Hogyan lehet pozitív tanácsadó a Lupus számára

Amikor a lupusszal kapcsolatos életedről van szó, te vagy a szakértő. A lupus kezelésének élettapasztalata. Számos módja van arra, hogy a hangját és tapasztalatait felhasználhassa az Ön igényeinek és a lupus közösség igényeinek támogatására.

A cél, mint egy lupus ügyvéd, hogy megkapja, amire szüksége van valakitől, aki rendelkezik azzal a hatalommal, hogy megadja, amire szüksége van. Ez azt jelentheti, hogy beszélt magának az orvosával, vagy navigálhat az egészségbiztosítás vagy más előnyök világában. Ez azt jelentheti, hogy a hangodat a helyi szervezetek figyelmének felkeltésére, akiknek többet kell tudniuk a lupusról. Vagy ez azt jelentheti, hogy a helyi, állami vagy szövetségi kormányzati tisztviselőkkel való együttműködés az egészséggel kapcsolatos finanszírozás vagy az egészséggel kapcsolatos politikák támogatása érdekében.

Felszólalni magadnak és támogatod a személyes szintet

Sokféleképpen lehet önvédő. Valójában már te is. Az orvosával való hatékony kommunikáció például az egyik módja annak, hogy Ön maga is támogatója: kérdéseket tesz fel. Ön magabiztos, ha el kell távolodnia, ha aggodalma van a gyógyszerekkel vagy kezelésekkel kapcsolatban.

Kerülje a jó beteg szindróma csapdáját. A jó páciens szindróma az, amikor egy személy úgy véli, hogy jobb egészségügyi ellátást kapnak, ha kellemesek. Úgy vélik, hogy a magukért való beszélgetés kevésbé teszi majd orvosukat. És ha orvosuk kevésbé szereti őket, orvosuk alacsonyabb minőségű egészségügyi ellátást biztosít számukra. Ez nem igaz.

Ön javítja az esélyét, hogy a legjobb egészségügyi ellátást megszerezze, ha jó kommunikációs készségeket gyakorol az orvosával, amely magában foglalja a kérdéseket, az esetleges aggodalmak feltárását és a szükséges információ közlését.

Néha az önmagunk védelmében való segítségnyújtás azt jelenti, hogy segítséget keresünk, és találunk valakit, aki viszont más szinten támogathatja Önt.Például kapcsolatba léphet a helyi lupus szervezettel, ha meg kell találnia a vényköteles segítséget, hogy segítsen fizetni a gyógyszereitől. Beszélhet a kórház szociális munkatársaival, ha segítségre van szüksége az orvosi számlák megértésében, különösen akkor, ha szüksége van rájuk, hogy megtanítsák, hogyan lehet hatékonyan vitatni a díjat vagy szerezni pénzügyi támogatást a kórházból. Ön kérhet segítséget egy helyi szervezettől, amely segít az egészségbiztosításban vagy az élelmiszerbélyegző beiratkozásában.

A Lupus tudatosságának növelése és a közösségi szintű támogatás

Néhány ok miatt fontos a lupus tudatosítása. A legfontosabb, hogy minél több orvosi szakember és beteg ismeri a lupust, annál gyorsabban kaphat egy pontos diagnózist. Minél nagyobb a tudatosság a lupusról, annál több lupus kutatás és szolgáltatás lesz. A lupus-tudatossággal kapcsolatban minél jobban meg fognak érteni a betegséget, és a kevésbé izolált és félreértett emberek a lupusról fognak érezni.

Vegyen részt a helyi Lupus szervezetben. A lupus-szervezetek sok munkát végeznek a lupus-tudatosság növelése érdekében, mint például a séták, a helyi oktatás és az adománygyűjtő események, valamint a közösségi média tudatosságát növelő kampányok. Gyakran keresnek segítséget önkéntesektől. Forduljon a helyi lupus szervezethez, hogy részt vegyen a lupus oktatási rendezvényeken, így naprakészen tarthatja a lupus-t. Ez segít Önnek, hogy tájékozott ügyvéd legyen. De vegye fel velük a kapcsolatot, hogy megtudja, hogyan segíthet nekik munkájuk során. Szükségük lehet segítségre az egészségügyi vásárok vagy az éves séták személyzetével.

Ossza meg másokkal kapcsolatos információkat a Lupusról. Ha megkérdezed őket, a lupus szervezetek gyakran oktatási anyagot nyújtanak a lupusról, amit az embereknek adhatsz. Ezekből a helyekről helyet foglalhat, mint például egy helyi könyvtár, fodrászat, orvosiroda, istentisztelet, kormányhivatal vagy kávézó. Az emberek meglátják őket, elveszik őket, olvassák el őket, és megtanulják a lupust. Ez segít abban is, hogy az emberek tudatában legyenek, hogy van egy helyi lupus szervezet, amely támogatást és erőforrásokat kínál.

