok, az emlőprotézisek és a tömörítő hüvelyek. A kiállító asztalok egész nap állt rendelkezésükre, hogy megmagyarázzák a szervezetük vagy a vállalatuk munkáját, válaszoljanak a kérdésekre és terjesztik az információkat.

A napirend megszakítása lehetővé tette a kiállítók, frissítők és a mellrák tapasztalatainak kölcsönös megosztását másokkal. Az ebéd egy másik lehetőség volt a társakkal való megosztásra és a reggeli ülések megvitatására.

Az emlőrák konferenciáján, például az LBBC konferencián való részvétel fontos, mert hozzáférést biztosít a mellrákról szóló legfrissebb információkhoz, melyeket a szakterületek szakemberei mutatnak be. Az előadások általában az előadások után nagylelkű kérdés- és válaszidővel rendelkeznek, amelynek során válaszokat kaphat a feltett kérdésekre, és megtanulhatja a mások által feltett kérdéseket.

Egy mellrák konferencián való részvétel jó módja annak, hogy nagyszámú túlélővel találkozzunk, megosszuk egymással tapasztalataikat, és egymásnak megismerjük, támogassuk és reméljük, hogy csak a túlélők hozzanak létre. A túlélők többsége azonosíthatja az emlőrák diagnózisában rejlő tapasztalatokat, például a kezeléseket és a mellékhatásokat. Megosztása másokkal, akik kapcsolatba hozhatók, segít csökkenteni az elszigeteltség érzéseit, amelyeket sokan úgy érzik, hogy megbirkózzanak az emlőráknak az életükre gyakorolt ​​hatásával. Ez különösen igaz a kevésbé gyakori emlőrákokkal diagnosztizáltakra, például a gyulladásos emlőrákra és a hármas negatív emlőrákra, akik gyakran nem találkoznak másokkal a mellrák típusával.

Mivel az emlőrák nem csak egy fizikai betegség, az élet számos különböző aspektusát befolyásolhatja, nemcsak az aktív kezelés során, de amikor a kezelés véget ér, és itt az ideje, hogy életre keljen. Senki sem tudja ezt jobban értékelni, mint egy másik túlélő.

A mellrák nem egy betegség; nem lehet egy, az ellátásra vonatkozó megközelítés.

Az LBBC konferencián a résztvevők hozzáférést kaptak a szakemberek által vezetett ülésekhez, amelyek megosztották a legújabb kutatási eredményeket, az egyéni kezelési lehetőségeket, és foglalkoztak az életminőséggel kapcsolatos problémákkal a kezelés során és túlélőként. Az előadások nemcsak érdekesek voltak, hanem a közönségbarát megjelenéseket és terminológiát is használták.

Szekció témák

Az alábbiakban felsorolt ​​témákban a kiválasztott ülésekről érkező hangfelvételek és előadások hamarosan elérhetők lesznek az LBBC.ORG-n.

1. "Egy orvosi frissítés csak neked: hormon receptor receptor pozitív és HER2 pozitív mellrák", Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli Hematology / OncologyAssociates
2. "Orvosi frissítés csak neked: Triple-Negative Breast Cancer", Melinda Order, MD, Stamford Egyetem Orvostudományi Iskola
3. Elizabeth Comen, MD, orvosi Onkológus, Memorial Sloan Kettering Cancer Center, "Orvosi frissítés csak Önnek: metasztatikus mellrák"
4. "Genetikai tesztelés ma: mi gének tudnak mondani", Kara N. Maxwell, MD, PhD, a Pennsylvaniai Egyetem Orvostudományi oktatója
5. "Döntés a hormonális terápiákról, mint fiatal nő: mellékhatások, költség és kezelési döntések", Marisa Gefen, MD, orvosi igazgató, CityLife Neighborhood Clinics és Lori B.Ranallo, MSN, ARNP, Breast Oncology Nurse Practitioner, University of Kansas Cancer Center
6. Gregory D. Garber, MSW, LCSW, Dir. Onkológiai támogató szolgáltatások, Sidney Kimmel Rákközpont a Thomas Jefferson Egyetemen
7. "Túlélés: Élet a legjobb életed", Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, alapító és vezérigazgató WeSpeakLoudly, LLC
8. "Metasztatikus Triple-Negative Breast Cancer: An a fordulóban", Melinda Order, MD, Stamford Egyetem Orvostudományi Iskola
9. Allison Nilsen, MSW, LCSW, Orvosi szociális munkás, kelta egészségügy
10. "A panel perspektívája: mellrekonstrukció", R. Brannon Claytor, MD, FACS, plasztikai sebész, Claytor / Noone plasztikai sebészeti intézet, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, Műanyag és rekonstrukciós sebész, Bucks County esztétikai Központ, Panelisták: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke és Jackie Roth
11. Joanna L Fawzy Moralez, az ESQ., A „Mindennapi pénz: a mellrák hatása az Ön pénzügyeire”.
12. "Survivorship: a hosszú távú fizikai mellékhatások kezelése", Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Breast Oncology Nurse Practitioner, Kansas University Cancer Center
13. Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, Sprimgboard stúdió, támogató gondozás, csapat, Pennsylvania Kórház Abramson Kórházban, a Penn Medicine vezetője.
14. "A laborból a klinikára: mit kell tudni az FDA jóváhagyásáról", Joe Reynolds, PhD, klinikai tudomány és gyógyszerfejlesztés, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor Laboratory

Szombat zárva zárójelben és kérdés- és válaszfolyamatban zárult, Inside Out: jobb testépítés, amelyet bemutatta Sabitha Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST. Ezt követte a nap vége, és egy másik alkalom, hogy beszéljünk túlélőkkel, előadókkal és kiállítókkal.