Ne felejtsd el, hogy oktassák az orvosokat. Nem minden orvos ismeri a lupust, különösen, ha nem jár reumatológiában. Ezért léteznek olyan erőfeszítések, mint a Lupus kezdeményezés. Honlapja elmagyarázza: "Az oktatási erőforrások célja, hogy az egészségügyi szakembereknek, betegeknek és támogatóiknak biztosítsák a lupus diagnózisában és kezelésében jártas szakemberek számának növelését, az elszalasztott és hibás diagnózisok csökkentését., hogy javítsuk a kommunikációt a betegek nagyobb kezelési rendjei iránt, és növeljük azon betegek számát, akik aktívan részt vesznek a betegség kezelésében. "Ha szeretne információt szerezni arról, hogyan kapcsolhatja össze az egészségügyi szakembereket az egészségügyi csapatával az ingyenes forrásokkal, forduljon a Lupus kezdeményezéshez.

Szervezzen Lupus bemutatót a közösségedben. A lupus és szeretteiknek néha az emberek saját maguk is szerveznek lupus oktatási eseményeket. Ezeket könnyebb megtenni, ha van egy beépített közönség, mint például egy munkahelyi találkozón, egy osztály alatt, vagy egy szolgálati hely alatt vagy után. Gyakran hasznos, ha a lupusról szóló információ valaki személyes lupus történetével párosul. A lupus tünetei nehezen érthetők, ezért meghallgathat valakit a személyes tapasztalataikról, így könnyebb megérteni a betegséget.

A tudatosság terjesztése az interneten. Az internet, különösen a szociális média, hatékony eszköz a lupus tudatosságának növelésére. Az emberek megosztják személyes blogjaik tapasztalatait, vagy olyan statisztikai frissítéseket, mint a Facebook. A képmegosztó oldalak, mint például az Instagram, jóak a képek megosztására a lupus életével. A Lupus fényképészeti projekt honlapjai, mint például a Lupus a lencseen keresztül, nagyszerű fényképészeti példákat is kínálnak a lupus életével. A Twitter és a Facebook beszélgetések szerveződnek, hogy összekapcsolják a lupus embereket egymással vagy az egészségügyi szakemberekkel. A Lupushoz kapcsolódó hashtagok - például a #lupus, #lupusawareness, # spoonie - segítenek megtalálni az embereket a lupusról és a krónikus betegségekről.Az interneten való megosztás jó része az, hogy megoszthatja tapasztalatait, de nem kell az igazi nevét használni. Az anonimitás segíthet az embereknek abban, hogy őszintén megoszthassák anélkül, hogy aggódnának, hogy az általuk mondottakat nyomon követhetjük. Ez különösen fontos, ha nem mondják el az embereknek az életükben, hogy lupusuk van, mint munkatársaik és munkáltatóik.

A lupus írása és megosztása terápiásnak érzi magát, és hasznos az emberek számára, akik elolvasták az üzeneteit. Az olvasók kevésbé izolálódhatnak, ha azonosulnak valamivel, amit mondasz, vagy jobban megérthetik egy másik személy tapasztalatait, mivel nem mindenki tapasztalata megegyezik. Ez az információ segít a lupus nélküli embereknek is, hogy jobban megértsék a betegséget.

Vegyen részt egy lupus séta. A Lupus séták általában pénzt keresnek a lupus kutatáshoz, ami fontos. De segítenek a lupus tudatosságának növelésében is. A séták egy olyan csoportot hozhatnak össze, akik általában nem vesznek részt a lupus eseményen. Előfordulhat, hogy a lupusról még nem ismertek. A séták egy nagyszerű módja annak, hogy a szeretteit a lupus közösségben tartsák. Amikor egy gyalogos eseményen jársz, annyira vagy annyira sétálhatsz, amennyit csak akarsz. A séták is nagyszerű módja annak, hogy részt vegyenek a helyi lupus szervezettel vagy önkéntesek legyenek. Ha felkészült rá, kérdezd meg őket arról, hogyan segíthetsz sétával.

Az egészségügyi politika és a finanszírozás ügyvédje

Maradjon kapcsolatban a Lupus szervezetekkel. A lupus szervezetek gyakran ismerik a helyi, állami és szövetségi érdekképviseleti lehetőségeket.Lépjen kapcsolatba a nemzeti lupus szervezetekkel, mint például a Lupus Research Alliance vagy az Amerika Lupus Alapítványával, hogy megtudja, milyen érdekképviseleti lehetőségeket kínál. Ha feliratkozik a hírlevélre, e-mail kampányokat kaphat, amelyek megkérik, hogy tegyen lépéseket. A cselekvés valami hasonlóan léphet kapcsolatba a kormányzati képviselőkkel. Vegye fel a kapcsolatot a helyi lupus szervezettel. Lehet, hogy részt vesznek az érdekképviseletben is. A Lupus érdekképviseleti kampányai kapcsolódhatnak az egészségügyi politikához vagy az egészségügyi ellátás finanszírozásához.Az Egészségügyi Világszervezet az egészségügyi politikát „olyan döntéseknek, terveknek és cselekvéseknek határozza meg, amelyeket egy bizonyos egészségügyi cél elérése érdekében hajtanak végre egy társadalomban”. Az egészségügyi politika egyik fő példája a megfizethető ápolásról szóló törvény (ACA; más néven Obamacare), amelyet 2010-ben törvénybe foglaltak. És az ACA-n belül van egy kulcsfontosságú jellemző, amely miatt az egészségbiztosító társaságok nem hajlandók megtagadni biztosítsa az embereket a már meglévő feltételekkel.

A meglévő feltételek olyan egészségügyi feltételek, amelyek az egészségbiztosítás megkezdésének napja előtt léteztek. Egyes államokban a lupusban szenvedők számára nehéz volt egészségbiztosítást szerezni, mert a lupus már meglévő állapot. Ugyanakkor az egészségbiztosítás és az orvosi szolgáltatásokhoz való hozzáférés kritikus fontosságú a lupusban szenvedők számára. Mint látható, az egészségügyi politika negatív vagy pozitív hatást gyakorolhat az emberek egészségére, ezért ezek a politikák fontosak.Egy példa az egészségügyi finanszírozási érdekképviseletre, ha a helyi lupus-szervezettel utazna Washington D.C.-be, hogy találkozzon képviselőivel. Ezekben az üléseken kérni fogja őket, hogy támogassák az egészségügyi kutatások finanszírozásának növelését. Ilyen finanszírozás lehetne az Országos Egészségügyi Intézetek által támogatott kutatások számára, hogy a betegségek, mint a lupus biomedicinális és egészségügyi vonatkozású kutatásai folytatódjanak.

A betegközpontú ellátás támogatása

Nyomja meg a részvételi gyógyszert. A Résztvevő Orvostudományi Társaság szerint a „részvételi gyógyászat egy olyan együttműködő egészségügyi modell, amely arra törekszik, hogy a betegek, szakemberek, gondozók és mások aktív részvételét biztosítsák az ellátás folyamatos folyamatában az egyén egészségével kapcsolatos kérdésekben. etikai megközelítés a gondozásra, amely ígéretet tesz az eredmények javítására, az orvosi hibák csökkentésére, a betegek elégedettségének növelésére és az ellátás költségeinek javítására. "A részvételi orvostudomány egyik fontos aspektusa, hogy a betegeket és az orvosokat partnereknek kell tekinteni, különösen az egészségügyi döntések meghozatalakor. Az egészségbiztosítási hordozhatósági és elszámoltathatósági törvény (HIPAA) vonatkozásában az elektronikus egészségügyi nyilvántartásokhoz (EHR) való hozzáférés és az egészségügyi információs magánélethez fűződő jogok megértése és védelme kétféleképpen járul hozzá a részvételen alapuló orvosláshoz.

Vegyen részt a betegközpontú kutatásban. Hagyományosan az orvosi és egészségügyi kutatást orvosok és tudósok végzik. Korábban az egyetlen módja, hogy a betegek részt vehessenek a kutatásban, a klinikai vizsgálatban való részvétel. Most, a szervezetek, mint például a Páciensközpontú Eredmények Kutató Intézet (PCORI), a betegek a kutatás másik oldalának részét képezhetik: A betegek kutatási kérdéseket javasolhatnak, és részt vehetnek a kutatási folyamat minden lépésében. A betegek a PCORI tanácsadó testületeinek részvételével is jelentkezhetnek.

Végső gondolatok

Az érdekképviselő önmagának való képviselete a legalapvetőbb és szükségesebb formája az érdekképviseletnek. Mindenkinek, aki lupus vagy bármilyen egészségügyi állapotban van, ezt az érdekképviseletet kell gyakorolnia. Ha nem tesz semmit, tegye a következőket: Gyakoroljon jó kommunikációs készségeket az orvossal, ami segít abban, hogy a lehető legjobb ellátást kapja.

Sok lehetőség van arra, hogy más szinteken vegyen részt az érdekképviseletben. Ha érdekli az érdekképviselet, válassza ki, hogy mi a legjobban megfelel Önnek és életmódjának. Bár csábító lehet, próbáld meg, hogy ne vegyünk túl sokat egyszerre. Ellenkező esetben túlterheltek. Az energia és a fáradtság kezelése a lupus érdekképviseleti munkájára is vonatkozik.

Minden érdekképviseleti kérdés - a szociális médiában a posztjáról a lupuszról történő átadásig a Washington D.C. A hozzájárulás minden szintje fontos. Semmi sem túl kicsi, így tegyük meg, ami a legjobban illeszkedik az életmódodhoz, a képességedhez és az energiaszinthez. A hangod fontos!