Vasárnap, a konferencia harmadik napja kontinentális reggelivel kezdődött, amelyet Joni Miller, PT, DPT, CLT és Brianna Obert, az MSPT, a CLT, a RYT készítette.

Azok számára, akik élvezik a jógát, egy órás csoportosztály követte a Keynotét. A zárófogadás követte. Sokan, akik idegenként gyűltek össze, most tervezték, hogy kapcsolatba lépnek egymással, miután hazatértek.

A mellrák múltbeli története és küldetése

Az LBBC irodalom kimondja, hogy „1991-ben korlátozott erőforrások álltak fenn az emlőrák elsődleges kezelését befejező nők számára. Ennek megoldására egy szervezet jött létre. A Living Beyond Breast Cancer (LBBC) egy nemzeti, nonprofit szervezet, amelynek székhelye Philadelphia, ahol az emlőrák által érintett nők képesek egymással kapcsolatba lépni a pontos és könnyen érthető információk megosztása érdekében egy támogató és gondoskodó környezetben. Azóta az LBBC az ország legmegbízhatóbb szervezetévé nőtte ki magát, és minden olyan személy igényeit kielégíti, akiknél az emlőrák bármely szakaszában diagnosztizáltak.

Az LBBC küldetése az, hogy összekapcsolja a megbízható mellrákra vonatkozó információkat és egy támogató közösséget. Minden évben 500 ezer fővel csatlakoznak az újonnan diagnosztizált személyektől, a kezelést végzőkig, a metasztatikus emlőrákos betegek, valamint a mellrákban szenvedő nők és férfiak.

Az Living Beyond Breast Cancer együttműködik a világ legjobb orvosi szakembereivel, hogy folyamatosan vizsgálják az emlőrák kezelésének és gondozásának változó táját. Az ebből az interakcióból megszerzett információk új és meglévő erőforrásokat adnak az embereknek, hogy segítsenek az embereknek a betegségük irányába történő navigálásában. ”

Egy szó a DipHealth-től

A konferencia számos szomszédos államból és Washington államtól távol maradt. Jó volt találkozni és beszélni a férfi mellrák túlélőkkel. A legtöbb résztvevő érdeklődésére számot tartó üléseken kívül olyan ülések is voltak, amelyek a háromszoros negatív mellrákban diagnosztizáltak, valamint a metasztatikus emlőrákban élő nők és férfiak különös aggályait foglalkoztak.

Az egyezmény alatt sok nővel és néhány férfival beszéltem. A legtöbb túlélő, néhányan túlélők gondozói voltak. Mindannyian megosztották, hogy örülnek, hogy azért jöttek, mert a tanulásuk és a sokan másokkal beszéltek, akiket az emlőrák érintett.

Az LBBC évente 2 konferenciát tart:

• Mellrák ma: egyéni kezelések, megosztott tapasztalatok az emlőrák minden típusára és szakaszára
• Együttesen: Konferencia Metasztatikus mellrák

Az LBBC weboldalain számos eseményről, oktatási programról és az egész évben nyújtott támogatási szolgáltatásról van szó. A segítség személyesen, online, telefonon és széles körű szakirodalomban érhető el, amely az emlőrák minden aspektusát lefedi a diagnózistól az életig túlélőként.

Még az első és második emlőrákom óta eltelt évek után is örültem, hogy részt veszek egy olyan csoportban, akik szívesen osztják meg, hogyan alkalmazkodnak az élethez, mint a mellrák túlélőinek, és az új életükkel kapcsolatos változások.

Az egyik ebédasztalos társam leírta, mit jelentett neki a konferencia, mondván: „A kemoterápiában vagyok, és nem érzem magam. Tényleg megkérdőjeleztem, hogy ma jöttem, de olyan örülök, hogy megtettem. Az ülések adnak nekem azokat az információkat, amelyekre szükségem van ahhoz, hogy biztonságban érezzem magam, hogy partnere vagyok a saját gondozásomban. Olyan sok nővel való találkozás és beszélgetés, akik tovább mennek, mint én, fokozza a bizalmat a kezelés és a mellrák által az életemben továbbra is bekövetkező változásokhoz való hozzáigazítása terén.

Ha mellrákot diagnosztizáltak, látogasson el a http://www.lbbc.org/ oldalra. Meg fogja találni olyan programokat, amelyek megfelelnek az Ön igényeinek, függetlenül attól, hogy milyen típusú és milyen szakaszban van az emlőrák. A honlapon elérhető információk, az LBBC ingyenes irodalma, valamint a webináriumok segítik a mellrák megértését, és növelik a kényelem szintjét, amikor kérdéseket tesz fel a gondozó csapatának. A szükséges támogatást telefonos segélyvonal és / vagy internetes támogató csoportok és személycsoportok segítségével találja meg.